“No quiero superar la muerte de mi hijo, pero sí aprender a vivir con esa ausencia”

Pau estuvo junto a Álex hasta el último momento. En cuanto su hermano se despertaba tras una noche de angustia o dolor, se prestaba a prepararle un buen desayuno o el plato que demandara. Intentó mejorar sus habilidades culinarias para satisfacerle. Àlex disfrutaba con la gastronomía, con la fotografía y con otras muchas cosas de la vida. Era un joven vitalista, creativo, un excelente estudiante. Los dos hermanos se fueron juntos a Cerdeña poco antes de que Álex falleciera el pasado año a causa de un cáncer a los 19 años. Fue su último viaje para “aprovechar al máximo el tiempo y vivir el presente”, según el ideario que el propio Álex vertió en un vídeo grabado semanas después de recibir la noticia de que la enfermedad había reaparecido.

Pau, ahora con 22 años, dejó por unos días el máster en Estudios Económicos Europeos que está cursando en Brujas para volver a Valencia el pasado mes y hablar de su experiencia con el fin de ayudar a quienes puedan pasar por el mismo trance. Un objetivo que comparte con el resto de su familia y que explica la disposición de todos ellos a dar su testimonio. No hacen falta adjetivos para incidir en lo que supone la muerte reciente de un hijo, de un hermano, que aún no ha cumplido ni 20 años. “Quiero aprovechar esta oportunidad para hablar de mi hermano, para hablar de algo de lo que la gente nunca quiere hablar, de la muerte, y para hablar también de la importancia de contar con el apoyo de los profesionales, de un psicólogo, como nosotros hemos tenido”, explica en compañía de su madre, Cristina Díez, su padre, Carles Durà, y su novia, Ana Pascual.

“Fue el mejor hermano posible”, señala la madre. La atmósfera es intensa, pero contenida. Ella, como es bastante habitual, no aceptó el diagnóstico mortal en un principio. “Me revolví, lo cuestioné, quería más opiniones. Fui la que más miedo tuvo desde el principio. Tenía dos fuerzas que se iban empujando una a otra: la esperanza y el miedo. Ahora el reto es aprender a vivir. No quiero superar la muerte de mi hijo, no quiero olvidar, pero sí aprender a vivir con esa ausencia”, añade. “Vivió intensamente durante la enfermedad, a pesar de la enfermedad”, afirma el padre sobre los dos años y medio de hospital, pruebas y médicos.

Cristina es filóloga y profesora de secundaria, como su marido, Carles. Ambos cuidan el lenguaje y son especialmente sensibles a su mal uso. Y todavía más, cuando el objeto de la comunicación es su hijo, que padeció un sarcoma de Ewing, un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los mismos, más común en niños y adolescentes que en adultos. En ese sentido, echan en falta una preparación específica para los profesionales a la hora de dar malas noticias. No es fácil y depende mucho de la habilidad o empatía de cada uno, pero es una cuestión importante a la que no se le presta suficiente atención. Una noticia mal dada puede quedar grabada en la memoria, a pesar de las buenas intenciones del informador. También el silencio puede ser traumático. Se emplean perífrasis, eufemismos... “De repente, empezaron a hablar de enfriar el tumor y no de curarlo”, recuerda el padre. “El peor momento, bueno, uno de los peores, fue cuando el oncólogo nos dijo que no tenía salvación. No nos lo había dicho hasta entonces de manera clara. Y yo quiero saber las cosas como son”, agrega.

“En EE UU nos habríamos arruinado”

Al instante, la familia muestra su agradecimiento hacia los profesionales y el Hospital La Fe de Valencia, donde trataron a su hijo. “Desde el punto de vista médico, no tengo ninguna queja. Ha sido muy bien atendido, incluso durante la pandemia”, indica Carles. “Valoramos mucho la sanidad pública. Si hubiéramos estado en EE UU, nos habríamos arruinado”, comenta Cristina. Pau recuerda que la pandemia les permitió estar más juntos que nunca y estrechar la complicidad entre todos, especialmente, con su hermano. Los padres, por su lado, han comprobado en clase cómo el confinamiento por el coronavirus ha afectado a la salud mental de los alumnos, multiplicándose los casos de trastornos de diverso tipo.

