Dar bien las malas noticias

Rita, como tantas otras madres, salía llorando desconsoladamente de la consulta de un prestigioso neuropediatra. "Me ha venido a decir que deje a mi niño en casa porque no hay nada que hacer", cuenta esta mujer con un hijo con cierto retraso mental. Afortunadamente, sacó fuerzas de flaqueza y no siguió el consejo de ese médico, gran profesional, pero "cruel e insensible", dice. Cuando el especialista le comunicó el diagnóstico, Juanma tenía cinco años. Hoy, con 15, es un adolescente "casi normal" tras ser tratado y estimulado precozmente en un centro especial. ¿Qué habría ocurrido si esta madre se hubiese rendido por el nefasto consejo médico?

La forma de comunicar malas noticias por parte de los médicos es tan importante que en muchos casos condiciona, para mejor o peor, la evolución de la enfermedad o del trastorno. "Se ha comprobado que una comunicación positiva mejora en general la salud de los pacientes, porque aumenta el cumplimiento terapéutico y disminuye la ansiedad, el dolor y la comorbilidad o aparición de otros procesos asociados", afirma la psicóloga Milena Gobbo Montoya, de la unidad de investigación de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y estudiosa del tema.

Una información aséptica no es suficiente. Se debe animar a luchar

Resolver las dudas del paciente lleva su tiempo, y hay que dárselo

En un editorial de la revista Reumatología Clínica, esta experta subraya que ya debería estar superado "el sistema paternalista, basado en un modelo puramente biológico de entender la salud, por un modelo biopsicosocial", en el que el enfermo es un cuerpo con una mente que además piensa y siente y es permeable a su entorno.

Insiste en que "para mejorar la relación médico-paciente es preciso apoyarse en el modelo asertivo y en el llamado counseling, traducido como ayuda o consejo asistido con asesoramiento". Hace constar que a menudo el médico, "con todo su bagaje científico y la moderna tecnología disponible, se empeña en curar, sin más".

Ya en el Consenso de Toronto de 1991 se reconoció de manera explícita la necesidad de aprender habilidades de comunicación en las facultades de Medicina y en los cursos de formación continuada. El médico y paciente Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes (fep.webpacientes@uab.es; 934 33 50 25), parafraseando el moderno paradigma de la "medicina basada en la evidencia", habla de la "medicina basada en la afectividad". Y esta se apoya en dos pilares: "Cuidar y confortar al enfermo". Y enfatiza el concepto de empatía y advierte sin vacilación: "El médico debe ponerse, de algún modo, siempre en el lugar del paciente y entender que este es sujeto de derechos, como el de la autonomía para tomar sus propias decisiones, el del respeto por el que ha de ser tratado como un ser humano y el de la confianza entre ambos".

La corriente que postula Jovell descansa en el espíritu de la Declaración de Barcelona de 2003, que crea el llamado Decálogo de los pacientes. Consta de 10 puntos donde se resumen los derechos fundamentales en la enfermedad.

Para el reumatólogo Santiago Muñoz, que acaba de coordinar el libro dirigido a los pacientes Hablemos de artritis reumatoide, promovido por la SER y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), el comunicar malas noticias "debe enfocarse de manera positiva y veraz. Y siempre teniendo presente de qué tipo de paciente se trata, de su personalidad, de su formación, de con qué ayuda familiar y social va a contar y qué espera del médico".

¿Dónde está el umbral de sensibilidad al dolor, ya sea físico o psicológico? "Es enormemente subjetivo", matiza Muñoz. Las variables son infinitas: personalidad, preparación, apoyos... "Y todo esto", añade, "se encuentra en buena medida mediatizado por nuestras habilidades de comunicación. Y, por suerte, cada vez son más los cursos de formación continuada en hospitales, congresos y otros foros".

El llamado en la moderna psicología refuerzo positivo debe imperar, según este especialista: "Una información aséptica a secas no es ni mucho menos suficiente. Tiene que ir respaldada por todo tipo de mensajes optimistas que estimulen al paciente a luchar, a cumplir correctamente el tratamiento y a confiar en su espíritu de superación".

Muñoz está convencido de que libros como el recién editado, en cuya elaboración han intervenido médicos y pacientes y que se distribuyen gratuitamente en las consultas, se encuentran en esta línea de la información con el refuerzo positivo. "Destacar y valorar todo lo que el enfermo hace bien se convierte en un acicate para él y se traduce en que siga perseverando en esa actitud necesaria", subraya.

Esta es la experiencia de Antonio Torralba, de 44 años, paciente y presidente de ConArtritis, que lleva más de dos décadas con el diagnóstico de artritis reumatoide. "¿Y qué es eso?", le preguntaron Antonio, con solo 12 años, y su madre al médico cuando le diagnosticaron la enfermedad. "Ni mucho menos", cuenta, "nos dijo que era un reumatismo incurable, que además podía dejarte inválido. No. Nos lo contó con mucho cariño, tranquilamente, sin prisas. La reumatóloga nos dedicó todo el tiempo que deseábamos e iba explicando en un lenguaje comprensible todas nuestras dudas".

Antonio está correctamente tratado, es muy disciplinado y disfruta de una excelente calidad de vida. Vida que está dedicando a ayudar a otros enfermos como presidente de ConArtritis. Está convencido de que el asociacionismo de pacientes en ciertas patologías es una grandísima ayuda y puede suponerle "un enorme soporte emocional y un aprendizaje para manejar y gestionar su enfermedad".

En palabras de Eduardo Díaz-Rubio, catedrático de Oncología Médica en la Universidad Complutense y jefe de servicio en el Clínico San Carlos de Madrid, el factor tiempo es "un primerísimo aspecto que hay que considerar a la hora de comunicar malas noticias, y más aún a un paciente con cáncer, cuya primera reacción es negar la enfermedad".

¿Me voy a curar? ¿Cuánto tiempo me queda? ¿Voy a sufrir mucho? ¿El tratamiento será duro? "Estas preguntas no pueden resolverse en 10 minutos, como la presión asistencial obliga a menudo al oncólogo. En oncología el tiempo medio, tanto para comunicar el diagnóstico como para sucesivas consultas en las que hay que informar de cosas nuevas al paciente, no puede ser inferior a 30 minutos. El médico debe observar minuciosamente lo que el enfermo puede asimilar, lo que no quiere oír y lo que sí quiere oír", sostiene el catedrático de la Complutense.

Agrega además que es imprescindible el contacto visual ("no estar mirando el escáner, por ejemplo, al hablarle"), la exploración clínica de toda la vida ("cogerle la mano para tomarle el pulso"), una actitud permanente de afecto para que el enfermo capte que se le escucha ("que no es un número o una fría historia clínica"). Así ha de ser idealmente, admite Díaz-Rubio, y así lo es en algunos casos.

Maylo Guixeras, psicopedagoga y directora del Centro de Intervención en las Dificultades del Lenguaje (CIDA) de Pozuelo (Madrid), coincide con el oncólogo en cuanto que "el médico debe desarrollar sus habilidades comunicativas y su capacidad de empatía mediante la llamada inteligencia emocional. El fin es reforzar su nivel de compromiso y comprender mejor las expectativas del paciente".

En este sentido, señala Guixeras, técnicas comunicativas "como el contacto ocular, los asentimientos o el tono de voz son estrategias para el desarrollo de pensamientos positivos y son habilidades de afrontamiento que mejoran la autoestima y conservan la salud emocional del enfermo".