Retrats solidaris per fer visibles les malalties minoritàries

La Nau Bostik acull una exposició fotogràfica sobre malalties minoritàries realitzada pel fotògraf Xavi Josa. La natura, la tendresa i la felicitat són les protagonistes dels 49 retrats en blanc i negre, tots amb algun detall de color a gust de l’artista, que s’exposaran fins a finals d’any amb la intenció de fer visibles les malalties rares, que es calcula que n'hi ha més de 7.000 tipus i afecten tres milions de persones a Espanya, unes 400.000 a Catalunya.

Entre els voluntaris fotografiats hi ha l’Aitor, un nen de nou anys que pateix la síndrome de duplicació MECP2, amb una esperança de vida de 25 anys. Roman Polankik, responsable de la Nau Bostik, explica orgullós que el barri de la Sagrera fa quatre anys que està implicat en una iniciativa de recollida de taps de plàstic per ajudar l’Aitor. Els diners que recaptin es destinaran a la recerca sobre la malaltia que es duu a terme a l’Hospital Clínic.

Judith Mestres és una altra de les pacients fotografiada a la mostra. Té la síndrome de Sjögren, miastènia greu i lupus eritematós sistèmic, tres malalties relacionades entre si. Es coneixen com a malalties invisibles perquè no provoquen signes o símptomes visibles, cosa que “facilita passar-ho en silenci, però la gent no s’adona que estic malalta”. El treball fotogràfic de Xavi Josa ha permès a Mestres trobar gent en una situació similar i per això sent una satisfacció immensa pel projecte. Assegura que “les sessions van ser molt entranyables, amb molta proximitat i empatia. Ha estat una experiència meravellosa”.

L’exposició s’ha fet en col·laboració amb la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (Fecamm) i Fujifilm, que ha aportat l’equip fotogràfic. A més, a la Nau Bostik hi ha diversos cartells amb codis QR per fer un donatiu destinat a La Marató de TV3, que aquesta edició està dedicada a aquest tipus de malalties i es farà el 15 de desembre.