Amanda Marton: “Contar mi historia con la esquizofrenia es un acto de solidaridad en medio de tanto silencio”

Para Amanda Marton (São Paulo, 31 años) soplar las velas de su cumpleaños número 30 no significó solamente un cambio de folio, sino un cambio en términos de probabilidades. Por ser hija de una madre con esquizofrenia, hasta los 30 años tenía un 13% de probabilidad de heredar la enfermedad. Después de esa edad, pasaba a ser de un 1%, es decir, la misma chance que tenía cualquier persona. Según datos de la OMS, en el mundo 1 de cada 300 personas tiene esta enfermedad, es decir, unos 24 millones de humanos.

La periodista brasileña-chilena se pasó los 10 años previos a ese cumpleaños sumergiéndose en el escurridizo mundo de la esquizofrenia. Con las herramientas propias de su profesión, las preguntas se tradujeron en su primer libro No quería parecerme a ti (Ediciones B, Penguin Random House), donde su experiencia personal se hila con la crónica, el ensayo y la difusión científica. Un relato desde los ojos de la hija de una madre que fue diagnosticada con esquizofrenia y, al mismo tiempo, desde la mirada de una periodista. Amanda Marton retrata a su madre, Cecília, como la mujer que vive con una enfermedad, pero también como la historiadora y fotógrafa que fue, como la joven enamorada y como la madre cariñosa.

Unos días después del lanzamiento del libro, la autora conversa con EL PAÍS en un café de la comuna de Providencia, en el sector oriente de Santiago de Chile. Es viernes y después de una lluvia torrencial en la capital, entra el sol tibio por la ventana.

Pregunta. ¿Qué la motivó a escribir este libro? Cuenta que por muchos años la esquizofrenia se vivió en silencio en su familia y que, a la vez, estaba muy presente...

Respuesta. Para llegar al libro fue difícil, pero cuando yo tenía 20 años me enteré de que, por ser hija de una mamá con esquizofrenia, quizás podría desarrollarla también. Lo que los doctores decían, o en lo que hay de un consenso médico, es que, si llegaba los 30 sin haber tenido un brote psicótico, las probabilidades bajaban al mismo nivel que el resto de la población. Para que te hagas una idea: por ser hija de mi mamá tenías posibilidad del 13%. Y el resto de la población tiene una posibilidad del 1%. Entonces, cambiaba bastante el panorama. Y eso lo supe cuando tenía 20 y empecé a investigar en esa época: me puse a leer muchísimo sobre esquizofrenia, sobre locura, sobre relaciones madre e hija.

P. ¿Cómo se decidió a publicar?

R. La verdad es que siempre lo mantuve como un proceso personal, conversaba con mucha gente al respecto, pero siempre desde una vereda personal. Y me fue pasando que en distintos espacios literarios o periodísticos en los que iba participando, de una u otra manera siempre me convencían de escribir de salud mental. Sabían que a mí me gustaba el tema y me convencían de escribir sobre eso (...) Y en un momento, cuando me empecé a dedicar al periodismo social o a las historias más humanas, siempre que iba a esas conversaciones le decía a mis entrevistados: ‘Qué buen aporte estás haciendo, muchas gracias por contar tu historia’.

P. ¿Y qué ocurrió?

R. Me empecé a sentir un poco hipócrita: como que convencía a otras personas que me contaran sus realidades súper complejas porque sabía el aporte que ellos serían, pero yo a la interna no lo hacía. Entonces diría que había algo de eso, como entre el deadline de los 30, quería aprovechar, si es que sufría un brote psicótico, de escribir antes sobre eso, para poder estar en mis cabales para hacerlo. Había un poco de eso y también de decir: ‘Ya convencí a tanta gente que me cuenta sus historias, ahora voy a ser yo la que va a escribir la mía’.

P. En la presentación de su libro comentaba que ahora es la gente la que le dice ‘qué valiente, qué coraje por escribir tu historia’, pero usted le responde que, más que valentía, es solidaridad... ¿Por qué lo ve así?

R. Como comentaba en la presentación del libro, no veo que esto sea un acto de valentía, no me creo una persona valiente por escribir, es decir, no tengo ninguna repercusión negativa en mi vida por escribir mi historia familiar, que no es solamente mi historia familiar, sino una investigación periodística, científica, etc. Entonces, no entiendo por qué decir ‘qué valiente por contar una historia’, si nunca me dijeron valiente antes por escribir sobre corrupción o contar la historia de otras personas. ¿Por qué yo voy a ser valiente por contar mi propia historia? Eso me genera un poco de ruido, porque además no tengo repercusiones negativas.

P. Entiendo...

R. Sería distinto si yo denunciara algo y que eventualmente puedo sufrir represalias por esto. Acá, de verdad que no me cambia nada mi vida en ese sentido, entonces no creo que haya un coraje o una valentía de por medio. Sí creo que contar nuestras historias, en mi caso contar mi historia con la esquizofrenia, es un acto de solidaridad, porque en medio de tanto silencio, que alguien cuente su historia puede provocar quizás que otras personas se pueden sentir partícipes, podemos derribar tabúes, sacar de la cabeza que los diagnósticos definen a las personas.

