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Altruistas por obligación

España quiere evitar el lucro con los trasplantes al vetar un registro de donantes de médula alemán El cordón umbilical, única excepción

La extracción de médula debe hacerse en un quirófano.
La extracción de médula debe hacerse en un quirófano.

El intento de la organización privada alemana DKMS de conseguir en España donantes de médula ósea para trasplantes ha puesto en pie de guerra a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). El organismo ha puesto en conocimiento de la Abogacía General del Estado una serie de supuestas infracciones de la institución alemana, a la que ha cerrado en la práctica la posibilidad de actuar al advertir a los centros sanitarios y a los médicos que no tiene los permisos correspondientes para realizar extracciones de ese preciado material biológico.

Pero, en el fondo, lo que subyace es un choque de modelos. Por eso, Rafael Matesanz, director de la ONT, no duda en acusar a DKMS de “querer privatizar el sistema español”. También dice que su actuación es “un ataque a la línea de flotación” de la forma en que España ha organizado los trasplantes. Y en este contexto, la denominación que usa para referirse a DKMS, a la que llama “empresa”, choca con la idea clave del sistema español, altruista y gratuito, en la que los donantes, que son la base porque hacen la aportación de órganos y tejidos, no reciben nada por su generosidad. Y los receptores no pagan por ello.

En esta batalla semántica, DKMS se califica de organización sin ánimo de lucro, y, de hecho, se inscribió como fundación sanitaria en España en diciembre del año pasado, dos meses después de su aparatosa presentación con una campaña para conseguir donantes para Hugo Pérez Sánchez.

Brasil y Francia
también impidieron la entrada de DKMS

Matesanz no es el único en sospechar de la organización alemana. Heder Murari Borba, coordinador general del Sistema Nacional de Trasplantes de Brasil, afirma por correo electrónico que “DKMS es un centro privado muy fuerte con sucursales en varios países y actúa como una empresa que mantiene entre los servicios ofertados para atraer donantes pruebas de HLA [antógenos leucocitarios humanos, los marcadores genéticos que determinan si los tejidos de una persona son compatibles con otra], colección de material para trasplante, almacenamiento y envío”. Brasil rechazó en 2008 los intentos de DKMS de abrir un registro en su país.

Lo mismo hizo Francia. La directora del registro de donantes de médula del país, Evelyne Marry, también arroja dudas sobre las intenciones de la organización. Sin llegar a decir que busca un beneficio, Marry afirma que “es verdad que ganan mucho”, aunque en verdad lo que quiere decir es que ingresan mucho.

Porque uno de los datos que arrojan sospechas sobre la institución en su afán por expandirse es que es la que más cobra por sus prestaciones. En concreto, 14.500 euros por médula, lo que supone 6.000 euros más que lo que factura la Fundación Carreras por los gastos del proceso (buscar al donante, hacerle los análisis correspondientes y extraerle la médula), que tiene concertado el servicio con la ONT. Por eso, según los números que maneja esta fundación, la alemana tiene unos ingresos extraordinarios de unos 24 millones de euros al año, el resultado de multiplicar esos 6.000 euros por las más de 4.000 médulas que facilitan los donantes que tiene inscritos a los distintos sistemas sanitarios del mundo, España incluida.

El sistema español
se basa en la gratuidad del proceso

Y el miedo a que alguien gane dinero en un tema tan delicado es lo que pone en alerta a casi todos los expertos consultados. Aunque quizá lo primero que hay que aclarar es que aunque siempre se diga que el sistema de trasplantes es, en España y en la mayoría de los países del mundo —“donde no hay tráfico de órganos”, como matiza el presidente de la Sociedad Española de Trasplantes, el catedrático en nefrologia Manuel Arias—, altruista y gratuito, esto es así al inicio de la cadena, en el donante. El resto (el personal sanitario que realiza la extracción, las empresas de material sanitario, las de transporte), como es lógico, cobra, y por eso hay un sistema de tarifas entre comunidades o entre países que permiten cubrir los gastos.

“El sistema español se basa en la transparencia, el altruismo y la gratuidad”, insiste Arias. “Lo que provoca incertidumbre es que alguien venga a irrumpir en él, cuando ha demostrado su eficacia. Por eso España es el país de mayor éxito en trasplantes”. De hecho, el país superó su tasa de donantes en 2011 y pasó de los 35 por millón de habitantes.

El presidente de la Asociación de Lucha contra las Enfermedades de Riñón (Alcer) y de la Alianza General de Pacientes, Alejandro Toledo, coincide plenamente: “Cuando tenemos un buen sistema, pretender cambiarlo es correr muchos riesgos. En este país nos hemos podido trasplantar sin quebrar nuestro patrimonio, sin que hubiera diferencias por la renta, por si uno era alto o bajo, blanco o negro. Así que los experimentos, con gaseosa”. Esta opinión, abrumadoramente mayoritaria en España, está recogida por las leyes, que impiden gratificar al donante. Pero la idea de que introducir intereses crematísticos en el sistema puede suponer su ruina tiene excepciones.

