¿Refugio o territorio hostil? Así es la vida digital de las personas con trastornos del espectro autista

Hace unos ocho años, Douwe Boschma estaba en el mercado. Este desarrollador de software holandés buscaba pareja, así que se asomó a las aplicaciones de citas para probar suerte. Y salió espantado. “Mi experiencia fue que los servicios genéricos tenían claras carencias para la gente con autismo”, resume. Esta condición afecta, según la Organización Mundial de la Salud, a una de cada 160 personas, e implica un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. “Necesitamos más tiempo para familiarizarnos con gente recién llegada a nuestras vidas y también necesitamos un entorno seguro y no agobiante cuando estamos conociendo a un extraño”. Y eso, por ahora, en Tinder. “Encontré muchos sitios de citas abrumadores en cuanto a su interfaz de usuario, la cantidad de información y los anuncios”.

En 2016, Boschma lanzó su propia plataforma de citas para personas con trastorno del espectro autista (TEA), Aspie Singles, como un proyecto personal pensado para adaptar y facilitar al colectivo el establecimiento de relaciones sentimentales y de amistad con gente afín. “Para nosotros es fácil hablar con alguien que tiene intereses comunes, pero nos resulta imposible charlar sobre trivialidades. Es más, evitamos situaciones sociales porque tendemos a no ser muy duchos en ellas, así que es raro que conozcamos a alguien nuevo”, explica. “Además, es difícil explicar el autismo a alguien que no está en el espectro, por lo que a veces acabamos necesitando ocultar nuestro verdadero yo”.

Hasta Google es poco amigable con el autismo

Douwe Boschma

El desarrollador tomó nota de su propia experiencia para crear un espacio tranquilo, de interfaz simple y colores calmantes, donde no fueran necesarias las explicaciones y donde no hubiera presiones para pasar con prontitud a las citas en persona. “Para mí era importante que los miembros pudieran mostrarse como son y tuvieran oportunidad de compartir sus intereses especiales. Además, añadí una pregunta que muestra más o menos donde estás en el espectro autista y hay espacio para la diversidad de género”.

Al crear Aspie Singles, Boschma ganó una batalla, pero no la guerra. En general, las grandes plataformas digitales no brillan por sus esfuerzos inclusivos dirigidos a las personas con TEA. “Encuentro muchas páginas abrumadoras y poco claras. Hasta Google es poco amigable con el autismo, al presentar anuncios antes de dar los contenidos y en el hecho de que tienes que saber cómo buscar para encontrar la información que deseas, porque está indexado por popularidad, más que por relevancia”, asegura. La superabundancia de información de Amazon le abruma en extremo y usa bloqueadores de anuncios para intentar acallar un poco el griterío en sus paseos por la web. “Pero luego hay páginas que bloquean los navegadores que usan adblockers”, lamenta.

¿Se está quedando este colectivo fuera de los avances asociados a la digitalización? De acuerdo con Alex Escolá, psicólogo clínico especializado en atención temprana y trastornos del espectro autista, nada más lejos de la realidad. La tecnología brinda a las personas con TEA herramientas que les permiten comunicarse, aprender, ganar autonomía, regular sus emociones y hacer más fluidas sus interacciones sociales, tratar fobias… “La tecnología puede abrir muchísimas puertas para las personas con trastornos del espectro autista”, sentencia el experto, que ha creado su propia aplicación para contribuir a este avance. “AutisMind está pensado para favorecer el desarrollo de la teoría de la mente, la habilidad de inferir estados mentales, ponernos en el lugar del otro y entender qué piensa, qué siente y qué quiere, para adaptar nuestra conducta al contexto de la interacción”, explica.

Helena Flores es cofundadora de Euphoria Studios, ingeniera informática y madre de un niño con autismo. Coincide con Escolá en que “empieza a haber más conciencia de que la tecnología puede ser algo bueno”, pero ve mucho camino por recorrer. “Hay un grupo muy fuerte de asociaciones creadas por familias para dar terapias a los hijos. Familias que nos apoyamos en profesionales, psicólogos y psicoterapeutas que no son del sector tecnológico. Yo creo que falta unir los dos mundos”.

