En el mundo quedan 130 leyes en vigor contra las personas con lepra

Cuando se habla de lepra, no solo se habla de salud; también de derechos humanos. En el mundo se diagnostican cada año unos 200.000 nuevos casos de esta enfermedad de la que ya hay literatura desde tiempos bíblicos. En 2019 fueron 202.066, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). El también llamado bacilo de Hansen afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos. Y es curable, pero si no trata puede derivar en graves incapacidades y, finalmente, en la muerte. Además de estas complicaciones para la salud, quienes la padecen tienen en su contra 130 leyes de 23 países del mundo que atentan contra algunos de sus derechos más fundamentales.

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La mayoría de estas normas están destinadas a separar del resto de la sociedad a quienes padecen o han padecido la enfermedad, pues casi todas atañen también los curados. Luego, otras tienen que ver con el matrimonio y el divorcio, con el voto, el acceso a un país, a un empleo y hasta al transporte público. “Es algo que no ocurre con otras enfermedades. Tú no hablas de tuberculosis o de coronavirus y de derechos humanos, no hay leyes en contra, es impensable”, denuncia Aránzazu Jorge de Anesvad, una ONG española enfocada en la erradicación de enfermedades tropicales desatendidas, incluida la lepra.

Uno de los afectados por estas normas arcaicas fue Amar Timalsina, hoy presidente de la Asociación Idea Nepal en defensa de los derechos de personas por lepra porque fue obligado a firmar los papeles del divorcio con su primera mujer. “Ella me abandonó por esa razón. Yo ya no tenía la enfermedad cuando nos casamos, así que en ese momento no se lo dije, porque tampoco fue un matrimonio que yo eligiera, mi padre lo acordó”, relata por videollamada el activista, que contrajo la enfermedad con 12 años y, tras numerosas complicaciones e ingresos hospitalarios, consiguió curarse. Dado que la mujer elegida provenía de una aldea lejana donde nadie conocía su pasado, Timalsina decidió no decirle nada. “Pensé que una vez que ya estaba curado de la lepra, lo estaba para siempre, y no creo que eso sea algo que tenga que estar contando a todo el mundo una y otra vez”, relata.

La Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP) ―un consorcio de 14 organizaciones independientes que trabajan por un mundo sin lepra― publicó el primer índice de estas leyes discriminatorias en 2018. “Muchas de estas leyes se remontan a la época colonial, cuando no existía cura, y el aislamiento de las personas afectadas se consideraba la forma más adecuada de detener la propagación de la enfermedad. Es importante señalar que ha habido un gran estigma y discriminación contra quienes padecen lepra a lo largo de la historia, por lo que tal vez no sea sorprendente que se hayan promulgado muchas leyes.”, explica Brent Morgan, presidente de ILEP y director de la organización The Leprosy Mission.

Alice Cruz es Relatora Especial de las Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Desde su experiencia, subraya la importancia del contexto histórico: “La gran mayoría de esas leyes fueron creadas por los poderes coloniales en el siglo XIX” explica durante una videollamada. “Los poderes coloniales aplicaron las políticas de aislamiento de enfermos en sus colonias, y en la gran mayoría de países esas leyes, simplemente, se quedaron ahí porque es un tema muy invisibilizado y normalmente las personas ha sido muy marginadas y, en su mayoría, viven en situación de pobreza y tampoco han tenido la fuerza política para exigir que esas leyes se cambien. Es un reflejo de cómo la lepra ha sido históricamente invisibilizada y totalmente ignorada por los Gobiernos”, opina.

Las normas más antiguas, pero aún vigentes, suponen verdaderos compendios de restricciones para los pacientes de lepra. Por ejemplo, la Ordenanza sobre Leprosos de 1901 de Sri Lanka o la Ley de Leprosos de Bahamas de 1928, que les prohíbe emplearse en ciertos oficios (peluqueros, sastres, zapateros, panaderos...), les obliga a separarse de amigos, familiares y resto de la sociedad, impide su entrada a espacios públicos... Uno de los artículos de la de Bahamas contempla castigos para quien ayude a un enfermo a escapar de un centro de tratamiento: “cualquier persona que ayude o incite a un recluso de un asilo de leprosos a escapar antes de que haya sido liberado legalmente del mismo, al ser declarado culpable, será castigado con una pena de 50 dólares o con una pena de prisión de tres meses”, reza el texto.

La mayoría de leyes, 77 en concreto, se formularon para separar a los contagiados del resto de la sociedad. En Rangún, ciudad de Myanmar, se estableció en 1922 que la Corporación Municipal está autorizada a establecer “asilos” separados a los que se pueden enviar “leprosos pobres”. En Malí y en Singapur, dos leyes permiten que sean detenidos e ingresados en centros de tratamiento (quieran o no). En Malasia, Dominica y Papúa Nueva Guinea se exige notificación obligatoria y aislamiento de los contagiados, y en Níger se prohíbe que un niño diagnosticado pise un colegio durante un periodo de un año.