30.000 parejas españolas
guardan el cordón
umbilical en el extranjero

En EE UU, por ejemplo, la Fundación Americana para los Trasplantes defiende el modelo de gratuidad, aunque por medio de su portavoz, Kyle Prietari, admite que no verían mal que a los donantes se les compensara de alguna manera. “California ha aprobado una ley al respecto en lo que se refiere a células y tejidos, que no a órganos, y estamos pendientes de una ley federal. Pero no veríamos mal que hubiera una cierta remuneración para los donantes. Creemos que merecería la pena estudiarlo”, dice Prietari. “Claro que habría que regularlo muy estrictamente para asegurar que no hubiera explotación”. En el otro extremo de la cadena, el de los receptores, Estados Unidos también incluye el hecho de pagar —bien directamente al médico o a través de un seguro privado, aclara la directora de la fundación, Anastasia Darwish—, pero es más que nada porque, si no, no se tiene acceso a la prestación sanitaria, algo que en países con sanidad pública universal, como España, no se discute. Eso sí, una vez se está en la lista de espera, el trato es “a todos por igual”, indica Prietari. “No se puede pagar más para adelantar puestos”.

La idea de compensar a los donantes tampoco es ajena al sistema español, que permite que se den unas gratificaciones a quienes entregan óvulos o semen “por las molestias”. En EE UU se va más allá y también se paga por la sangre, algo que en España es impensable.

Visto así, el debate parece cerrado. Pero el hecho es que hay una excepción, y el propio Matesanz la admite con pesar cuando habla de la regulación de los bancos de cordón umbilical. Este material biológico compite en aplicaciones precisamente con la médula ósea, como recuerda el presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios.

La mayoría de las madres
andaluzas opta
por bancos públicos

Su llegada a España, en 2006, aprovechando un vacío legal, supuso la primera grieta del sistema de trasplantes. Al final, se estableció un sistema mixto de convivencia entre bancos públicos y privados. Con una condición: que el material que estuviera en un centro privado podía ser usado por el sistema público de salud si se encontraba un receptor que lo necesitara (salvo que sea el de un niño de una familia con riesgo de tener una enfermedad congénita que haga aconsejable guardarlo para usarlo en un hermano).

Llegar a ese acuerdo supuso un enfrentamiento que hace que Matesanz todavía afirme que los dueños de esas empresas, que cobran unos 100 euros al año por mantener el material biológico, no se llevan nada bien con él. Y, cuestiones personales aparte, el resultado es que los bancos privados mandan las muestras fuera de España para que no puedan ser usadas por el sistema nacional sin más. Al final, menos de 200 padres han decidido guardar el material en España de una forma privada, lo que contrasta con las más de 51.000 muestras recogidas en los bancos públicos. Se calcula que más de 30.000 parejas españolas guardan el cordón en otros países.

Palacios, que acaba de publicar un libro sobre el tema (Bancos de cordón umbilical, editorial Círculo Rojo), llama a esta situación “destierro celular”, y cree que la regulación española “debe ser corregida”. “Primero, se debe fomentar la donación según los criterios de altruismo y gratuidad”, indica, pero “en segundo lugar, se debe autorizar a las personas a que depositen los cordones en España para su uso autólogo [en el propio donante si en un futuro lo necesitara] o en un familiar [caso de hermanos con enfermedades genéticas]“. Por último, “hay que fomentar que los cordones que se guardan para uso autólogo se dediquen a un uso alogénico [en un desconocido]”. Para ello, en la opinión del bioético, bastaría con que el sistema estableciera que si un cordón guardado en un banco privado sirve para una persona que no es el donante, se les pregunte si lo quieren donar.

“Los derechos de las personas están por encima de los valores éticos. No se puede hablar de altruismo cuando no hay voluntariedad", dice un experto

Él cree que la generosidad de los ciudadanos es tan grande que en la mayoría de los casos la respuesta sería afirmativa. Y pone como ejemplo un estudio hecho con padres que decidieron guardar los cordones en Andalucía: el 85% de los que dieron a luz, tanto en centros públicos como privados, optaron por un banco público.

Pero, aparte de esto, para el experto detrás de ello subyace otra cuestión. “Los derechos de las personas están por encima de los valores éticos. Y en este caso no se puede hablar de auténtico altruismo cuando no hay voluntariedad, cuando no se les permiten todas las opciones. Que haya alguien que cobre por intermediar en el proceso no tiene por qué ser malo. Yo lo que quiero es que se respete mi derecho a donar a quien quiera, independientemente de que vaya a ganar dinero”, indica.

