“La silla de ruedas me daba alas, ahora el dolor me mata”

“No sé si empezar por el accidente o por el dolor, que es lo que me está fastidiando la vida. Por este dolor llamé hace unos meses a Derecho a Morir Dignamente pero, en vez de explicarme cuáles son mis opciones para morir, como quería, me están ayudando a buscar solución a mis dolores, antes de decidirme por el último recurso. Y aquí estoy, intentándolo, aunque siempre hay un momento, sobre todo por la noche, en que piensas que no merece la pena. Hay que superar esos tres segundos. No puedo mover los brazos, si no, probablemente ya habría cometido una locura. Tras el accidente llegué a llevar una buena vida en mi silla de ruedas, pero ahora el dolor me tiene aquí en la cama. La silla de ruedas me daba alas, ahora el dolor me mata”.

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El testimonio de Rafael Botella Martí, de 34 años, se prolonga durante varias horas. Hay más bromas que lamentos. Cuando parece que va romperse por un recuerdo, se queda callado unos segundos y reanuda su relato. Sospecha que su actitud poco quejumbrosa provoca que no todos se crean el insoportable dolor que le aqueja. Este texto es una síntesis en primera persona de la entrevista que tuvo lugar en su casa de Simat de la Valldigna, a 55 kilómetros de Valencia.

“Cuando sufrí el accidente tenía 19 años. Fuimos a dar una vuelta en el coche de un amigo. Yo iba de copiloto, con mi novia detrás y otro amigo a su lado. Lo siguiente que recuerdo es la UCI. Un mes estuve. Tengo una lesión medular incurable desde arriba del cuello; de hombros hacia abajo, solo puede mover un poquito el brazo izquierdo. Era consciente de todo. Nadie me contaba nada. Ya en planta (estuve nueve meses en La Fe de Valencia), me visitaron los padres de mi novia. Hoy, 15 años después, siguen viniendo a verme. Ella fue la única que murió en el accidente. Era de Tavernes, el pueblo de aquí al lado. La primera vez que la vi, di la vuelta a la moto y ya no pude pensar en nada más. Se llamaba Cristel.

Desde el principio, tuve la idea de que la silla de ruedas no me iba a joder. Sabía que no me iba a curar, pero insistí en ir a Toledo [al hospital de referencia en España en lesiones medulares] y mi madre, que es una guerrera, lo consiguió [Marisa Martí sonríe y asiente]. Creía que me podían ayudar mucho y así fue. Me ofrecieron pintar con la boca, ‘no, eso no’, dije; utilizar el ordenador, ‘sí, eso sí’. Con esta cámara infrarrojos y esta pegatina de la nariz, que es como ratón de ordenador, puedo poner la tele, apagar y encender la luz, manejar el ordenador, hacer mis grabaciones musicales con un cursillo que hice por Internet. Esta grúa me lleva de la cama a la ducha con el arnés. Llegué a ganar un premio de 6.000 euros por la habitación mejor adaptada.

Esta casa es de nueva construcción. Nos tuvimos que mudar. El error de dejar los estudios en Primero de Bachillerato con 17 años para trabajar en los campos de naranjas de mi padre fue a la postre un acierto. Tengo una paguita de la Seguridad Social. No tengo hermanos, mi madre hace de todo. Tiene 72 años y no quiere un asistente [“Estoy bien, no necesito ayuda aún”, dice ella, sentada a los pies de la cama]. Mi padre murió hace dos años. Nunca se recuperó del todo del accidente. Pero yo estaba bien en mi silla. Salía, iba a cenar, a la mascletà, a mis conciertos de hardcore, de música electrónica, me hacía mis porritos de marihuana con amigos, viajaba, me tiré en paracaídas, me quedaba ahí, al sol, en la terraza que da a la calle, y en seguida se paraba alguien a charlar, como Pau, éste que acaba de entrar [Pau saluda con la cabeza y se sienta]. Aunque él es amigo de toda la vida y entra y sale de casa cuando quiere. ¿A que sí, Pau?

Todo cambió hace cinco años. Fui a una cena y apenas bebí. Pero algo me sentó mal. Tuve diarrea, se me pasó, pero el dolor se quedó. Es como un hormigueo por todo el cuerpo. En dos años me aumentó mucho y pensé ‘esto se acaba’. Fui a festivales de música en Alemania, Holanda, a disfrutar, pero en el último viaje el dolor ya fue demasiado.

“No encuentran nada”

Dicen que es un dolor neuropático [Se produce por un funcionamiento anormal del sistema nervioso, que interpreta los estímulos de forma errónea]. Pero siempre que he tenido dolores neuropáticos han sido causados por una infección de orina, una fractura de tibia y peroné, por algo real. Pero ahora no encuentran nada y no puede ser. Creo que hay alguna razón. Es parecido al síndrome del miembro fantasma, cuando a uno le cortan el brazo y le sigue haciendo daño un dedo. He probado casi todas las medicaciones y me han hecho todo tipo de pruebas y no encuentran nada. Pero estoy seguro de que es interno, tal vez de los intestinos, no sé. Tal vez falta coordinación entre los diferentes médicos que me tratan. Voy hacerme más pruebas ahora en la privada.

Estoy harto de la Seguridad Social. Bueno, a ver, tengo que dar las gracias a la Seguridad Social. Lo que costará la operación para implantarme unos electrodos intracraneales que me hicieron... Y me la hizo un figura, uno de los mejores neurocirujanos. Pero tampoco ha servido para parar el dolor. Quiero probar otras cosas. Creo que tengo un problema y es que no lloro ni me lamento a toda hora. Hablo bien y me río. Pero una persona que llama a Derecho a Morir Dignamente es por algo. Con la silla he hecho amistades. Incluso me he reencontrado con un amor que siempre pensé que sería platónico y ahora parece que es real. Me da mucha fuerza.

Pero ese dolor frustra mucho, psicológicamente. Quiero volver a la vida de antes; ir a Roma, soy un apasionado de la civilización romana, del emperador Trajano. Me gusta leer, saber un poco de muchas cosas. Y ahora también me gustaría colaborar de manera altruista con Derecho a Morir Dignamente. Vinieron a visitarme y me han ayudado mucho. Me dijeron: 'tú no te quieres morir, lo que no quieres es tener dolor. Para eso aún hay opciones que explorar; de ir a Suiza, olvídate, si no lo tienes claro, y además en España la ley de eutanasia estuvo a punto de aprobarse’ [la disolución de las cámaras impidió que se tratara]. A ver si los políticos dejan de preocuparse solo por ellos y la aprueban ya. Vino un psiquiatra que da clases de meditación para el dolor. No te lo quita, pero sirve para conocerte y dirigir el pensamiento hacia dónde tú quieras. Y yo quiero que la gente lea este artículo para ver si me pueden ayudar con mi dolor, para darme información, para conocer sus casos. Solo quiero volver a esa terraza, con mi silla, pero sin este dolor”.