A continuación, las que tienen que ver con el mercado laboral son las segundas más numerosas: 25 normas impiden el acceso a determinados trabajos o puestos de responsabilidad en empresas o centros educativos como universidades. En tercer lugar están las relativas a la inmigración: en Estados Unidos, Emiratos Árabes Unidos, Tailandia, Filipinas, Taiwán y Namibia no se conceden visas de entrada al país a personas con lepra. Barbados cuenta con una particular norma que dice que, al computar el tiempo de estancia en las islas de cara a obtener la residencia permanente, no se puede incluir el tiempo que el interesado haya estado internado en un hospital para el tratamiento de lepra o trastorno mental.

Las que tienen que ver con el matrimonio y el divorcio son siete y vienen a decir que la lepra es una causa de separación o de repudio. Se concentran en Nepal e India, aunque en periodo de revisión, y en Pakistán, donde el divorcio está prohibido para las mujeres excepto cuando el marido “haya estado loco durante un período de dos años o padezca lepra o una enfermedad venérea virulenta”, dice un artículo de la Ley de Disolución del Matrimonio Musulmán de 1939. En Nepal, Timalsina advierte que en su asociación la mayoría han tenido problemas relacionados con el divorcio forzado, como le ocurrió a él.

En cuarto lugar están las relacionadas con el derecho al voto. Son seis, se promulgaron en India en las décadas de los cincuenta y sesenta salvo una que se aprobó en 2003 en el Estado de Orisha. Todas prohíben que las personas con lepra se presenten como candidatos en elecciones o permanezcan en su cargo si se les diagnostica la enfermedad.

Por último, hay cinco normas en el mundo que impiden el uso de transporte público a personas con lepra: en Singapur, una de 1906 les impide utilizar la red de ferrocarril, y en lugares de India como Chennai y Bangalore no se les permite utilizar el metro.

India, con más del 60% de casos (114. 451 nuevos casos notificados en 2019), es el país más endémico seguido de Brasil e Indonesia. Pero también India es el país ganador en leyes discriminatorias: suyas son 100 de las 130 normas registradas. “Una razón de esto es el tamaño del país y que, a menudo, los Estados tienen sus propias leyes contra la lepra además de las que están vigentes a nivel federal”, comenta Morgan. Sin embargo, también aquí ha habido algunos avances: desde que el ILEP publicó el inventario de normas, el Gobierno ha ido tomando medidas para enmendar o derogar las suyas y, de hecho, la mayoría están siendo revisadas en el Tribunal Supremo del país.

Una de las iniciativas clave para acabar con esta legislación es el proyecto de ley EDPAL (Eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por lepra), que ha sido presentado por la Comisión de Derecho de la India junto con actores de la sociedad civil y aún no ha sido aprobado por el Parlamento. “Representaría un gran paso hacia la eliminación de la legislación contra la lepra en la India. Diferentes departamentos gubernamentales, incluido el Ministerio de Salud y Bienestar Familiar, han recibido a grupos de actores de la sociedad civil para hablar del proyecto de ley de EDPAL propuesto, y las discusiones están en curso”, informa el presidente de ILEP.

Ahondando en un estigma que mata

Este tipo de leyes causa un perjuicio mayor del que describen porque no solo limitan el acceso a un empleo, a un vagón de tren o a un matrimonio, sino que están legitimando el estigma que sufren estas personas. “El problema de la lepra es que hay mucho desconocimiento; antiguamente se pensaba que se contagiaba muy fácilmente, solo por tocar a alguien” recuerda Aránzazu Jorge, de Anesvad. Sin embargo, no es nada sencillo, “entre el 95 y 98% de población mundial está inmunizada de manera natural, y quienes se contagian es porque tienen una condición genética determinada y una situación de contacto estrecho con personas infectadas y no tratadas, pues en el momento en que empiezas el tratamiento, dejas de ser infeccioso”, indica la experta.

La marginación de personas con lepra se vio fomentada por el hecho de que a lo largo de la historia los enfermos eran aislados y señalados como apestados, y que hasta los años cuarenta del siglo XX no existió un tratamiento antibiótico contra la enfermedad. “Antes, si te contagiabas, literalmente te morías: no de lepra, pero sí de sus complicaciones, como las heridas… Al final, eran complicaciones de no haber tratado una infección que es curable”, indica Jorge. Y esto, subraya la experta, es importante: la lepra se cura y no se contagia desde el momento en que el paciente toma la primera dosis de un tratamiento formado por tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina, que dura entre seis y 12 meses. Este, además, es gratuito y lo facilita la OMS en todo el mundo.

El desconocimiento lleva a los prejuicios, los prejuicios al estigma, el estigma a la vergüenza. Una vergüenza para quienes sospechan tener la enfermedad que les impide acudir a su médico, lo que a su vez provoca un retraso en el diagnóstico y en el inicio del tratamiento. Y, al final, esto supone que una enfermedad que comienza con una mancha blanquecina en la piel o una pequeña insensibilidad nerviosa remediable deriva en discapacidades que quedan de por vida y que se estima que hoy afectan a más de seis millones de personas, según la OMS.

