Niños con discapacidad
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: “Es inevitable sentir apego por otras personas; no debemos luchar contra ello, a pesar de que nos haga vulnerables”

La sociedad del yo tiene como fin cumplir objetivos y se olvida de la importancia de las motivaciones que impulsan el cambio. A los padres nos pasa lo mismo, tendemos a llenar de objetivos a los hijos en lugar de despertar en ellos pasiones

En la imagen, el hijo de Álvaro Villanueva, Alvarete.
En la imagen, el hijo de Álvaro Villanueva, Alvarete.A. V.

Querido Alvarete:

Todo se hace por un motivo. Desde el primer momento del día, nos levantamos y nos movemos por un motivo. A veces lo olvidamos, pero eso no implica que este deje de existir. Conviene tenerlo en cuenta y, aún más importante, no olvidar que para el resto de personas este motivo también existe, aunque sea diferente. Cada vez hay más iniciativas que dicen tener como objetivo principal cambiar el mundo. De alguna manera, estamos convirtiéndonos en una sociedad con una mayor conciencia o, al menos, eso debemos aparentar.

El otro día tuvo lugar la inauguración del curso que la Fundava (Fundación Ava. Por la discapacidad intelectual) ha puesto en marcha, junto a otras grandes instituciones, para abordar la atención integral de personas con gran discapacidad. Mientras que la directora daba el discurso de bienvenida me quedé mirando a los participantes, fijándome en sus caras, en sus gestos… se les veía muy contentos a pesar de empezar un curso que les exigirá muchas horas de esfuerzo y les quitará gran parte de su tiempo libre durante los próximos meses. ¿Qué es lo que les motivará a hacer este sacrificio?

Cuando hablas con voluntarios, monitores, trabajadores sociales... te das cuenta de que sus objetivos distan mucho de ser grandilocuentes, son más simples, más medibles y concretos. Si se les preguntara cuáles son sus objetivos del día, podrían contestar cosas tan increíbles como hacer feliz a los chavales que atienden. Y para lograr esto puede que tengan que hacer por ellos todo tipo de cosas desagradables, que muchos no haríamos ni por todo el dinero del mundo. Porque mientras muchos quieren cambiar el mundo, pocos están dispuestos a sostenerlo.

Por ello, son más importantes las motivaciones que los propios objetivos, ya que estas son las que impulsan el movimiento y definen la bondad de los actos. Si las motivaciones no están alineadas con los objetivos, difícilmente podrán lograrse. Ya dijo aquel predicador —Charles Haddon Spurgeon, teólogo—: “A quien Dios sirve por dinero, al diablo lo hará por un poco más”.

Recuerdo que la primera vez que tuve que dirigir un equipo no me salió como esperaba. Puse todo mi esfuerzo en transmitirles los objetivos y en lo que teníamos que hacer para conseguirlos, pero apenas me preocupé en entender sus motivaciones y esa fue la causa por la que las cosas no salieron como quería.

Algunas organizaciones aún ponen todos sus esfuerzos en el diseño y transmisión de sus objetivos y apenas dedican tiempo a entender a sus empleados, como si fueran una commodity más, y ahí reside su error. A los padres nos pasa lo mismo, tendemos a ir por el camino fácil y llenamos de objetivos a nuestros hijos, en lugar de ocuparnos de despertar en ellos pasiones por aprender, por vivir, por amar… que les llevarían a metas más grandes.

Tu madre y yo intentamos no imponer obligaciones a tus hermanas respecto a tu cuidado, ya sea actual o futuro. Creemos que no sería justo para ellas y que podría llevarlas a rechazarte o verte como una carga pesada. Preferimos enseñarles a quererte, a valorarte, a disfrutarte… generándoles buenos recuerdos contigo. Esperemos que esto haga que, si llega el momento, te cuiden con alegría y sin pesadumbre, que no lo hagan por obligación, sino porque les brote del corazón.

El otro día leí un artículo donde el autor defendía que debíamos liberarnos de nuestros apegos, ya que nos limitan. El problema venía cuando ponía en el mismo nivel los apegos materiales que los personales. Proponía ejercicios para librarse del apego y de esta manera estar preparados para cuando se rompiera. Al final, todo gira alrededor de la cultura del yo, de no sufrir y de buscar la máxima felicidad. Por lo que el apego por los demás se ve como una limitación, ya que inevitablemente el amor va unido al sufrimiento.

Yo, en cambio, creo firmemente que es inevitable sentir apego por otras personas y que no debemos luchar contra ello, a pesar de que nos haga vulnerables y nos exponga al dolor. No en vano también saca lo mejor de nosotros mismos y se convierte en nuestra mayor motivación, llevándonos a cotas inimaginables. La humanidad no ha parado de evolucionar gracias, en gran medida, al sacrificio y al amor de unos por otros, y sería una pena que, a estas alturas de la película, lo perdiéramos de vista por centrarnos en nosotros y olvidarnos de los que nos rodean.

El hombre nunca dejará de ser un ser social y necesitar de los demás para vivir y desarrollarse; pretender interactuar con los demás sin establecer vínculos emocionales por miedo al dolor nos deshumanizaría y limitaría. No queda más remedio que exponerse y mostrarse vulnerables, porque qué sería una vida sin amor.

Mi dependencia hacia ti ha cambiado mis escalas de valores, mis prioridades y la manera de ver y vivir la vida. Me ha impulsado a realizar acciones que me han llevado a lugares que nunca imaginé, ni deseé, a tener una vida distinta, pero que me ha dado la capacidad de aprender a vivir sin sentirme a salvo y, por tanto, a abrazar la vida y a mis seres queridos como jamás pensé.

Lo que has cambiado en mí espero que nunca desaparezca. Me has enseñado a no verme limitado por mis objetivos y sí a dejarme llevar por mis motivaciones, ya que al final lo importante son las acciones y no las palabras.

Te quiero,

PD: seguimos esperando los resultados de tu biopsia, pero, al menos, sabemos que el tratamiento está funcionando.

*Álvaro Villanueva, padre de Álvaro, un niño de 14 años con una enfermedad rara: Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal y presidente de la Fundación Ava. Por la discapacidad intelectual.

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