La ingeniera es también creadora del videojuego BlueUnicorn, pensado para enseñar a los niños con autismo las dinámicas de los juegos tradicionales del recreo. Además de falta de puentes, detecta inestabilidad en las fuentes de financiación, muchas veces públicas y limitadas a una aportación puntual que impide dar continuidad a los proyectos tecnológicos en este ámbito. “Para que una herramienta crezca, hace falta un mantenimiento y un equipo detrás, como para cualquier producto que esté en el mercado”, insiste. Por otra parte, no cree que las inversiones en este colectivo sean a fondo perdido: “Somos un mercado porque son gente que necesita soluciones, igual que las personas ciegas necesitan bastones y las sordas, audífonos”.

Boschma, Escolá y Flores tienen algo en común: sus tres contribuciones tecnológicas a la mitigación de las barreras que encuentran las personas con trastornos del espectro autista nacen de carencias que han detectado por su especial proximidad al colectivo. ¿Pero qué hay de las plataformas que se presuponen creadas para dar cabida a todo el mundo? “Existen cada vez más apoyos de accesibilidad para adaptar contenidos y dispositivos a una población diversa, pero lo realmente interesante sería que el programa o aplicación fuera accesible per se, sin necesidad de utilizar un recurso externo”, razona Escolá. Lo curioso es que hay muchas personas con TEA contribuyendo al progreso tecnológico. “Gracias a su manera diferente de ver el mundo desarrollan nuevo software o crean dispositivos revolucionarios”, asegura el psicólogo. Pero no están tan presentes en la toma de decisiones. “La mayoría de las personas con TEA no asciende a cargos de responsabilidad donde puedan promover cambios en este sentido”.

Beneficio doble

Incluir las necesidades de este colectivo en las decisiones de diseño tampoco sería un acto de altruismo. “Hay estudios que demuestran que las adaptaciones y consideraciones que benefician a las personas con TEA al crear un entorno autism friendly, también benefician a las personas neurotípicas. Es fácil extrapolar estos resultados y pensar que un diseño que tenga en cuenta la necesidades de las personas con TEA (organización lógica y bien estructurada, poca carga estimular, apoyos visuales, control de los estímulos sensoriales...) favorecerá también al resto de población”, asegura Escolá. Boschma propone una regla de oro: “No abrumar con información y anuncios parpadeantes, y usar colores calmantes puede ayudar mucho”.

Los espacios digitales para la interacción social son harina de otro costal. Helena Flores valora positivamente que surjan iniciativas como Aspie Singles, pero le preocupa que puedan “crear guetos” que separen al colectivo de personas con TEA de los internautas neurotípicos. “Veo su parte positiva porque es verdad que ellos tienden a estar más a gusto con gente afín, como nos pasa a todos, pero a la misma vez las veo limitadas en las posibilidades de inclusión”, argumenta la ingeniera. Para ella, el escenario ideal sería una convergencia de estos entornos que diera cabida a una comunidad de usuarios verdaderamente diversa.

Pablo Delgado, director de Marketing de la red social Badoo para España y Latinoamérica, opina que plataformas generalistas como la suya ya ofrecen ciertas ventajas al colectivo: “En Badoo puedes ir tan rápido o despacio como consideres oportuno y evitar situaciones que te sobrepasen o incomoden. Las líneas rojas las marcas tú”, explica. El directivo asegura que en la compañía procuran entrevistar regularmente a sus usuarios y “hacer hincapié en hablar con aquellos que pertenecen a minorías no representadas en el análisis”.

Por lo que respecta a la plataformas específicas, Escolá las entiende como un reflejo de los modos de socialización que ya vemos en el mundo real. “Es común ver cómo dos niños con TEA de edades y aulas diferentes terminan haciéndose amigos en un colegio con cientos de estudiantes, igual que adolescentes con TEA que se conocen e interactúan a través de juegos online de su mismo interés, o adultos que encuentran amistades en el trabajo con personas que tienen unas características similares”, precisa. En este contexto una web como Aspie Singles serviría para catalizar esos encuentros. “Evidentemente, eso no quiere decir que sólo debamos promover espacios de socialización e intercambio entre personas con TEA, ya que la riqueza de la neurodiversidad radica en compartir esas diferentes realidades, incluyendo todas las formas de ver el mundo y aprendiendo unos de otros”.