La hidrocefalia pediátrica o cómo la falta de servicios de salud esenciales marca una vida

Aunque la pandemia ha estado en el foco durante los últimos dos años, los problemas de atención sanitaria ni empiezan ni terminan con la covid-19. Según el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud, la mitad del mundo carece de acceso a servicios de salud esenciales, siendo los países de África los más afectados.

Sin ninguna duda, uno de los trastornos que encabeza la lista de urgencia sanitaria en países con bajos ingresos es la hidrocefalia infantil. Solo en África Oriental, Central y del Sur se contabilizan alrededor de 200.000 casos cada año. Una cifra a años luz de los 5,9 casos por cada 10.000 nacidos vivos registrados a nivel mundial.

El origen está en la falta de ácido fólico durante la gestación. La hidrocefalia pediátrica se debe a una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo (LCR) en al cerebro, bien en el momento del nacimiento o inmediatamente después. Este trastorno del neurodesarrollo se relaciona con un tamaño anormal de la cabeza, que es una de sus manifestaciones más reconocibles. Pero también suele alterar ciertas funciones motoras, sensitivas y cognitivas, además de producir irritabilidad y cansancio, entre otros síntomas.

Su morbilidad es elevadísima y afecta a la calidad de vida durante la infancia, lo que supone un desafío socioeconómico y sanitario de enorme complejidad en las áreas más pobres de los países africanos. No hay que olvidar que la solución de la hidrocefalia pediátrica normalmente pasa por intervenciones quirúrgicas, implantación de derivaciones y controles de seguimiento.

La hidrocefalia se suele asociar con posibles infecciones durante el desarrollo embrionario, déficit de ácido fólico y malnutrición de la madre durante la gestación, males comunes en los países en desarrollo

¿Qué hay de su origen? ¿Por qué se ceba con estos países? Muy sencillo: la hidrocefalia se suele asociar con posibles infecciones durante el desarrollo embrionario, déficit de ácido fólico y malnutrición de la madre durante la gestación. Además de exposición materna a agentes neurotóxicos.

Entre 2016 y 2018 se estudió a un total de 96 pacientes con hidrocefalia pediátrica solo en Zanzíbar (una región de Tanzania), siendo la causa más frecuente la falta de suministro de ácido fólico a la madre durante el embarazo (solo un 8% lo tomó). Durante ese mismo periodo, la incidencia en países occidentales como España no superó los 10 casos debido a que aproximadamente el 90 % de las madres españolas toman ácido fólico durante su gestación.

A la vista de estos datos, parece comprensible que los países africanos con bajos ingresos sostengan una incidencia tan elevada. Al fin y al cabo, no cuentan con los recursos asistenciales ni económicos para el seguimiento médico de las madres durante el embarazo.

La falta de recursos sanitarios empeora el pronóstico

Centrándonos solo en los dos primeros años de vida, cerca del 25% de los diagnosticados con esta afección obtiene un pronóstico poco favorable. Unas veces por infecciones durante la intervención neuroquirúrgica. Otras porque, directamente, no llegan a la mesa de operaciones y se quedan en el camino por falta de recursos sanitarios (profesionales, instrumental, hospitales, control postoperatorio).

La parte positiva es que un 75% de los afectados sí son intervenidos satisfactoriamente gracias a nuevas técnicas de neurocirugía introducidas desde países como España. Para mantener y superar esta estadística es esencial la formación que está recibiendo el personal sanitario de estos países para el abordaje de la hidrocefalia infantil por parte de entidades como Fundación NED. Esta institución expande la neurocirugía a través de cursos de formación y desarrollo, acorde al Plan Global Neurosurgery 2030 de la OMS.

Efectos neuropsicológicos asociados a la hidrocefalia infantil

Si bien es cierto que la sintomatología física de la hidrocefalia infantil comienza a ser tratada y resuelta en estos países con bajos ingresos, la valoración de los efectos neuropsicológicos asociados a este trastorno en estos países es inexistente. Hay una gran laguna de conocimiento en este ámbito.

En gran medida se debe a que los estudios realizados en países con ingresos medio-altos sobre el perfil neuropsicológico asociado a la hidrocefalia pediátrica son escasos. Y, hasta donde sabemos, todos se han focalizado en adolescentes o adultos que sufrieron hidrocefalia durante su infancia.

De esos escasos trabajos, la mayoría señalan al cociente intelectual (CI), que es medio-bajo para quien sufre hidrocefalia. Pero también existen proyectos que identifican alteraciones en la función cognitiva, especialmente relacionados con atención, memoria, lenguaje y función ejecutiva. Otros, por el contrario, afectan a la función motora. El resultado es un perfil neuropsicológico demasiado heterogéneo.

¿Por qué tanta disparidad? Para empezar, porque no existe un protocolo consolidado y consensuado de evaluación neuropsicológica para hidrocefalia en edades tempranas. Como consecuencia, las evaluaciones se efectúan con diferentes pruebas y en diferentes edades, con el único factor común de haber sufrido hidrocefalia en la infancia. Además, no se tienen en cuenta aspectos moduladores de este perfil neuropsicológico como la edad, el género, el tipo de hidrocefalia o su gravedad.

Ante esta realidad, urge tanto definir un perfil neuropsicológico de la hidrocefalia pediátrica como elaborar un protocolo de evaluación neuropsicológica aplicable en países con bajos ingresos y demasiadas carencias sanitarias, siendo esta una línea de investigación emergente para algunas áreas de conocimiento de la neurociencia como la neurocirugía y la neuropsicología.

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