El destino de un niño cubano enfermo depende de una carta de Cuba y una visa de Estados Unidos

Pasa el tiempo y Damir Ortiz, de 10 años, está cada día un poco más enfermo. Lo saben los doctores que lo atienden por la neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1) que padece, una condición neurológica genética que ha provocado la aparición de tumores en su cuerpo. Lo saben las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) y del Gobierno cubano, pero también los funcionarios de la Embajada de Estados Unidos en La Habana, donde el niño se presentó con su cuerpo diminuto, su ojo derecho tan hinchado que se le quiere salir del rostro y con las pocas fuerzas que le quedan. Llegó para solicitar una visa que le permita viajar para ser atendido en el Nicklaus Children’s Hospital de Miami.

Pero los funcionarios le dijeron que no a Damir. Le dijeron que se fuera y regresara con la documentación necesaria: una carta bien hecha, de menos de dos hojas, escrita a máquina y no a mano, donde el Ministerio de Salud Pública de Cuba reconociera que no cuenta con los tratamientos necesarios para garantizar la salud del niño. Mientras espera por una resolución del Gobierno o la embajada estadounidense, Damir estará cada día un poco más enfermo.

Lo sabe, además, de primera mano, Mike Hammer, el jefe de la misión de la Embajada en La Habana, que ha tenido una agenda apretada de reuniones con miembros de la oposición, quienes se han encargado de comentarle la situación del niño. Y lo sabe la congresista Maria Elvira Salazar, a quien pidieron ayuda para sacar a Damir de Cuba, y quien se preguntó en redes sociales: “¿Hasta cuándo jugarán con los cubanos como si fueran fichas?”. Pero nadie hace nada por ahora. Pasa el tiempo y Damir está cada día un poco más enfermo.

El parte médico de este lunes en la mañana del doctor Miguel Ángel Ruano anuncia que pasó la noche tranquilo, desayunó “lo que le gusta”, y que está afebril, animado y comunicativo. El médico le hace teleconsultas desde Colombia y luego informa cada detalle a los miles de seguidores preocupados por la evolución de Damir, quien permanece en una cama del Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana, una institución de más de 60 años donde, según Eliannis Ramírez, su mamá, recibe una “atención de primera”.

Mientras era un paciente del Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, su mamá tenía que buscarle las jeringuillas, las sondas, cambiarlas ella misma, traficar con los medicamentos. Pero desde que lo trasladaron al nuevo centro, Eliannis cuenta que Damir tiene un minibar en su habitación privada, televisión con canales extranjeros, comida caliente, enfermeras dedicadas y atentas, y la medicina necesaria para controlar sus dolores o aliviar la resequedad de los ojos. A su mamá, acostumbrada a conseguir los medicamentos como puede, comprarlos en la calle o recibirlos de amigos en el exterior, los médicos le dijeron que no hacía falta, que ellos tenían suficientes.

Damir, que a sus 10 años ha ganado a la fuerza una elocuencia propia de alguien que ya lo vivió todo, dice que él está en el hospital esperando un avión donde lo monten y lo saquen del país. La imagen del centro donde permanece contrasta con las denuncias y fotos que desde hace años se filtran desde los hospitales de toda Cuba: insalubres, desvencijados, sin insumos para garantizar el progreso de los pacientes. Pero el niño se encuentra ahora en la sala de Atención Médica Internacional, destinada generalmente a extranjeros que pueden costearlo.

La lucha de una madre en medio de las disputas políticas

El niño llegó al hospital luego de que su madre le declarara la lucha al Ministerio de Salud. No es la única madre que ha desafiado al sistema o peleado por mejores atenciones para sus hijos, pero las autoridades trataron de calmar su denuncia trasladando a Damir —custodiado por agentes de la Seguridad del Estado— a un hospital bien equipado, luego de que se convirtiera en el último niño cubano en el centro de una contienda política. Su rostro ha aparecido en los noticieros estatales y en los canales de Miami: en uno lo sitúan como blanco de una “propaganda” externa y en el otro como víctima del deterioro del castrismo. Las autoridades médicas cubanas dicen que han hecho todo por él, pero los políticos de Florida afirman que la autonombrada “potencia médica” no puede curarlo.

