“Desde que me quedé paralítica vivo en pandemia”

“Ese día fue el último que pudimos caminar”. El fotógrafo José Antonio Díaz (59 años) emplea siempre la primera persona del plural para contar la historia de su mujer, Chus Madurga (62 años), que padece una esclerosis múltiple diagnosticada desde hace ya más de tres décadas. Esa frase que pronuncia hace referencia a una instantánea, tomada hace seis años, que marcó un antes y un después en la trayectoria de ambos: era el principio de una vida en silla de ruedas. Ahora forma parte de los instantes recogidos en la exposición Ir, no ir, que narra su día a día con dicha enfermedad. Hay un total de 35 imágenes de momentos cotidianos e íntimos de ella, un reportaje fotográfico del propio José Antonio Díaz y su compañero de profesión, Carlos de Andrés, que puede verse hasta el 31 de enero en la Escuela Internacional de Fotografía y Cine (EFTI) de Madrid.

Para Madurga, la crisis sanitaria del coronavirus no le ha supuesto mayores sobresaltos, salvo que tuvieron que confinarse en casa porque su hija dio positivo. “Desde que estoy paralítica casi vivo en pandemia”, declara, aunque sus pasiones no las deja nunca de lado, como salir a pasear por Madrid. Y además lo hace sola. Suele quedar con su familia en un sitio y ella se acerca por sus medios.

La intención detrás de este proyecto es visibilizar la esclerosis múltiple que sufren unas 50.000 personas en España. En este caso, la muestra se divide en dos etapas. La primera está realizada por el fotoperiodista José Antonio Díaz, que retrata lo que pasa durante el último brote que tuvo su mujer hace seis años y del que no se pudo rehabilitar. “Fotografié la última vez que pudo caminar y bajar unas escaleras. Estuvo dos meses ingresada y no se podía hacer nada, algo se había roto en el cerebro y nos mandaron a casa. Es como cuando tienes un niño, sin libro de instrucciones. Es volver a empezar”, comenta mientras rememora algunas de las fotografías que plasman esos terribles días en la habitación 226 del Hospital Virgen del Mirón de Soria. Tras esas primeras instantáneas, Díaz dejó de hacer fotos a su esposa.

La otra parte de la exposición es obra de Carlos de Andrés, que inmortaliza las rutinas de Madurga ya en silla de ruedas. La idea surgió de casualidad, cuando años después le contó a su compañero que tenía en mente hacer un tema comprometido sobre esta enfermedad. Díaz le mostró las imágenes que había tomado de su mujer tiempo atrás y le ofreció que hiciera las suyas propias. Fue más tarde cuando decidieron unirlas en un proyecto conjunto.

“Me facilitó estar al lado de ella viendo su vida, y no solo conocer la enfermedad sino las dificultades que crean nuestras ciudades, para una silla de ruedas cualquier bordillo es un desastre”, apunta De Andrés. También confiesa que al principio sintió cierto pudor al tener que documentar la hora de la ducha, de ir al baño y colarse así en la desnudez y fragilidad de esos actos. “He querido evitar siempre el detalle exacto porque me parece mucho más importante en fotografía sugerir, un matiz que haga mirar y pensar”, explica el fotoperiodista.

De Andrés admira el sacrificio y la fortaleza de esta pareja y, sobre todo, la manera que tienen de enfrentarse a los problemas: “Cuando estás contra la pared es cuando se encuentra la razón de ser. No te puedes mover físicamente pero sí te puedes mover intelectualmente, y ahí es donde puedes progresar y aportar y comunicarte, eso me parece maravilloso, encontrar ese camino”.

La verdadera protagonista de esta historia, Chus Madurga, indica que este reportaje era necesario para dar voz a esta realidad: “La diferencia entre nosotros y otro tipo de parapléjicos es que yo tengo 62 años y lo sé desde que tengo 25, me ha dado tiempo a asumirlo yo y mi familia. Cuando el médico me diagnosticó la esclerosis múltiple decidimos tener una hija pronto, y es que toda nuestra vida gira en torno a la enfermedad. Es muy importante saberlo para poderte preparar mental y económicamente, acondicionar la casa, pero a pesar de eso el día que te bajan del hospital a casa y te dejan en la silla de ruedas en medio del salón se te cae el mundo encima”.

A pesar de esa sensación, tanto ella como las imágenes respiran ganas de seguir hacia delante. Y Chus Madurga cree que no solo el tiempo ha jugado a su favor en la aceptación de la enfermedad, considera una ventaja que ella sea economista y gestora administrativa. Todos esos conocimientos le han servido para lidiar con la interminable burocracia del papeleo, y lamenta que haya muchas otras personas que no saben bien a dónde recurrir.

A lo largo de todo el proceso, la modelo de este reportaje visual asegura que ha conocido a muchas cuidadoras inmigrantes a las que agradece su profesionalidad y entrega. “Hablo con ellas porque me gusta hablar y ellas hablan conmigo porque dicen que no tienen con quien hablar. Me cuentan historias desgarradoras y mantengo el contacto, nos hemos felicitado la Navidad y tenemos buena relación. Para mí ha sido un campo que se me ha abierto, todo lo que pasan en su país... una estaba aquí porque era perseguida por ser lesbiana, otra sufrió abusos del padrastro, otra las palizas del marido, un drama, y están conmigo felices y yo también con ellas”.