Endometriosis: así se vive con la enfermedad femenina de la que nadie habla

Se trata de una enfermedad que aparece en torno a los 28 o 32 años y cuyos síntomas más frecuentes son la dismenorrea intensa, es decir, dolor durante la regla, dispareunia o lo que es lo mismo, dolor durante el coito, y disquecia, dolor al defecar. La llaman la enfermedad del silencio, sin embargo, cada vez más mujeres hablan de ello. No es para menos, ya que afecta  en torno al 10% de las mujeres y, además, hay mucho que avanzar respecto a la misma. Hablamos de la endometriosis, una enfermedad ginecológica que caras públicas, como la propia Hillary Clinton cuando tuvo problemas para concebir, o más recientemente Lena Dunham, han conseguido que recobre el interés social que necesita.

Mª Ángeles Poveda, responsable de EsEndo, una asociación de pacientes con Endometriosis, explica que la principal barrera es que “a día de hoy, el Sistema Nacional de Salud y las instituciones sanitarias, no prestan los servicios necesarios, ni la atención correcta a las mujeres con endometriosis”, pero sobre todo, “lo que no existe es una visualización de la misma”.

La ginecóloga del Hospital Vithas Nuestra Señora de América, Alicia Hernández, es una de las doctoras que se ha especializado en el tratamiento de esta enfermedad, y que trabaja activamente por su visualización. Lo primero que aclara es que se caracteriza porque se forma tejido endometrial fuera del útero.  Si se denomina la enfermedad del silencio, según la doctora Hernández, es precisamente porque es una enfermedad de muy difícil diagnóstico. Los síntomas dependen mucho de lo desarrollada que esté la enfermedad. “Existen estudios que confirman que pueden pasar hasta 8 años para diagnosticar la enfermedad. Los dolores en estos casos, no son los habituales y tienen otra localización, por lo que la paciente acude a múltiples especialistas diferentes hasta que llega al ginecólogo. Además, el hecho de que uno de los síntomas sea dolor durante la regla, se ha considerado en nuestra población como ‘algo normal y típico de la mujer’, cuando realmente la regla no tiene porqué doler tanto”.

La visión de las pacientes

Tania es paciente con una endometriosis  severa, y cuenta de primera mano cómo es convivir con la enfermedad. “Los dolores realmente me incapacitan, me limitan mucho en mi vida diaria. Es como si me estuviesen clavando cuchillos continuamente por dentro, tengo un cansancio continuo, además de los dolores musculares, articulares, de cabeza, hasta el ir al baño se vuelve insoportable. Hay días que levantarme de la cama se convierte en un suplicio, no puedo ni mover las piernas, no aguanto mucho tiempo de pie y hacer las tareas de casa es como si corriese un maratón”. Su caso comenzó con dolores en la menstruación, que se extendieron al antes y al después, “hasta el punto de que el dolor empezó a formar ya parte de mi día a día”. Da una visión más general la responsable de Es Endo, que explica que “la endometriosis afecta en mayor medida a mujeres en edad fértil. Una vez se comienza a tener el periodo, es común que aparezcan algunos de los síntomas de la enfermedad, como dolor pélvico, sangrados irregulares, mareos, vómitos, entre otros, aunque, en ocasiones, la endometriosis puede aparecer de repente”.

Sobre las preocupaciones que suelen tener las pacientes, Tania insiste en que se trata de una enfermedad que afecta a muchas áreas de la vida. “Entre ellas también la vida laboral, porque la mayoría de las mujeres que sufrimos endometriosis convivimos con el dolor y la fatiga crónica, y eso hace que nos veamos limitadas a la hora de realizar nuestro trabajo”. Además insiste en que “solemos tener que visitar muchas consultas médicas y muchas veces necesitamos coger la baja por el dolor o por las operaciones a las que nos vemos sometidas, eso hace que lleguemos a perder nuestros puestos de trabajo y con ello se ve afectada la economía familiar”.  De esta forma, la carga de la enfermedad afecta también a la vida social, aunque otra de las principales preocupaciones “es la falta de tratamiento específico, porque probamos muchos tratamientos hormonales con demasiados efectos secundarios y que al final no son efectivos, pasamos por varias cirugías y al poco tiempo volvemos a estar igual, nos inducen la menopausia con una edad muy temprana, con todas las consecuencias que ello conlleva. En definitiva, lo que necesitamos es que investiguen para poder conseguir algún tratamiento que haga que las mujeres que sufrimos esta enfermedad podamos mejorar”.

