Un mural contra la soledad del sarcoma
La enfermedad es difícil de detectar y afecta a 1 de cada 20.000 personas en Europa
Ana Guerra tiene 50 años y sufre sarcoma de tejidos blancos en estado avanzado, una enfermedad rara que, al ser difícil de detectar, la mayoría de los que la padecen mueren al poco tiempo de ser diagnosticados, solo un 15% supera los cinco años. Es un cáncer complejo y poco frecuente que engloba a más de 50 tipos de tumores diferentes que pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo, en muchas ocasiones sin ser palpables. La historia de Guerra inspiró a la ilustradora Sara Herranz para plasmar en un mural los sentimientos de los pacientes que, según afirma la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), se sienten sin el respaldo suficiente para enfrentarse a la enfermedad. Una persona de cada 20.000 la sufren en Europa.
Debido a que Herranz contactó con Guerra por teléfono y nunca se han visto, la protagonista principal del mural, una mujer rodeada de una multitud que no se percata de su presencia, representa a un paciente cualquiera que sufre sarcoma. Pese a que la obra intenta reflejar la soledad de la enfermedad, la artista no quiso plasmar un sentimiento derrotista. “Me hacía hincapié [Guerra] en que no se rendía a pesar de todas las complicaciones que estaba teniendo”.
El mural, de 2,40 por 2,40 metros, ha sido descubierto el pasado martes en la estación de Atocha por la artista y los impulsores de la iniciativa #1decada20mil: AEAS, el grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y la empresa farmacéutica Lilly. El evento se ha realizado con motivo del Día Nacional del Sarcoma que se celebra este miércoles. Según el doctor Alejo Casinello, responsable del Área Médica de Oncología de Lilly, el objetivo es hacer “visible lo invisible” para que la sociedad se conciencie más.
“Cuando se lo diagnosticaron a mi cuñada, era la primera vez que escuchábamos la palabra sarcoma”, ha contado Alberto Martínez, patronde la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. La mujer de su hermano superó 36 operaciones en nueve años y desde que le detectaron el cáncer, se dedicó a ayudar siendo presidenta de AEAS a las personas que padecían esa enfermedad y a sus familias. “Ella les enseñó que al sarcoma hay que tenerle mucho respeto, pero no miedo”, ha recordado Martínez. Tras su muerte, su marido y familia formaron la fundación que lleva su nombre e instauraron el día nacional el día de su cumpleaños, el 20 de septiembre.
María José Ruiz, miembro de la junta directiva de AEAS, ha pedido a las administraciones que se involucren más con los afectados. “Que no sea el cáncer olvidado que es. Es necesario ayudar a los pacientes para que no se sientan solos y discriminados en los hospitales”, ha manifestado.
Ruiz ha subrayado la importancia de derivar a los enfermos a los centros de referencia de España en Madrid (Hospital Gregorio Marañón y el Clínico) y en Barcelona (Hospital Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu) y en Sevilla (Hospital Virgen del Rocío). Los ponentes han destacado la importancia que tiene la formación de los médicos para detectar esta enfermedad. Según han afirmado, muchos médicos de cabecera nunca han tratado un sarcoma en su carrera, lo que dificulta su diagnóstico precoz si no se tiene experiencia. “Un error en el tratamiento se traduce en que no vas a superar la enfermedad”, ha explicado Casinello. Para los impulsores "la concienciación va a marcar un antes y un después. No es la primera piedra, pero es una piedra muy importante".
