“Necesitamos mantener la educación especial para quien la necesite”

Paulina sufrió una falta de oxígeno al nacer que le provocó una parálisis cerebral, una condición que, a sus cinco años, avanza de forma lenta y errática. ¿Cómo se desarrollará Paulina en el futuro? ¿Cómo será la Paulina adulta? ¿Qué podrá hacer y qué no? ¿Cómo sobrellevará su familia (con otros dos hermanos) los retos y limitaciones que su cerebro impredecible les impone? Para conjurar las zozobras que este trastorno genera, el escritor y publicista afincado en Madrid Francisco Bescós (Oviedo, 1979) ha escrito el libro Las manos cerradas. Ser padre de una niña con parálisis cerebral en su primera infancia (Sílex).

Un texto híbrido que pulula entre la autobiografía y el ensayo, entre la dureza que confiere la situación, los momentos de ternura y un tono lejano al drama y no falto de humor. Con la particularidad de que la voz que cuenta no es la del escritor Bescós, sino la de la hija Paulina, una Paulina imaginaria y deslenguada que dialoga con su padre, convertido en personaje. “Creo que elegí esta voz por cobardía: no me atrevía a afrontar un libro como este a pecho descubierto”, dice el autor. “Yo me había dedicado a escribir novela negra, literatura de evasión, pero pensé que tenía que abordar este tema, escribir sobre esta experiencia dura, radical, extrema por la que pasamos y sobre la que no hay tanto escrito”. Entre las novelas de Bescós se encuentran títulos como El por qué del color rojo o El costado derecho, ambas publicadas por Salto de Página.

Lo que domina la vida de esta familia es el continuo cambio y la incertidumbre que no cesa. Si la vida ya cambia con cualquier paternidad, la parálisis cerebral hace ese cambio mucho más acusado. En el libro Bescós recuerda su pasado de joven y exitoso publicista freelance, de escritor premiado y despreocupado, para pasar a ser un padre “en crónica preocupación”, en continuas consultas médicas, luchas sociales y la promesa familiar de no especular con el futuro, de no plantearse preguntas que empiecen por “¿y si…?”, generadoras de miedo y frustración. Muchas de las preocupaciones de aquel pasado que ahora parece lejano resultan ahora banales. La progresión de Paulina la van midiendo en comparación con la de su hermano mellizo, Chisco.

“Más que manejar ese concepto abstracto y engañoso de la felicidad opino como el psicólogo Edgar Cabanas: tenemos que apostar por la alegría cotidiana”, comenta Francisco Bescós.

La educación especial, ahora en el candelero por la Ley Celaá, es una de esas preocupaciones rampantes, como miembro de la Plataforma Educación Inclusiva Sí, Especial También. “Esta ley no pretende acabar de un plumazo con la educación especial, pero puede ahogarla y vaciarla poco a poco”, explica el escritor, “no se explica de qué recursos se va a disponer o cómo se va a tener en cuenta a las familias”. Estas familias defienden la educación especial, considerada por muchos como segregadora, como una forma diferente de inclusión (porque enseñan destrezas que repercutirán sobre la integración en la sociedad y el desempeño en el mundo), sobre todo para los niños más afectados y que más atención necesitan (solo el 17% de los alumnos discapacitados van a centros especiales, un 0,4% del total, el resto está integrado en centros ordinarios). “Necesitamos espacios seguros donde se compartan intereses y objetivos… igual que un deportista de élite necesita un centro de alto rendimiento deportivo”, ejemplifica el escritor.

Otro caballo de batalla de Bescós es la atención temprana, es decir, aquella atención psicológica, pedagógica, fisioterapéutica que se da a los bebés nacidos con discapacidad en los primeros momentos de su vida y que mejora mucho su perspectiva futura. “Son terapias que tienen sentido en un momento concreto, cuando puedes coger las cosas a tiempo. Pero en la Comunidad de Madrid, en el organismo llamado Crecovi, hay un cuello de botella que hace que todo se retrase”, explica el escritor. A esta familia le dieron cita para 10 meses después del nacimiento. Tuvieron que recurrir a un centro privado para no perder la ventana de oportunidad.

El pensamiento positivo, la industria de la felicidad, la filosofía de la superación a toda costa, es otro de los nubarrones que se colocan sobre la existencia de un padre de una hija con discapacidad y que cabrea especialmente a Bescós: ese bombardeo de mensajes sonrientes y de videos bienintencionados que amigos y familiares mandan por WhatsApp. Las historias de superación que cargan todo sobre el individuo olvidándose de la circunstancia y la sociedad; los discursos que, de alguna manera, culpabilizan a las víctimas que no salen adelante. Aunque quieras, muchas veces no puedes.

“Más que manejar ese concepto abstracto y engañoso de la felicidad opino como el psicólogo Edgar Cabanas: tenemos que apostar por la alegría cotidiana. No podemos dejarnos comer por el drama y partirnos la camisa cada vez que tenemos que pasarle a Paulina un filete por la minipimer”, concluye Bescós. La incertidumbre continua. Quién sabe si Paulina podrá algún día leer este libro donde resuena la voz de su yo imaginado.