La necesidad de más investigación

Ahondando sobre esta cuestión, la ginecóloga del Hospital Vithas Nuestra Señora de América aporta que “se está avanzando mucho en investigación de biomarcadores e inmunomoduladores, que nos ayuden a un diagnóstico lo más precoz posible de la enfermedad, así como tratamientos más específicos y personalizados”. Mientras tanto, los tratamientos más habituales “son hormonales, que disminuyen el dolor a expensas de retirar la menstruación, aunque la cirugía que en muchas ocasiones es el tratamiento definitivo. A veces, son necesarios otros tipos de tratamientos, como por ejemplos bloqueos de nervios pélvicos”.

No solo es necesario investigar sobre los tratamientos, sino también sobre sus causas. Según Hernández “aunque existen muchas teorías para dar explicación a su aparición, la teoría más ampliamente aceptada es la de la menstruación retrógrada, es decir, que el tejido endometrial sale a través de las trompas de falopio y cae en la cavidad abdominal, donde empieza a crecer”. Otro de los datos a destacar, según la experta, es que “las pacientes que van a padecer endometriosis tienen alteraciones de su sistema inmune, que predispone al crecimiento de ese tejido endometrial ectópico”.

Los problemas en la vida familiar y de pareja

Muchos de los casos de endometriosis que han salido a la luz pública han tenido que ver con los problemas que tienen estas mujeres para quedarse embarazadas. Según la responsable de Es Endo “la endometriosis puede causar infertilidad en el 30-40% de los casos. Algunos expertos hablan de hasta un 50%. Eso implica que, prácticamente la mitad de ellas, tendrán dificultades para quedarse embarazadas”. La opción más factible para estas mujeres es recurrir a técnicas de Reproducción Asistida, sobre las cuáles, Mª Ángeles Poveda explica que “la más indicada para este tipo de pacientes en es la técnica del Ciclo Puro. Se trata de un tipo de Fecundación In Vitro que no administra estrógenos para obtener el óvulo, ya que estas hormonas pueden activar la enfermedad. También existe la opción de la ovodonación, para todas aquellas mujeres que tengan mala calidad ovárica o hayan perdido sus ovarios a causa de alguna cirugía para tratar la enfermedad”.

Otra cuestión es la de la vida sexual, puesto que como manifiesta Poveda, no hay que olvidar que en ocasiones ese dolor puede aparece también en las relaciones sexuales. “En el ámbito de la pareja, es complicado abordar este tema, pues la falta de información sobre la enfermedad hace que las parejas de las afectadas suelan sentir que ya no existe deseo sexual entre ellos y padezcan una sensación de abandono”. A este respecto, la sexóloga Ana Belén Rodríguez, del centro SEES, que ha tratado a diversas mujeres con esta patología, explica que “muchas mujeres dicen experimentar una especie de pinchazo agudo cuando mantienen relaciones sexuales con penetración”. Es muy probable también  que esta dispareunia conduzca a vaginismo, “porque algo que debería de ser placentero y satisfactorio se convierte en algo molesto y, como consecuencia, la tensión anticipatoria del dolor hace que los músculos del suelo pélvico se contraigan y hagan más difícil la penetración”. El problema es que “en estos casos, la mujer suele tomar dos caminos: o la evitación de las relaciones sexuales o bien ocultar el dolor por miedo a posibles consecuencias negativas con la pareja”, cuando, precisamente, el papel que desempeñe la pareja es fundamental, “lo mejor en estos casos es hablar claramente de lo que se siente, y las dificultades que aparecen”. Como ideas, la sexóloga recuerda que “teniendo en cuenta que es probable que aparezcan dolores o molestias, toca probar cosas diferentes. Me refiero a posturas sexuales que favorezcan la desaparición del dolor, juegos previos que faciliten mayor lubricación y excitación, encontrar aquellos momentos del mes en los que la mujer suela tener mayor deseo (ovulación)”, además de recordar que en la sexualidad, la penetración no lo es todo.