Con otra formulación, es lo que decía Hugo Pérez Santos: “Lo importante es salvar vidas y aumentar el número de donantes”. Y eso que, en su caso, todo el ruido mediático no le sirvió para nada: las 1.200 personas que se apuntaron en la campaña a la que él puso cara, aunque eran de su ciudad, no eran compatibles, y, al final, él vive por la donación de un hermano.

Palacios, que, pese al ejercicio teórico, reconoce los méritos del sistema español y su validez, avalada por sus resultados, concluye: “Lo que no se puede es obligar a la gente a ser solidaria. Lo que hay que hacer es facilitarles que lo sean”.

Las explicaciones de DKMS

Desde que, el pasado lunes, se conociera la situación de enfrentamiento entre la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y el centro de donantes de médula alemán DKMS (el mayor de los más de 40 privados que hay en ese país, cuya coordinación corresponde al registro nacional ZKRD), este no ha hecho declaraciones. Su versión se ha conocido en un comunicado. Estas son algunas de sus explicaciones.

¿Por qué quiere DKMS actuar en España? “Hay una alta demanda de donantes potenciales. Muchos pacientes mueren innecesariamente porque no se puede encontrar un donante compatible”, es su respuesta. La ONT no coincide. Con los 91.000 donantes de médula y los 51.000 de cordón umbilical que hay en España están cubiertos la mayoría de los casos. Hay un 20% que no se soluciona ni apelando a los registros internacionales. Más bien, dice el coordinador de la ONT, Rafael Matesanz, parece que DKMS busca donantes españoles y latinoamericanos para los inmigrantes en Alemania.

¿Cómo se financia DKMS? “Primero, recibe donaciones, que se usan para pagar la clasificación de los nuevos donantes que se registran (50 euros). Segundo, recibe ingresos por proveer trasplantes a pacientes de todo el mundo”. De hecho, pide que sea el propio donante el que pague el análisis de sus muestras, y que los ingresos que cobra son los más altos del sector, por encima del resto de los registros alemanes y un 70% más que la Fundación Carreras, su equivalente español.

¿Cuál es la relación con el grupo empresarial Coty? “La leucemia [una de las indicaciones para el trasplante de médula] afectó personalmente a la familia Coty en 1991. En 2006, Coty, la mayor empresa de belleza [con marcas de cosmética como Adidas, Calvin Klein, Cerruti, Pierre Cardin, Playboy o Rimmel], se unió a DKMS, el mayor centro de donantes de médula ósea, para luchar contra la leucemia”. También sirve de puerta de entrada en otros países. En España, por ejemplo, comparten sede en Barcelona.

¿Por qué no colabora con la ONT? “Nos gustaría cooperar con la ONT y estamos en contacto con ellos. Pero la ONT insiste en que DKMS es ilegal, aunque todavía no ha indicado qué regulaciones ha incumplido”. “Todas nuestras actividades están de acuerdo con la ley española” La ONT, en cambio, ha elaborado un escrito en el que establece cuatro posibles infracciones: promover la captación de donantes sin permiso, hacerlo mediante campañas destinadas a curar a un paciente concreto, exportar muestras biológicas y no asegurar la protección legal de los datos de los posibles donantes.

¿Por qué ha emprendido acciones legales contra la ONT? “No podemos permitir que la ONT publique información errónea que pueda dañar la imagen de DKMS”. Parte de esa información podría ser el aviso que la ONT hizo a los coordinadores de trasplantes de que las actividades de la institución alemana no tenían su visto bueno. Esta acción fue obligada después de que la organización mandara correos electrónicos a los centros diciendo lo contrario e incluso pidiendo ya que se procediera a la extracción de una médula y se enviara a Estados Unidos. Por cierto, que el médico contactado respondió —como era obligado— que no podía hacer lo solicitado ya que su único interlocutor al respecto era la ONT, que no había dado la indicación para esa operación ni el envío de la muestra biológica al exterior.

El choque

  • Octubre de 2011. El español Hugo Pérez, ingresado en Alemania, es contactado por DKMS, que se ofrece a conseguirle una médula.
  • 16 de octubre. DKMS convoca a la población de Avilés. Consigue 1.231 donantes.
  • Octubre. La ONT pregunta a la red de coordinadores de trasplantes si han tenido contacto con DKMS. Contestan que no.
  • 26 de octubre. El Consejo Interterritorial es informado. Considera ilegal la actuación.
  • 31 de octubre. La ONT envía un oficio al director de DKMS para que se explique y suspenda la actividad.
  • 17 de noviembre. Reunión ONT-DKMS. La organización española pide explicaciones por escrito. DKMS dice que tiene un acuerdo con la Fundación Carreras. Esta lo niega.
  • 15 de diciembre. DKMS se inscribe como fundación.
  • 23 de diciembre. DKMS inicia actuaciones judiciales contra la ONT.
  • E Enero de 2012. La ONT pide a la abogacía del Estado que intervenga.

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