Elogio del que ayuda a morir: por qué los cuidadores protagonizan la cultura actual

La escena es silenciosa, pero está cargada de tensión. “¿Ayudarte a qué?”, exclama la escritora a la que interpreta Julianne Moore, incrédula, en el bar de la Film Society de Nueva York antes de ver una película de arte y ensayo. La reportera de guerra a la que encarna Tilda Swinton, enferma de un cáncer incurable, acaba de pedirle lo indecible: que la ayude a poner fin a sus días. La protagonista de La habitación de al lado cree merecer “una buena muerte”. Es decir, una defunción programada, sin sufrimiento. ¿Por qué no llama a su hija? “No quiero imponerle mi agonía. No se lo merece”. Puestos a elegir, prefiere que la cuide esta amiga de juventud a la que perdió de vista años atrás, reencontrada por azar en una metrópolis sobre la que caen copos de nieve rosados.

La escogida es un ejemplo absoluto de empatía, como nos ha demostrado una primera secuencia de aspecto falsamente anodino, en la que esa autora ha firmado un libro a una desconocida, una joven lectora adúltera, con una compasión inigualable. Esta futura cuidadora con los rasgos benevolentes de Moore, que velará a la enferma terminal en una sociedad deshumanizada donde cada uno parece librado a su suerte, es el corazón de la película, el espejo donde el espectador se reconoce a sí mismo. Observa en ella lo que hizo o no hizo, lo que está haciendo ahora o tal vez hará cuando alguien enferme a su alrededor, una hipótesis casi segura. Podría haber sido una película deprimente, pero es todo lo contrario: una reflexión sobre lo que realmente da valor a la vida.

Pedro Almodóvar: “El mero hecho de estar presente se ha convertido en una de las grandes ayudas que podemos ofrecer a los demás. A veces es incluso la única”

“Yo también preferiría que me cuidase un extraño”, admitía Pedro Almodóvar, a finales de noviembre, en la sala dedicada a sus películas en el Academy Museum, en Los Ángeles, durante un breve descanso de su intensa campaña promocional para los premios de la temporada. “Me gusta más la idea de que me cuide un desconocido que un familiar, tu pareja, un hijo o una hija. Por pudor, primeramente, pero también porque estaría más cómodo. A nadie le gusta sentirse un peso tan pesado con los suyos”, añadía el director. A su lado, se proyectaba la escena del cementerio de Volver, seguida de otra donde aparecía la madre convaleciente en el hospital de Dolor y gloria. Las dos trazan la evolución de un cine cada vez más enfocado en la finitud.

“Es lógico que este tema nos inquiete. Somos cada vez más viejos y estamos cada vez más solos”, afirma Almodóvar. “El tema del acompañamiento siempre me ha interesado. Pienso en esos toreros de otro tiempo que decían que su arte consistía en acompañar al animal hacia la muerte. La idea de acompañar y cuidar me parece crucial, sobre todo en un momento como el actual, donde nos bombardean con mensajes de odio y división. El mero hecho de estar presente se ha convertido en una de las grandes ayudas que podemos ofrecer a los demás. A veces es incluso la única”.

Los cuidados en la antesala de la muerte han emergido como el gran tema del cine español de los últimos meses. Además de La habitación de al lado, otras dos películas han tratado este asunto: Los destellos, de Pilar Palomero, y Polvo serán, de Carlos Marqués-Marcet. En la primera, una mujer decide cuidar de su ex, enfermo terminal sin ninguna red de apoyo, por abnegación y por amor a su hija. En la segunda, una veterana actriz con un tumor letal en el cerebro acude a una asociación de suicidio asistido en Suiza junto a su marido, que decide, en un gesto de solidaridad extrema, irse del mundo con ella, ante la incomprensión del resto de su familia. En temporadas anteriores, otras películas abordaron el mismo tema. Por ejemplo, Cinco lobitos, réquiem por una mujer vasca a la que su desorientada hija milenial debía atender, haciéndose mayor de golpe. O el documental La memoria infinita, sobre el periodista Augusto Góngora, diagnosticado con Alzheimer, del que cuidará con devoción su esposa, la actriz Paulina Urrutia. El cine internacional no es ajeno a esta cuestión: la recién estrenada Oh, Canada, dirigida por Paul Schrader, también habla de una muerte inminente, como lo nuevo de Costa-Gavras, El último suspiro, relato sobre la eutanasia que llegará a los cines en febrero.

