El bebé que padece una extraña enfermedad mortal recibirá tratamiento
Las primeras dosis que pueden salvar al niño de ocho meses podrían llegar la próxima semana tras las gestiones de Sanidad
El bebé de ocho meses que padece una extraña enfermedad degenerativa mortal, denominada glucogenosis, tiene una esperanza de vida. Según ha indormado la SER, es probable que la próxima semana lleguen al Hospital Gregorio Marañón de Madrid las primeras dosis del medicamento que el niño necesita para poder sobrevivir. Hasta ahora, el pequeño tan sólo puede mover los brazos y precisa respiración asistida.
La enfermedad de Pompe (un tipo de glucogenosis que padece el bebé) es tan poco conocida que los padres del pequeño Lucas tuvieron que investigar por su cuenta la dolencia que padecía el niño. El Pompe procede de la falta de una enzima llamada maltasa ácida que puede provocar un agrandamiento del corazón, atrofia muscular que impide al bebé el movimiento y dificultad respiratoria. Así, Lucas no crece tan rápido como el resto de los bebés y se ve obligado a estar concectado día y noche a dos bombonas enormes que le proporcional el aire.
Los padres de Lucas habían pedido la ayuda del Ministerio de Sanidad para que el bebé sea incluido dentro del próximo ensayo que se hará en Estados Unidos de un medicamento que está en fase experimental. El pequeño cumple los requisitos para ser admitido en el plan, y según informa la SER, las primeras dosis de esa enzima que le falta llegarán la próxima semana enviadas por la empresa de biotecnología estadounidense Genzyme. Esta empresa está desarrollando un ensayo clínico con un fármaco, que ha tenido resultados esperanzadores en otros pacientes.
Ayer, la ministra de Sanidad señalaba en la SER que el Gobierno había iniciado los trámites burocráticos para que Lucas fuese atentido, aunque señaló que la complejidad de la producción del medicamento dificultaba su inmediato tratamiento.
El niño lleva ingresado cuatro meses en el Gregorio Marañón y es el único hijo de la pareja. Los padres son conscientes de que la enfermedad de Pompe no se cura, pero saben que la única ventana hacia la vida del pequeño es ese medicamento experimental que comenzará a recibir en breve.
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