El gran valor de comprender y consolar a las familias de un bebé prematuro
Álex Ávila y Loli Eiriz publican 'Pequeños héroes', una guía que completa la información que los sanitarios dan “a pie de cuna”
Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2018 se produjeron en España 2.486 nacimientos entre la semana 28 y la 31, y 1.003 por debajo de las 28 semanas, lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera muy prematuros y prematuros extremos, respectivamente. Las familias que se enfrentan a esta situación lo hacen muchas veces sin conocer previamente el camino que van a tener que recorrer, y su alcance. Les abruman los datos y los términos, pero al mismo tiempo necesitan entender mejor el proceso porque eso, saber, les da una mayor seguridad. De esta necesidad de información nacía en 2019 Pequeños héroes. Las 100 palabras que las familias de niños prematuros quieren entender, una guía –la primera de estas características publicada en España– dirigida a las familias de bebés prematuros. Sus autores, Alex Ávila, pediatra en la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC) y Loli Eiriz, supervisora de la Unidad de Neonatos, recogen todos los términos que acompañarán a las familias de un bebé prematuro durante los primeros momentos, e incluso, años después. Y explican cada uno de los 100 términos con un lenguaje sencillo y ayudándose de ilustraciones. Pequeños héroes puede descargarse de manera gratuita en la web de la Fundación María José Jové, que, según cuenta Álex Ávila, les abrió sus puertas de par en par para conseguir una publicación de calidad y accesible para cualquier familia. También en versión impresa solicitándola directamente a la Fundación o a la propia Unidad de Neonatología del Hospital Universitario de A Coruña.
PREGUNTA: ¿Por qué un glosario sobre la prematuridad para las familias?
RESPUESTA: Ambos llevamos años trabajando con los niños prematuros y sus familias y hemos visto como las familias cada vez demandan una información mejor y más completa. Vivimos en la sociedad de la información, y es un paso muy lógico que las familias quieran ser partícipes en primera persona de lo que le está ocurriendo a su hijo. Nuestra responsabilidad como personal sanitario es responder a esta demanda y ofrecer una información honesta y rigurosa. Aún así es cierto que en muchas ocasiones nos encontramos con que la información que hallan las familias –con toda la mejor intención– en internet o redes sociales carece de rigor o les genera más estrés. Por este motivo pensamos que podía ser necesario una pequeña guía con los conceptos más importantes y que pueda complementar la información que nosotros damos “a pie de cuna”.
P: Por vuestra experiencia, ¿qué diríais que necesita la familia de un bebé prematuro?
R: Nadie está preparado para tener un hijo enfermo, y menos de una forma tan inesperada como suele suceder cuando se tiene un bebé prematuro. Por eso quizás lo que estas familias necesitan en primer lugar es comprensión y consuelo. En otras palabras: ayudarles a afrontar esa situación que los llena de sentimientos muy complejos y que los desborda completamente. Al mismo tiempo que le mostramos esa parte más humana de nuestra asistencia, las familias también quieren encontrarse con un equipo de profesionales formados que atiendan a su hijo y que estos actúen con honestidad y rigor. Generar confianza en el equipo es imprescindible.
P: El porcentaje de supervivencia de los bebés prematuros, sobre todo los nacidos por debajo de la semana 32, ha mejorado bastante con respecto a unas décadas atrás…
R: Realmente si hablamos de prematuridad en general –por debajo de las 37 semanas–, la supervivencia es mucho mayor. Sin embargo, para ser honestos, debemos hablar de aquellos prematuros por debajo de las 32 semanas, que es en donde se concentra todavía la mortalidad asociada al nacimiento prematuro, y en ese caso hablamos de en torno a 10% mortalidad. Es decir, 9 de cada 10 niños nacidos antes de la semana 32 salen adelante. Obviamente, a medida que la edad gestacional es menor o que se añaden algunas complicaciones, la supervivencia se ve también afectada. Otro aspecto a tener en cuenta es que, aunque en los últimos años hemos conseguido seguir mejorando las cifras de supervivencia, muchas veces esto no se ha acompañado de una mejoría en las tasas de algunas secuelas asociadas a la prematuridad, lo cual hace que tengamos que seguir trabajando en la búsqueda del mejor cuidado para nuestros niños. No se trata solo del cuánto, sino del cómo.
P: ¿Qué medidas son primordiales para el cuidado de un bebé prematuro?
R: El piel con piel, el método canguro, la lactancia materna, el lavado de manos, la incorporación de las familias a los cuidados, el control del ambiente… Todas forman parte de un grupo de medidas sencillas que estaban ahí, a nuestra disposición, pero que hemos tardado años en incorporar por múltiples razones. Hoy en día, sabemos que el piel con piel, incluso desde el nacimiento, tiene importantes beneficios clínicos para el bebé. El entorno de una UCIN es muy tóxico para el bebé prematuro y el tiempo que está en contacto íntimo con sus padres en piel con piel (especialmente con su madre), lo protege de innumerables riesgos y favorece su normal desarrollo, que es el gran objetivo a conseguir. Es algo científicamente demostrado.
Pero no solo hay que esperar por esos beneficios “medibles” , sino que debe ser algo que forme parte de una manera de entender la neonatología; debe instaurarse un modelo asistencial que incluya atender también las necesidades de la familia. Es algo que además de ser bueno para los bebés es invariablemente bueno para los padres porque refuerzan el vínculo con su hijo, sienten que lo cuidan y comprenden la importancia de su papel como parte del equipo asistencial. Es también un factor importantísimo para la promoción de lactancia materna.
P: Supongo que la llegada a casa es un momento con el que sueñan las familias, pero no sé si también es en cierto modo temido por los retos que se abren paso. ¿Cómo lo viven?
R: Es cierto que aunque su mayor deseo es llevarse su hijo a casa, estas familias se pasan en una unidad neonatal los primeros meses de la vida de sus bebés y es lógico que terminen generando una dependencia de los profesionales, de los monitores, de los aparatos. En una palabra, del hospital. Esto, obviamente, les genera cierto estrés cuando se enfrentan a una situación desconocida como la llegada a casa. Nada que no se vaya solucionando con el tiempo.
En este sentido, resulta muy recomendable que los hospitales seamos capaces de ofrecer a las familias soluciones innovadoras para hacer más llevadera esta situación. Hay experiencias en marcha en otros países, y también en España, que son muy satisfactorias: las habitaciones familiares previas al alta, los programas de atención domiciliaria, las enfermeras de enlace hospital-domicilio, etc. Además, en España contamos con una excelente red de pediatría de atención primaria que siempre hace más fáciles las cosas.
P: Y una vez en casa, ¿necesita un bebé prematuro más cuidados o cuidados específicos en comparación con un bebé que nace a término?
R: La respuesta general es que sí, aunque la intensidad va a depender del grado de inmadurez y de cómo hayan transcurrido las cosas durante el ingreso en el hospital. Hay niños que al alta ya sabemos que van a necesitar unos cuidados complejos y que son familias que requerirán un gran apoyo. Otros niños simplemente requerirán un seguimiento estrecho en alguna consulta además de en su médico habitual. En este seguimiento los programas de atención temprana son esenciales y debieran ser un área de inversión prioritaria para mejorar los resultados de la prematuridad y de otras enfermedades de la infancia.
