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Párkinson Valencia, pendiente de Sanidad para seguir tratando pacientes

Pacientes y familiares reclaman ayudas para tratamientos e investigación en el día mundial de la dolencia

Enfermos de parkinson reciben clases de fisioterapia en la sede de la Asociación de Parkinson de Madrid.
Enfermos de parkinson reciben clases de fisioterapia en la sede de la Asociación de Parkinson de Madrid.

“Empeñados por el párkinson” es el lema que preside la celebración mundial de la enfermedad este año en España y el que utiliza la presidenta de la Asociación Párkinson Valencia, Julia Climent, para solicitar a la Administración apoyo económico para atender a sus pacientes. Esta entidad, que atiende a unas 2.500 personas afectadas por la enfermedad, se encarga de complementar el tratamiento médico —fármacos y cirugía— con fisioterapia, atención psicológica, logopedia, neuropsicología, trabajo social, enfermería, asistencia a familiares y un programa de respiro para pacientes con párkinson avanzado. “Estamos hablando de personas que pueden sufrir síntomas variados que van desde la depresión al insomnio asociados a la enfermedad”.

El 60% de la financiación de la asociación viene de socios y de aportaciones privadas, pero una parte importante, —50.000 euros— llega de la Consejería de Sanidad que este año ha modificado la manera de asignarla y “de tener garantizada la aportación de la consejería con una línea nominativa, pasamos a tener que concurrir en 2018 con otras asociaciones”.

Climent destaca la incertidumbre que genera esta situación a un organismo que tiene contratados a 13 profesionales, atiende a 2.500 enfermos y realiza unas 3.500 terapias. “Si tu no tienes asegurado este dinero no puedes gestionar ni tener previsión de contratar, por eso pedimos llegar a un acuerdo de concierto económico que nos permita trabajar a años vista”, concluye.

El párkinson, descubierto hace 200 años, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. En la Comunidad Valenciana hay unos 11.000 personas afectadas. Según datos de la Federación Española de Párkinson, aunque la prevalencia de la enfermedad está asociada a la edad, uno de cada cinco enfermos es menor de 50 años.

Sonia es una de las socias más jóvenes que atienden en Párkinson Valencia. La rigidez en una pierna fue el primer síntoma que la llevó al médico. El diagnóstico llegó dos años después, cumplidos los 39. “Fue un momento realmente duro por el desconocimiento de la enfermedad”. Sonia tiene dos hijos pequeños de 10 y cuatro años. “Lo primero que pregunté era cuánto tiempo me quedaba pensando en mis hijos pequeños”. La neuróloga le explicó que era un diagnóstico grave pero que actualmente se consiguen paliar los efectos de la neurodegeneración durante años.

La comunicación de la enfermedad a la familia y mantener el trabajo son dos de los problemas que afrontan los enfermos. “Los médicos de trabajo desconocen qué hacer, tampoco puedes conducir porque la medicación que tomo hace efecto al cabo de un tiempo. Estás bien a la ida pero no a la vuelta”.

Signos de torpeza

Los primeros signos de alarma se detectan más por la torpeza que por el temblor, apunta el neurólogo José Andrés Burguera: “un cambio en la letra o no poder abotonar el jersey”. Los expertos apuestan por tratamientos personalizados y multidisciplinares. Los fármacos actuales permiten dosificar la medicación en el organismo para que el enfermo se sienta mejor durante más horas. “Permite reponer el déficit de dopamina, el neurotransmisor que deja de producirse en el cerebro, y disminuye los síntomas más visibles del párkinson, como “el baile de San Vito”, los temblores de manos más reconocibles”, añade Burguera.

Los tratamientos quirúrgicos de estimulación cerebral profunda permiten hacer un resset de los circuitos del cerebro. En la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital La Fe de Valencia aportan pequeños avances para los pacientes que requieren de esta cirugía. “Somos el único centro de España que interviene sistemáticamente a los pacientes dormidos porque incorporamos TAC intraoperatorio en el quirófano y les hacemos las pruebas mientras operamos”, comenta Irene Martínez, coordinadora de la Unidad de Párkinson del centro hospitalario.

La estimulación cerebral profunda se recomienda a un 10% de las personas con esta enfermedad y hasta hace poco requería que estuviesen despiertos durante la cirugía “teniendo en cuenta que la intervención puede alargase más de nueve horas este era un factor determinante para que algunas personas no se operaban por el miedo a no poder aguantar el esfuerzo”.

Con respecto a la vacuna contra el párkinson, la doctora Martínez asegura que es un anuncio destacado. Los ensayos que se han hecho con este fármaco son incipientes, “está en fase experimental y aún pueden pasar unos cuantos años para ser una realidad”.

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