Por descontado, no puede decirse que la muerte sea una novedad argumental. Pero tal vez sí lo sea el desplazamiento del punto de vista habitual, el nuevo protagonismo de la persona que acompaña y presta cuidados, al que los escritores y cineastas están dotando de entidad política. “Me interesaba, ante todo, hablar de una buena persona”, afirma Pilar Palomero, que se inspiró en el cuento Un corazón demasiado grande, de la escritora Eider Rodríguez, en el que detectó ecos de su propia experiencia ante la muerte de su padre. Para Palomero, la abundancia de relatos sobre la enfermedad terminal y los cuidados paliativos habla, en realidad, de otros temas. “La nuestra es una sociedad envejecida y somos las primeras generaciones que nos preguntamos si queremos vivir tanto tiempo, a medida que la esperanza de vida aumenta. Y tendemos cada vez más al narcisismo, por lo que existe un miedo a acabar solos nuestros días, cuando llegue el momento”, explica.

Pilar Palomero: “Los cuidados tienen una raíz religiosa, pero hoy sobrepasan las creencias que tenga uno. La explicación es mucho más sencilla: las cosas, en el mundo actual, no están funcionando”

Tanto a Palomero como a Carlos Marqués-Marcet, la muerte les sigue pareciendo un tabú. “Lo hemos hablado y a los dos nos aconsejaron evitar esa palabra y usar eufemismos. Pero luego, con la película estrenada, detecté muchas ganas de hablar del tema, de abandonar una conversación que se ha vuelto muy ortopédica”, apunta la directora, que también quiso alejar los cuidados de la caridad. “Tienen esa raíz religiosa, y es una herencia con la que hemos tenido que lidiar, pero creo que hoy este tema sobrepasa todas las creencias que tenga uno. La explicación es mucho más sencilla, basta con mirar a tu alrededor: las cosas, en el mundo actual, no están funcionando”. Con todo, es innegable que los actuales cuidadores —o, más a menudo, cuidadoras—, término omnipresente en las sociedades occidentales de hoy, cuentan con muchos precedentes en el repertorio judeocristiano, siempre asociados al sacrificio, la compasión y la misericordia. El propio Jesucristo sanó y acompañó a los sufrientes, como luego harían con él María Magdalena, Juana o incluso el soldado Longinos, que le perforó el costado con una lanza para asegurarse de que había muerto y terminar así con un sufrimiento innecesario.

En la literatura, esos cuidados los han encarnado un sinfín de sirvientes y enfermeras, como el joven campesino Guerassim en La muerte de Iván Ilich, de León Tolstói, que ayudaba al protagonista a desenvolverse en las actividades que ya no podía desempeñar por su enfermedad. O en Dublineses, cuyo relato final, ‘Los muertos’, cita con profusión Almodóvar en su película, aunque la estructura familiar que describió James Joyce en su cuento brille por su ausencia en esta historia contemporánea sobre una mujer y una hija enemistadas, lo que ha eximido a la segunda de la responsabilidad de cuidar de la primera. Hace años que no se ven ni se hablan. En Los destellos también se ha desmoronado el modelo de familia nuclear, el del matrimonio unido hasta la muerte y la descendencia dedicada al cuidado de sus padres. En la película, Isabel debe ocuparse de un hombre con el que hace años que no tiene relación porque no tiene a nadie más. Su hija, que todavía está en la universidad, es demasiado joven y precaria para hacerse cargo de él. La película refleja nuevas realidades para las que, hasta no hace mucho, no había representación. “Tal vez no estemos hablando tanto de la muerte como de una nueva soledad”, se plantea Palomero.

Sí que siguen juntos, después de 40 años de matrimonio, los protagonistas de Polvo serán, aunque su larga alianza no sea suficiente para aliviar la angustia provocada por la muerte inminente de una y la soledad absoluta que sentirá el otro cuando ya no esté. Aun así, la película describe la muerte como una coproducción, como un proceso vivido a dos hasta las últimas consecuencias. “Hemos querido desmontar el tópico de la muerte solitaria. En realidad, hoy es poco habitual que un enfermo se enfrente solo a este proceso”, asegura Carlos Marqués-Marcet. “Hasta el siglo XIX, era común reunir a toda la familia en torno a la muerte, y la idea del testamento surgió precisamente de la necesidad de organizar el final. El enfermo era, en muchos casos, el director de su propia despedida. Eso se interrumpió en el siglo XX, tal vez porque la muerte se convirtió en un sinsentido frente a la acumulación de bienes materiales. Y no lo digo como una crítica al capitalismo, sino como una simple constatación”.

Marqués-Marcet observa una evolución desde los años setenta. “Todo cambio cultural es lento, pero está yendo relativamente rápido. La incomodidad ante la muerte sigue existiendo, pero también he encontrado mucha comprensión. Había cierta reticencia, pero cuando el espectador se enfrentaba al tema y venía a ver Polvo serán, se abría algo en su interior. Hubo gente que me dijo que dormía mejor. Eso demuestra que, aunque la muerte cause incomodidad, hablar de ella nos hace sentirnos bien”.