Los tres coinciden también en destacar la función de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria que permitió a Álex estar al final en su casa, rodeado de su familia, y evitar las visitas a las saturadas urgencias. Y ponderan, especialmente, la ayuda que han recibido de Javier Zamora, psicólogo de Aspanion, entidad colaboradora del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” en la Comunidad Valenciana, y de su compañera Sonia Pache, directora de la ONG. Cuando todo se derrumba, la ayuda de los amigos no es suficiente en la mayoría de las ocasiones. Hace falta el acompañamiento de los profesionales, insiste la familia.

El psicólogo explica que su labor es favorecer el proceso de adaptación a la enfermedad, reducir el dolor y los problemas generados con todos los recursos disponibles. En cuanto hay un diagnóstico de cáncer en niños o adolescentes, el hospital de referencia llama a Aspanion, en el caso de la Comunidad Valenciana (hay otras entidades en España que prestan servicios de manera similar), para complementar los propios recursos del centro. ”Ofrecemos atención psicosocial en un marco de atención integral, no solo emocional y espiritual, también en lo social y en lo económico”, señala.

“Es importante facilitar un espacio de ventilación, en el que el paciente y los familiares se sientan escuchados para poder expresar su rabia, su miedo, su tristeza, tratando de que no haya ningún juicio para poder ayudar y normalizar esas primeras emociones e iniciar el proceso adaptativo”, expone Zamora. “Los hermanos, por ejemplo, suelen ser los grandes olvidados. Es muy importante que no se sientan abandonados”, apostilla.

Hablar de la muerte

El psicólogo aboga por abordar el duelo con un modelo de tareas, más que de fases (negación, ira, negociación, depresión, aceptación...) que se van superando. El objetivo es que el paciente desarrolle una actitud activa. “La sociedad siempre dice que el tiempo lo cura todo, pero ese recorrido debe ser sano. Primero, los rituales de la despedida, luego la toma de conciencia de la muerte. Es importante poner palabras al dolor. Mucha gente cree que lo que no se habla no existe, pero hay que expresar las emociones, comprenderlas y gestionarlas para aprender a vivir en una nueva realidad. La siguiente tarea es madurativa, recolocar a tu hijo en un espacio en tu interior y reconectar con la vida, con nuevos proyectos, sentirte con derecho a vivir, aunque el primer sentimiento es de culpa: yo sigo vivo y mi hijo ha muerto. Se ha de procurar integrar la pérdida dotándola de sentido para aprender a vivir”.

Zamora comprende la dificultad de algunos médicos para dar una mala noticia, pero recomienda evitar cualquier actitud paternalista. También incide en la necesidad de que se hable más de la muerte en las escuelas o en los medios de comunicación. Una reclamación que comparte Xavier Gómez-Batiste, director científico del programa de la Fundación la Caixa, que financia 65 equipos de psicólogos y trabajadores sociales en España. “Debemos aprender a morirnos”, asevera el también director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic. “El objetivo de nuestro programa es reducir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas en el ámbito de las necesidades más esenciales, como las psicosociales y las espirituales”, comenta en el encuentro mantenido con este periódico en el Caixaforum de Valencia, con motivo de una jornada para profesionales organizada por la fundación.

“Álex tenía capacidades emocionales, intelectuales y espirituales muy desarrolladas”, subraya el psicólogo. Pau asiente y reafirma la espiritualidad de su hermano, cultivada en el colegio y en sus lecturas, y que no tenía por qué ser de índole religiosa. Gracias a un trabajo de clase, Pau leyó y comprendió las tesis de Viktor Frankl, neurólogo y filósofo austriaco, padre de la logoterapia y superviviente de varios campos de concentración nazis. El autor del libro El hombre en busca de sentido abogaba por la necesidad de transformación de uno cuando no puede cambiar las circunstancias que le rodean.

“Ante la muerte, es útil hacerte preguntas, pensar, escribir, reflexionar o rezar. Para mí, lo espiritual es la capacidad de darse cuenta de dónde estás y hacerse preguntas sobre el sentido de la vida. Mi hermano lo hacía y nos lo transmitía”, rememora Pau.