El camino de Nuria contra la esclerosis múltiple

Nuria tiene 51 años, fue diagnosticada de esclerosis múltiple en 2017 y, tras un brote, la enfermedad le ataca a la movilidad de la parte izquierda, tanto a la pierna como al brazo. Padece también mucha fatiga, uno de los llamados síntomas invisibles. Alguien podría decir que es una guerrera, una de aquellas heroínas que luchan contra la llamada enfermedad de las mil caras. Pero, ¿por qué se tiene que ser siempre guerrera? Nuria también tiene sus momentos de debilidad y los reivindica. Fuerte, débil, triste, feliz, harta, agotada. Tiene la contradicción diaria ahí, lo sabe; pero también una vida y un proyecto en el horizonte: hacer el Camino de Santiago con sus amigas.

Estar enferma siempre. Sentir la impotencia de que la gente no te entienda. No contarlo para no hacerse pesada. “Tiene mil caras porque se puede manifestar de mil maneras y puede ir evolucionando, te puede afectar a la movilidad, la vista, el habla, la memoria… No es lo mismo el cansancio que puedas sentir tú por un día de trabajo que la fatiga que siento al salir de la ducha”, cuenta.

Hoy es un día cualquiera de esos cuatro meses en los que puede acceder a servicios de neurorehabilitación a cargo del sistema público de salud. Entramos en un edificio luminoso, un espacio que se ha convertido en su refugio últimamente: el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), un lugar ubicado en el Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario, donde el paciente, en un mismo centro, puede ser diagnosticado y tratado, hacer neurorrehabilitación y también participar en investigación en caso de lo que desee. “Al principio no lo veía claro, pero ahora que lo he probado me va superbien estar con otra gente que está pasando por lo mismo. Aquí se habla de otra manera, no tienes que dar explicaciones a nadie. Ahora es mi zona de confort”, asegura Nuria.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, ahí están todas las funciones voluntarias, pero también las involuntarias, como la sensibilidad, el control motor y de la fuerza o el tono muscular. Cuando se produce una inflamación, puedes tener miles de síntomas. “Ahora, con la evolución de los nuevos fármacos, se ha ralentizado. Vemos menos brotes. Cada vez hay más medicamentos, hemos pasado en los últimos años de tener dos fármacos a tener 18 y este desarrollo llama a la esperanza. Hay tratamientos muy potentes que cambian el curso de la enfermedad. Aquí tenemos pacientes de todas las etapas de la esclerosis múltiple, pero estamos organizados para que estén con otros de su misma capacidad, en el mismo rango de funcionalidad, que compartan las mismas inquietudes. El mismo paciente se vuelve un experto para ayudar a otros”, explica Roger Meza, médico rehabilitador y responsable de neurorehabilitación del Cemcat, que suma esfuerzos entre Departamento de salut, ICS, a través del hospital universitario Vall d’Hebron, fundación FEM y CatSalut.

Hoy toca arteterapia. Son cinco las alumnas que acuden a la clase de Nuria Martínez Sabater, arteterapeuta. No se habla de la enfermedad. Bueno, de hecho, se trata pero de otras maneras. Se trabaja la parte mecánica, para que el paciente mantenga las habilidades en actividades que le son de valor, como la escritura; y también la parte emocional, que permite expresar las emociones. “Trabajamos estas emociones a partir de un proceso creativo, lo que hago son propuestas y a través de estos materiales empieza el ejercicio. ¿Por qué es importante a nivel emocional? Lo que no dice la palabra tiene que salir. Cuando tienes muchas emociones dentro del cuerpo, si no las sacas, te duele”, explica Nuria Martínez.

Las pacientes que participan en el taller están muy centradas en sus creaciones. Amitai, que tiene 31 años y es fotógrafa profesional, está haciendo una estrella: “Me ha ayudado muchísimo. Tengo un brote activo desde hace dos años, el brazo y la mano me arden como si tuviera una quemadura de segundo grado. Tenía una depresión muy fuerte. Esta terapia me sirve para relajar la mente”. Al nacer, la familia de Amitai le decía que era la niña de la estrella en la frente; ahora está en ello, en construir de nuevo su estrella.

Un cactus verde, el de Montse, centra todas las miradas. “Sirve de mucho, es una de las actividades que más me gusta”, dice. A su lado, trabajan conjuntamente en estrellas Lourdes y Susana. “Aparentemente, nos ves bien, pero va por dentro. Al principio quieres hacer la vida normal, pero no te deja. Es importante aceptarlo y que tú te quieras”, cuenta Susana, que hace ya mucho que va en silla de ruedas. “Es mi libertad”, asegura.

Río, otra de las pacientes, invita a Lourdes y a Susana a contar lo del camino. En el verano de 2015, 10 enfermos de esclerosis múltiple se embarcaron en una aventura: hacer los últimos 100 kilómetros del Camino de Santiago. Uno de los voluntarios, realizador de televisión, reflejó en 17 minutos la experiencia, un documental con el nombre Anoche soñé que volvía al camino. “Volvimos cambiadas”, dice Susana. Lourdes asiente.

En Cataluña hay casi 12.000 personas que viven con esclerosis múltiple. Tres de cada cuatro son mujeres. Nuria es una de ellas. Acaba la jornada y escribe a su amiga un mensaje: “¡Tendrías que venir a la clase de fisio, hoy nos hemos reído con las pelotas gigantes que usamos para trabajar el equilibrio!”. Como Lourdes y Susana hicieron en 2015, ahora es Nuria la que sueña con hacer su propio camino y, de paso, llegar a Santiago.