Carlos Marqués-Marcet: “Hemos querido desmontar el tópico de la muerte solitaria. En realidad, hoy es poco habitual que un enfermo se enfrente solo a ese proceso”

La literatura reciente se ha sumado sin reservas a este movimiento, del nuevo libro de Paloma Díaz-Mas (Las fracturas doradas, que narra la muerte repentina de su hermano) al retrato del destacado sociólogo francés Didier Eribon sobre los últimos días de su madre (Vida, vejez y muerte de una mujer del pueblo). Sin dejar de lado relatos de jóvenes autores como Paliativo, del dúo llamado Samuel Dacanda, o Vivero, del chileno A. J. Ponce, o bien el superventas El niño que se enfadó con la muerte, del oncólogo Enric Benito, o Cómo acompañar a morir, de Ana Vidal Egea, una guía práctica para cuidadores y otras doulas del final de la vida, nuevo oficio con futuro.

Muchos de ellos se inscriben dentro de los preceptos de la ética de los cuidados, el reconocimiento de la vulnerabilidad ajena y la atención al prójimo. Y desafían la escuela de raíz nihilista y existencialista tan arraigada en el siglo XX, que teorizó sobre la soledad irremediable ante la muerte sustentada en citas célebres de Sartre, Cioran, Heidegger y Ortega y Gasset. No es extraño que esta abundancia de obras llegue tras una pandemia: las epidemias y otras grandes alertas de salud pública siempre se han infiltrado en el arte y la literatura, como demuestran la peste negra, la revolución industrial o las crisis del cáncer y del sida en las últimas décadas.

Se oponen también, como las películas mencionadas, a la lógica neoliberal del individuo aislado y autosuficiente, encargado de gestionar su propio bienestar en medio de una privatización desenfrenada de los servicios públicos y, con frecuencia, atrapado en la precariedad emocional y financiera. How Bad Can It Get?, reza el título del ensayo que firma John Turturro en la película de Almodóvar. ¿Hasta qué punto puede empeorar esto? Es la pregunta que plantea ese volumen ficticio y catastrofista que habla del fin del planeta, pero también, en un paralelismo vertiginoso, del de nuestra existencia. La película trata de encontrar una respuesta comparando lo que sucede en el mundo y lo que ocurre en el interior de cada habitación, en la propia como en la de al lado: podemos ignorar los gritos de auxilio que oímos al otro lado de la pared o bien prestarles un poco de atención. Y llega a una conclusión poco original, aunque casi subversiva en esta temperatura cultural: la idea, simple pero radical, de permanecer juntos.

Lecturas: seis novedades sobre el final de la vida

Vida, vejez y muerte de una mujer del pueblo

Didier Eribon (Taurus / Libros del Zorzal). El gran sociólogo francés narra el deterioro y la muerte de su madre durante su breve estancia en una residencia de ancianos. El autor reanuda la exploración filosófica y política sobre sus orígenes modestos que inició con el magistral Regreso a Reims tras la defunción de su padre.

Las fracturas doradas

Paloma Díaz-Mas (Anagrama). La autora, académica de la RAE y especialista en estudios sefardíes, perdió a su hermano en enero de 2021, con el país paralizado por la pandemia y Madrid colapsada por una gran nevada. Su libro es una reflexión sobre el frágil umbral entre vida y muerte.

Paliativo

Samuel Dacanda (Rosamerón). Borja Quiroga y Manuel Rodríguez, nefrólogo e historiador del arte, firman con seudónimo esta historia sobre amistad y muerte. Tras recibir la noticia de una enfermedad sin cura, Guzmán le pide a su mejor amigo que le acompañe en un último viaje. Un superventas bendecido por el papa Francisco en 2024.

Mala carne

Sofía Almiroty (La Niña Azul). De regreso al pueblo argentino del que procede su familia, una joven procura atenuar el dolor en el cuerpo de su abuela, arrasado por una extraña enfermedad de la piel. La escritora bonaerense debuta con una novela donde, como dice la protagonista, “el alivio es una forma de la belleza”.

Pensión Lobo

Ramón Lobo (Península). El libro póstumo del periodista y corresponsal de guerra, escrito después de su diagnóstico de dos cánceres, es un excepcional reportaje sobre su propia vida escrito a contrarreloj antes de su muerte en 2023. “Vivir, o haber vivido, es la única defensa posible para afrontar el final”, escribe con lucidez.

Todas las muertes

Ricard Solé (Crítica). El físico y biólogo explora las distintas definiciones de la extinción de la vida. Su reflexión sobre los finales ayuda a comprender un principio inevitable que ha moldeado nuestra cultura y nuestros miedos.