Damir ha padecido casi toda su vida de NF1 y los médicos están analizando si también sufre de leucemia. Diez años de un ineficiente diagnóstico y de ausencia de los medicamentos que requiere han deteriorado su organismo. Desde octubre, la madre avisa que Damir empeora cada día. Ramírez lo ha intentado casi todo. Estuvo en el grupo de madres que se congregó frente a la sede del MINSAP, cansada de exigir un tratamiento para su hijo, y presentó el caso de Damir ante el Fondo Internacional de Emergencia de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), esperando una pronunciación ante la imposibilidad de tratarlo en la isla. “El padecimiento de mi hijo es crónico y en Cuba no hay alternativas de operación ni tratamiento para él”, dijo la madre en esa ocasión a EL PAÍS. “He pedido ayuda por todos lados y nadie se inmuta. Estoy desesperada, angustiada, en ocasiones deprimida, sin fuerzas, porque es en vano todo en este país”.

Ahora está más deteriorado que entonces. Tiene una parálisis en las piernas, que apenas le responden, su ojo derecho ha crecido casi como una pelota de ping pong y presenta un tumor, sin diagnóstico exacto, que está infiltrando su médula. Sin poder hacer más, la madre agarró su celular y convirtió la sala del hospital Juan Manuel Márquez en su campo de batalla, en una especie de fuerte donde atrincherarse con su hijo, desde donde ha transmitido en vivo su lucha contra el sistema de salud cubano.

Hace poco, Damir amaneció gritando que no podía ver. Se había quedado completamente ciego. No puede ver los animados, ni puede ver videos en el teléfono, ni puede ver a su mamá y, por tanto, le agarra fuerte la mano y le pide que no lo suelte. Ramírez se la sostiene, como hace desde que nació. En una de las transmisiones que su madre compartió en redes sociales, el propio Damir lanzó una interrogante: “¿Qué hago cuando me cure de las piernas y me quiera levantar y no pueda ver por dónde voy?” La madre ha dicho que, a falta de poder mirar el mundo, el niño a veces se la pasa cantando.

Unas semanas atrás, la madre también se dispuso a organizar una campaña para reunir 40.000 dólares que le permitan viajar con una visa humanitaria a Miami, luego de que el niño fuera aceptado para recibir tratamiento en el Nicklaus Children’s. Por el momento ha reunido algo más de 30.000. Pero el Gobierno cubano no parece estar dispuesto a ceder, mucho menos asumir que el sistema de salud cubano no tiene los recursos que Damir podría encontrar en el sur de Florida.

Tanto es así que ha invertido esfuerzos en desacreditar el caso y explicar por qué no se trata de una falta propia, sino de otra campaña directamente en contra del sistema. El director general de Salud de La Habana, el doctor Manuel Rivero Abella, dijo que Cuba le estaba brindando a Damir “el tratamiento de primera línea que necesita”. La directiva del hospital pediátrico Juan Manuel Marqués ha sostenido que las denuncias en redes sociales “intentan manipular la realidad de la atención” que ha recibido el niño. El Gobierno difundió incluso un video donde varias familias de menores con cáncer dicen que no tienen “ninguna queja” de parte del hospital en que estaba siendo atendido Damir.

La guerra declarada a Ramírez subió de tono hace poco. El hospital llevaba tiempo negándose a facilitarle a la madre una carta para solicitar el visado. Con sus batas blancas y un micrófono enfrente, algunos doctores de Damir aparecieron en la televisión asegurando que firmar esa carta sería confirmar “que estamos diciendo una mentira” y “desacreditar a un sistema que sí tiene para atender los elementos clínicos que vayan apareciendo de esa enfermedad”.

Cuando el 6 de febrero el niño tuvo su cita para visados en la Embajada de Estados Unidos, los directivos del hospital se negaron a poner una ambulancia a su disposición. Cuando la madre consiguió una, la policía apresó a los paramédicos que se dispusieron a ayudarla, incluso hay fuentes que afirman que los echaron del trabajo. Finalmente, Ramírez cargó con su hijo en un taxi y llegó a la Embajada, pero las autoridades los devolvieron al hospital. No hay visa para Damir mientras no haya una documentación exacta, con pruebas claras, que siempre serán menores que él mismo, ciego, quejumbroso, débil por los dolores y los calambres en un cuerpo que apenas se sostiene.

El último parte de la tarde del lunes del doctor Ruano a las miles de personas que siguen su caso y donan centavo a centavo el dinero que necesita para atenderse, dice que Damir está en terapia, donde se le hará una transfusión de glóbulos y plaquetas. Se encuentra estable. Y aunque las palabras del doctor alivian a quienes están pendientes del niño, la certeza es que mientras pasa el tiempo, Damir Ortiz está cada día un poco más enfermo.