El Gobierno aprueba la ampliación de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles

El activismo de los enfermos de ELA y su gran visibilidad les llevó a liderar la promulgación de una ley que procurase cuidados en los últimos meses de vida a las personas con esta dolencia neurodegenerativa. Pero hay muchas otras igual de crueles y con necesidades similares que la norma también contempla. Un año después de que la ley entrara en vigor, el Consejo de Ministros ha aprobado este martes un Real Decreto que amplía los derechos a otras enfermedades irreversibles.

Lo que hace este nuevo texto es establecer los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma, que permite, entre otras cosas, cuidados las 24 horas en los estadios más avanzados, servicio de fisioterapia y rehabilitación y beneficios para los cuidadores.

Los criterios incluyen la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad. Para la evaluación, los profesionales tendrán en cuenta el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados.

El real decreto fija un plazo máximo de tres meses para la resolución del reconocimiento del cumplimiento de los criterios citados para paliar otro de los grandes problemas que tenían hasta ahora estos enfermos: se regían por la ley de la dependencia y podían estar esperando alrededor de un año. En procesos degenerativos, suponía a menudo llegar demasiado tarde.

El texto incluye un anexo con enfermedades que, por su evolución clínica, tienen una alta probabilidad de cumplir los criterios antedichos. Están, entre otras, la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, las encefalopatías espongiformes transmisibles, el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y la atrofia muscular espinal no respondedora a tratamiento.

El Ministerio de Sanidad aclara que esta relación no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, siempre que puedan cumplir los criterios generales. “Así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente en el anexo”, explica el ministerio en una nota.

Las asociaciones del sector están a la expectativa de saber la letra pequeña de este nuevo real decreto, ya que de él puede depender que se incluyan o no a determinados pacientes. La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), por ejemplo, cree importante que se garantice la prestación no solo a las personas con AME tipo 1, que generalmente se presenta a los seis meses de vida, sino también a las de tipo 2, que plantea también una alta dependencia.

“La asistencia personal es clave: sin ella, tareas cotidianas se vuelven peligrosas por su fragilidad. Además, somos muy pocas personas y el impacto presupuestario es limitado; no es comprensible que una patología tan clara quedase fuera o mal recogida”, dice Cristian Lago, portavoz de FundAME.

Este real decreto llega una semana después de que el Gobierno aprobara otro para hacer efectivo el cumplimiento de la ley, cuyos beneficios no estaban llegando a la mayoría de afectados un año después. La falta de dotación presupuestaria y de criterios operativos mantenía bloqueada la norma, obligando a los pacientes y sus familias a seguir asumiendo por su cuenta los elevados costes de los cuidados (entre 35.000 y 115.000 euros al año, según la Fundación Luzón).

El Gobierno anunció la aprobación de 500 millones de euros destinados a la ley, que permitirán aportar hasta 10.000 euros mensuales a los enfermos, en cofinanciación con las comunidades autónomas.