Una cuestión de vida o muerte para Marta y Paula

Paula tiene ocho años y como su hermana Marta, de 14, padece fenilcetonuria, una enfermedad congénita que le impide metabolizar las proteínas de los alimentos. Solo puede comer algunas frutas y verduras, y para subsistir precisa ingerir preparados dietoterápicos que le aportan calcio, magnesio y todos los nutrientes que necesita. Los polvos y los batidos que toman cuestan al mes unos 2.000 euros. Más de 22.000 al año, por niña. Hasta ahora, sus padres, Andrés Piñero y María José Godoy, no pagaban nada por estos productos, cubiertos por el sistema nacional de salud. Ahora, el decreto del Gobierno establece un copago progresivo en función de la renta para estos preparados, vitales para muchos enfermos. “Es una cuestión de vida o muerte que tiene un coste que no podemos asumir”, lamenta Piñero.

Godoy está en paro y el único sueldo que entra en casa de esta familia sevillana es el de su marido, que trabaja como comercial: 1.000 euros al mes que no llegarían ni de lejos para afrontar los 1.600 mensuales que, por renta, podrían costarles los tratamientos de Paula y Marta. Más de 19.000 euros al año si, al final, tienen que pagar el 40%. Ni siquiera podrían afrontar los 400 euros que les costaría el tratamiento si las niñas fueran consideradas enfermas crónicas. “Sería casi la mitad de mi sueldo”, clama Piñero.

"Penalizan a los enfermos. Y nadie elige enfermar", dice la madre de las niñas

La situación de esta familia no es única. Unas 700 personas en toda España padecen fenilcetonuria, pero la medida afecta a la mayoría de enfermos metabólicos. Muchos de ellos están obligados a alimentarse a base de dietoterápicos, que también son imprescindibles para otro tipo de enfermos: desde afectados de cáncer a personas que solo pueden recibir alimentación por sonda o ancianos que tienen problemas para tragar o masticar. El abanico es amplio.

“Es algo que no podemos elegir. Es como si a un enfermo de diabetes le quitas la insulina”, ejemplifica Godoy, que explica que sus hijas siguen una dieta controlada hasta el extremo. “Si ingieren proteínas en exceso o por defecto pueden sufrir daños neurológicos. Sería fatal. Por eso necesitan los dietoterápicos, si dejaran de tomarlos sufrirían desnutrición, descalcificación de los huesos e incluso daños musculares”, apunta Godoy. Al margen de los batidos o los polvos que beben Paula y Marta, sus padres intentan introducir en su dieta otros elementos sustitutivos que también tienen un alto coste y que no están financiados. “Sucedáneos de leche, de pasta, de galletas... Alimentos sin proteínas que no contribuyen a su nutrición pero que al menos hacen que tengan una dieta más variada. Mentalmente es necesario para llevar una vida normal”, explica Piñero.

La dieta especial para un enfermo metabólico puede costar 22.000 euros al año

A Paula le encanta la música. Está deseando ponerse el traje de flamenca y bajar a la feria, que estos días llena de luz Sevilla. Dice que le gustaría ser profesora. “¡O escritora!”, ríe. Su madre cuenta que es muy risueña y que adora escribir. “No sé qué vamos a hacer si tenemos que pagar el tratamiento”, dice la mujer preocupada. “Y no quiero ni pensar en las familias que tengan más hijos afectados”, apunta. Esto no sería tan raro, las enfermedades metabólicas, como la fenilcetonuria, son hereditarias. “Están penalizando a los más enfermos. Y nadie elige enfermar”, añade.

Fernando Sojo, presidente de la Asociación de Enfermedades Metabólicas de Andalucía, pronostica que si la medida no se corrige muchas familias se verán obligadas a reducir el tratamiento. “Dentro de unos años veremos a niños con enfermedades neurológicas porque sus padres no podían pagar los preparados”, afirma. De momento, en el decreto del Ejecutivo no hay excepción alguna que incluya a este tipo de enfermos. Tampoco a otros afectados por patologías raras. Un portavoz del Ministerio de Sanidad explica que debe desarrollarse el reglamento que organice la reforma, pero aún no se han estudiado casos como los de esta familia. “Es durísimo, están convirtiendo a personas que llevan una vida normal en enfermos. Están limitando nuestras vidas”, dice la madre de Marta y Paula.