Ser padres de un hijo con una enfermedad crónica o incurable

Cuando unos padres cuidan a un hijo con una enfermedad crónica o incurable necesitan diversos apoyos, no solo médicos, para transitar un camino que implica adaptar su vida al niño enfermo, con el riesgo de aislarse y perder el contacto con la realidad diaria de su propia vida en aspectos como el trabajo, las relaciones sociales o los momentos de ocio.

El grado de dependencia de un niño con respecto a sus padres depende de la enfermedad que padezca y las necesidades de cuidado que se deriven de ella. Puede tratarse desde el cáncer, hasta una afección neurológica, como la parálisis cerebral. Cada caso es diferente, pero tienen en común el hecho de que los padres asumen el papel de médicos y terapeutas para cuidar a sus hijos y que esta situación se mantiene de por vida o se sostiene a largo plazo, con el consiguiente impacto en la vida de los progenitores. “Los cuidados de un hijo enfermo en el domicilio implican muchas veces una dedicación de 24 horas al día. Esta situación modifica las dinámicas familiares, la actividad social o incluso la vida laboral y la situación económica, ya que para cuidar de un hijo enfermo muchos padres se ven forzados a renunciar a su trabajo. Por ello, es fundamental potenciar y desarrollar las ayudas y los apoyos necesarios, como la rehabilitación o la fisioterapia, para poder realizar estas tareas de cuidado de la mejor manera posible, haciéndolas compatibles con la vida familiar” explica Sylvia Belda, médico adjunto de pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid y profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid.

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El cuidado de un hijo con una enfermedad crónica o incluso incurable, que pueda implicar como desenlace su muerte, requiere que haya “una comunicación fluida entre todas las personas que atienden al niño, desde el hospital, a los médicos de atención primaria, los fisioterapeutas y demás especialistas implicados en los cuidados. Se deben potenciar y desarrollar equipos multidisciplinares y unidades específicas para la mejor atención de estos pacientes, que muchas veces requieren el seguimiento por numerosos especialistas y tratamientos de muy diversa índole, según cada caso, como la rehabilitación o el apoyo psicoterapéutico. La implicación de los servicios de trabajo social también es importante en estas situaciones complejas. Conviene que los canales de comunicación del equipo médico con la familia sean rápidos y sencillos, para poder acompañar y guiar situaciones complejas y muchas veces cambiantes, con el fin de que la familia no se vea desbordada y conozca los recursos a su alcance”, aconseja Belda.

Lo ideal es conseguir una atención integral del niño que no se cura y su familia. Para ello hay que “implicar tanto a sus médicos responsables, como a los equipos de cuidados paliativos, entendidos como el cuidado total y activo; físico, emocional, social y espiritual para mejorar la calidad de vida, aliviar el sufrimiento y mantener la dignidad del niño y su familia. Todos los médicos y sanitarios nos enfrentamos al sufrimiento de los pacientes y sus familias. Con la mejora de los tratamientos, los pacientes con enfermedades crónicas incurables son una realidad en aumento y es fundamental que nos formemos en estos temas. Para ello, hemos desarrollado iniciativas como el desarrollo desde hace tres años de unas Jornadas de atención al niño que no se cura y a la muerte en pediatría de la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha” añade la experta.

Juego y disfrute son fundamentales para los niños con enfermedades crónicas

La enfermedad no frena el espíritu infantil. Conviene recordar que “siguen siendo niños y necesitan jugar y disfrutar. Así que podemos llenar los días de vida, cuando la enfermedad nos limita el tiempo que vamos a tener disponible e intentar disfrutar de las cosas que sí podemos hacer. Muchos padres de niños con enfermedades incurables nos han dado preciosas lecciones de vida y han sabido disfrutar de esos hijos cada día de los que han compartido”, concluye Belda.

Cuando tienes la experiencia de ser madre de un hijo diagnosticado de leucemia que murió y otro hijo que nació con un déficit “que hizo que tuviéramos que someterle hasta a tres trasplantes de hígado e infinidad de operaciones durante 15 años. La recomendación para vivir la situación es fácil y difícil a la vez, porque conviene aparcar las preocupaciones y angustias a un lado, sobre todo cuando estás delante de tu hijo y ser sus padres. Llenar cada día de vida, jugar con ellos, disfrutar cada segundo, vivir el hoy y el ahora; no proyectarse al futuro. Los padres necesitan dejarse cuidar por el resto de su familia, o por un profesional, si fuera necesario, confiar y no preguntarse los porqués. La paz y la alegría no se pierden por el sufrimiento, si no por cómo nos enfrentamos a él”, explica Patricia Abruña Ripollés, Presidenta de la Fundación Jaime Alonso Abruña.

Buscar tiempo para que los padres se cuiden y dediquen tiempo para sí mismo es fundamental para que repercuta también en el bienestar de su hijo enfermo y del resto de la familia. Por ello, conviene organizar el tiempo en casa para que “todos puedan participar en la medida de sus posibilidades en el cuidado del niño y crear espacios para compartir y realizar actividades agradables en familia, con amigos o incluso para uno mismo. Es importante que la familia no se aísle en su casa y mantenga, dentro de lo posible la interacción social con acciones como retomar la actividad laboral para los adultos o la asistencia escolar en el caso de los niños”, concluye Ana Alcaide Donoso, trabajadora social del Equipo de Atención Psicosocial de la Fundación PorqueViven.

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