Tanto complica ese estigma la erradicación de la enfermedad, que la Estrategia Mundial contra la Lepra de la OMS la ha hecho protagonista de una de sus tres ramas en el camino a erradicarla: “Transmisión cero, discapacidad cero y discriminación cero” es el lema, y pretende conseguir la ausencia de contagios entre los nuevos pacientes pediátricos, una tasa de discapacidades de grado 2 (la más grave) inferior a un caso por millón y que no haya ningún país con legislación que permita discriminaciones por el hecho de padecer lepra.

En su último informe, de mayo de 2019, la Relatora denunció que la estigmatización de los afectados seguía institucionalizada en la estructura y el funcionamiento de los Estados, y recordó todo el paquete de normas aún vigentes. Cruz realizó un llamamiento a numerosos países para que informaran sobre qué estaban haciendo para combatir la enfermedad, y encontró que la mayoría señalaron la ausencia de leyes discriminatorias en vigor: “refleja el hecho de que la mayoría de las respuestas de los Gobiernos procedieron de programas de salud que rara vez están familiarizados con esos marcos jurídicos”, dice Cruz en su informe. Preguntada por esta afirmación, aclara qué supone esta falta de conocimiento: “Cuando desde mi mandato pregunté, la mayoría de los Gobiernos ni sabían que estas leyes existen. No es que haya una actitud hostil, lo que puede haber es una demora grande en tomar acción porque no es una prioridad, y como los afectados todavía están empezando a organizarse y la OMS ha trabajado más los aspectos médicos, no hay mucha presión. Los Gobiernos deben dedicar esfuerzos a esto y para ello hace falta presión”.

Si bien es cierto que estas normas no siempre se aplican, el daño ya está hecho desde el momento en que existen. “Las personas que tienen o han tenido lepra viven con el miedo de que la ley pueda ser aplicada. Recién estuve conversando con un señor que es un líder de personas afectadas en Sri Lanka y me dijo: ‘lo que pasa es que en cualquier momento puede venir una persona y aislarme. Y es que puede hacerlo, legalmente puede”, señala Cruz.

La Relatora también encontró en la mayoría de respuestas la ausencia de un plan de acción específico para modificar o derogar estas leyes debido al desconocimiento que existe desde los propios Gobiernos. “Hay casos donde ni siquiera hay programas de lepra y, cuando los hay, son como mucho sobre gestión de recursos, son más financieros. Y claro, las personas que trabajan en los ministerios de Sanidad no tienen idea de cuestiones legales, jurídicas, de prácticas de discriminación institucional…”, lamenta.

En busca de buenas prácticas

La ILEP realizó el primer recuento de leyes discriminatorias en el año 2018, y en aquel entonces contabilizaron 185 normas en 44 países. Apenas tres años después, la cifra ha bajado algo porque se está trabajando en derogarlas. “Estamos hablando de leyes de hace muchísimos años que aún se mantienen. Ha habido mucho trabajo de incidencia política y se ha avanzado mucho, pero aún queda”, recuerda Jorge.

Tanzania, Colombia, Brasil y Japón han dado importantes pasos para acabar con la discriminación de las personas con lepra

El progreso que se ha hecho en la reducción del número de esas normas viene del trabajo conjunto de Gobiernos y miembros y organizaciones de afectados, y suponen un ejemplo a seguir para aquellos que todavía tienen trabajo por hacer. Para hacer más sencilla su difusión, desde la ILEP también registraron otro inventario, este mucho más breve, que recoge iniciativas que favorecen o mejoran la calidad de vida de personas con lepra. En este ránking gana Tanzania, con seis leyes orientadas a incluir personas con alguna discapacidad, como pueden ser las derivadas de la lepra. Otro ejemplo es el de Colombia, donde se creó la Federación Nacional de Personas Afectadas por la Lepra para buscar representación a nivel nacional; y el de Brasil, donde existe Morhan, una organización d afectados con representación en el Consejo Nacional de Salud. En Japón, por otra parte, existe la llamada Ley de promoción de la resolución de los problemas de la enfermedad de Hansen. Es de 2009 y establece que el Gobierno tomará todas las medidas necesarias para reflejar las opiniones de los afectados en la formulación y aplicación de medidas relativas a ellos.

Para Morgan, algo que también ha ayudado ha sido la creación, en 2017, del mandato de Relatora que ostenta Alice Cruz. “Este mandato realmente ha ayudado a crear conciencia sobre la legislación contra la lepra”, opina Morgan. En el informe de Cruz, de hecho, se hace referencia a los esfuerzos de países como Argentina, Bolivia, Brasil, Ecuador, Filipinas y Paraguay para eliminar la discriminación contra las personas que viven en condiciones de vulnerabilidad. Estos ejemplos van desde medidas de carácter general (con la creación de órganos institucionales y planes nacionales dedicados a políticas de lucha contra la discriminación) hasta medidas específicas para combatir la lepra como materiales educativos y campañas. En la práctica, Timalsina confirma que cualquier proceso de abolición de una ley es terriblemente lento. “Allá donde vamos y hablamos con ministros nos dicen que sí, que nadie debe ser discriminado, pero luego todo se retrasa. Pero nos estamos haciendo cada vez más fuertes y estamos unidos. Las leyes se abolirán pronto”, vaticina.

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