P. ¿Cómo fue su cumpleaños número 30 cuando ya tenía la probabilidad de todo el mundo de ser diagnosticada con esquizofrenia?

R. Fue un cumpleaños especial, porque estuve durante 10 años en ese estado de alerta, de no saber qué era lo que iba a pasar. Pero también sé que la esquizofrenia es súper misteriosa, que hay personas que son diagnosticadas después de los 30, que el cuerpo humano no es una ciencia exacta. Entonces tampoco fue decir ‘cumplí los 30 y ya estoy liberada’. Diría que fue un proceso más a largo plazo, de que fueran pasando los meses y dándome cuenta de que no me estaba pasando nada, al menos por el momento.

P. Usted ya estaba escribiendo el libro...

R. Claro, ese cumpleaños coincidió con el proceso en que estaba escribiendo el libro, entonces fue bonito porque, como les dije en la presentación, como de una u otra manera, no me enamoré de la esquizofrenia en sí, pero me enamoré de ese objeto de estudio, me parecía bastante fascinante. Entonces creo que también yo misma fui derribando ciertos mitos o prejuicios o molestias que tenía con respecto a la esquizofrenia durante el proceso en que iba cumpliendo los 30. Así que no fue inmediato, pero fue un proceso bien bonito el año de cumplir 30.

P. ¿Qué prejuicios propios derribó al escribir este libro?

R. Creo que muchas cosas, por ejemplo, no solo estereotipos, sino también conocimientos. Muchas veces se dice que para una persona que está enferma basta con tomar su remedio para estar mejor. Y en mi familia también, inevitablemente siempre se le decía a mi mamá: ‘toma tu remedio, que vas a estar bien’. Pero, por mucho que yo acompañé a mi mamá durante años, que vi muchas veces el impacto negativo de los remedios sobre ella, no imaginé que tenían tantos efectos secundarios y que había tantas contraindicaciones de los remedios. Eso fue algo que me sorprendió.

P. ¿Algún otro asunto que le haya sorprendido?

R. No solamente pensando en cosas que derriben mitos: me llamó mucho la atención el origen etimológico de la palabra esquizofrenia, que significa ‘escisión’ y ‘rajar o separara mente, alma y cuerpo’. Es fuerte eso, que te digan que se produce una escisión de la persona que tú amas, en este caso, mi madre. No sé si estoy tan de acuerdo con eso, pero sí me parece interesante conocerlo.

P. Como periodista, ¿cómo fue tener a sus padres en el banquillo de los entrevistados? Al momento de las entrevistas decidió no llamarlos ‘mamá y papá', sino Cecília y Andrés...

R. Yo no quería que el libro se tratara solamente de la historia de mi familia, pero sí el hilo conductor es esta historia personal y había muchas cosas de mi familia que no conocía. Yo no iba a escribir el libro sin tener la autorización y respaldo de mis papás (...) Esquivé mucho entrevistar a mis papás, de hecho fue lo último que hice. Dejé esas entrevistas para el final como método periodístico, pero también para poder lidiar mejor con lo que me iban a contar. Fue complejo, porque estamos hablando de una periodista que es su hija, pero era necesario. Esas fuentes no podían faltar en el relato y los traté como fuentes. Sentí la necesidad de marcar una distancia con ellos para lograr tener la conversación que necesitaba con ellos. Dejé un poco el rol de hija de lado y mi manera de manifestar eso fue, justamente, no tratándolos de ‘papá' y ‘mamá' durante las entrevistas.

P. En el libro menciona que estamos en una época en la que sí se puede hablar más abiertamente de la salud mental, pero la esquizofrenia sigue siendo como un secreto a voces...

R. Siento que, si hay algo bueno que dejó la pandemia, fue justamente esa mayor apertura para hablar de temas de salud mental, al menos en Latinoamérica, porque me parece que otros países ya lo tenían más desarrollado. Y hoy por hoy, incluso, tenemos un presidente que abiertamente, cuando llegó tarde a un punto de prensa, dijo: ‘perdón, estaba con mi psicólogo’. O que en la Cuenta Pública habla de la importancia de tener una salud mental integral. Muchos países ya usan el término salud integral, no salud mental, porque se entiende que va conectado con todos los aspectos de la vida de un ciudadano. Pero, aún así, me parece que hubiera una cierta jerarquía de los trastornos mentales. Cuando alguien dice ‘mi mamá tiene depresión’, las personas son más capaces de empatizar porque se habla más de depresión. Cuando se habla más de algo, las personas lidian con eso de una mejor manera.

P. ¿Y qué pasa cuando se habla de trastornos como la esquizofrenia?

R. Cuando se habla de trastornos que implican brotes psicóticos, se tiende a tener muchos estereotipos y en muchos sentidos. Acá el poder de las palabras y cómo se utilizan en los medios de comunicación es muy claro, a veces el propio periodismo usa el término esquizofrénico para calificar ciertas cosas, o locura para calificar ciertas cosas, y eso va generando un estigma (...) Hay algunos países que están cambiándole el nombre a la esquizofrenia y se dan cuenta que, cambiando solamente el nombre, tanto la sociedad las trata mejor, como las propias personas con esquizofrenia responden mejor al tratamiento. Entonces, estamos hablando del peso de las palabras, finalmente, y los estereotipos que hay en torno a eso.

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