La Marea Blanca pide frenar el plan de Salud de vender datos sanitarios

"Queremos que el Departamento de Salud frene este plan para vender datos sanitarios y ponga el contador a cero para estudiarlo desde el principio. Pero si no lo hace, nos veremos obligados a defendernos a través de la resistencia y de la movilización social". Con esta advertencia arrancaba su discurso el portavoz de la plataforma Dempeus per la Salut Pública, Toni Barbará, en una conferencia sobre los riesgos sobre el proyecto de Salud para comercializar con datos sanitarios anónimos. El consejero del ramo, Boi Ruiz, tiene sobre la mesa el llamado VISC+, un plan para explotar el big data de salud con fines, a priori, exclusivamente científicos. Pese a las reticencias de sus detractores y a las trabas parlamentarias para sacarlo adelante, a Ruiz solo le queda celebrar una jornada participativa simbólica para ponerlo en marcha oficialmente.

"Que se puede

La jornada, organizada por la Marea Blanca, ha analizado desde la perspectiva jurídica, asistencial y científica los riesgos que comporta el controvertido plan. "No estamos en contra de la tecnología ni de los avances. De lo que se trata es de hacer buen uso de estos datos", ha apuntado el doctor Lluis Capacete, miembro de la Asociación Catalana en Defensa de la Sanidad Pública. El proyecto, que se configuró inicialmente con la intención de privatizar su gestión a través de un concurso público, sufrió numerosas modificaciones desde que Salud lo presentase oficialmente el año pasado. A la sospecha de que pudiesen acceder a estos datos sanitarios empresas privadas (farmacéuticas y aseguradoras, incluidas) con ánimo de lucro, se sumó el temor a que se pudiese redescubrirse la identidad a la que pertenecen los datos previamente anonimizados. La propia Autoridad Catalana de Protección de Datos señaló en un dictamen sobre el VISC+ que el riesgo cero en informática no existe. " En el entorno del big dat”, el cruce de información obtenida de orígenes diversos, incluso si se ha convertido en anónima, puede acabar haciendo identificable a una persona”, señalaba el informe.

Los continuos frentes opositores con los que se ha encontrado la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS), la institución del Departamento que capitanea la iniciativa, obligó a Salud a modificar varias veces el proyecto, reducir las pretensiones iniciales para generar confianza, y preparar la jornada participativa de información pública a instancias del Parlament. Salud renunció a comercializar con los datos abiertamente y redujo su campo de clientes, al menos en una primera fase (en la segunda no se especifican las bases), sólo a centros de investigación públicos y con fines probadamente científicos. Pero esto no es suficiente para los detractores del proyectos, que exigen, al menos, el requerimiento de un consentimiento explícito de los pacientes para usar sus datos. Pese a que los titulares de los datos son los propios usuarios, Salud no tiene que pedir permiso de forma individual para usar los datos, sino que por defecto ya se da por supuesto que los pacientes aceptan que se utilicen.

La Marea Blanca exige un consentimiento explícito del usuario para explotar los datos

"El proyecto VISC+ nace sobre pies de fango sobre la anonimización de los datos porque, que se puede reidentificar al usuario, lo sabe hasta el hacker más novato. Y esto es lo que hace que sea un proyecto cuestionable ya desde el principio", ha indicado Lidia Buisán, del Observatorio de Bioética de la Universidad de Barcelona. La doctora ha afirmado, además, que la legislación en materia de protección de datos, que data de 1995, se ha quedado "obsoleta" para afrontar los desafíos actuales. "No se puede montar el VISC+ sobre una legislación atrasada", ha puntualizado.

La Marea Blanca y todos los expertos externos que participaron en la jornada han advertido de que, si no se para el proyecto, comenzarán "campañas masivas" de información a los usuarios para que prohíban expresamente a Salud que emplee sus datos sanitarios en el VISC+.