Día Mundial del Prematuro: la fragilidad de nacer antes de tiempo

Los padres de bebés prematuros, aquellos que nacen antes de la semana 37 de gestación, se enfrentan a problemas muy distintos de aquellos progenitores que tienen recién nacidos a término –sobre la semana 40–. Una situación extraordinaria que necesita de un trabajo conjunto y multidisciplinar de médicos, psicólogos y enfermeras que den apoyo al recién nacido y su familia de una forma constante en su día a día. Estos bebés representan el 7%, unos 22.000, de los nacidos en España cada año. Los más vulnerables son aquellos que nacen antes de la semana 28 y son considerados prematuros extremos. Según la Fundación NeNe, en 2017 nacieron en nuestro país 1.010 niños y niñas en estas condiciones [últimos datos publicados]. Este domingo 17 de noviembre, Día Mundial del Prematuro, pretende concienciar sobre el parto prematuro y su impacto biopsicosocial.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prematuridad es la principal causa de defunción en los niños menores de cinco años, y provocó en 2013 cerca de un millón de muertes. Cada año nacen 15 millones de bebés antes de tiempo en el planeta. Los principales problemas se centran en los primeros días o semanas después del nacimiento, porque son los que pueden poner en riesgo su vida y condicionar secuelas a posteriori. Y estos se dividen en dos grupos: a corto plazo y a largo.

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“A corto plazo, el órgano más sensible de un prematuro es el sistema nervioso. De él dependen todas las funciones vitales y su funcionamiento determinará en gran medida su futuro. La extrema sensibilidad de las venas y demás estructuras del cerebro hacen que la falta de oxígeno y las hemorragias cerebrales sean dos de las situaciones más frecuentes y graves que se pueden dar. La encefalopatía hipóxico-isquémica y el infarto cerebral son los principales causantes de la parálisis cerebral”, explica el doctor Manuel Antonio Fernández, conocido como El Neuropediatra. Los problemas de los prematuros a largo plazo son muy poco conocidos. Los que más preocupan a los padres están relacionados con la alimentación, el crecimiento y la ganancia de peso. “A pesar de ello, las desventajas van más allá de eso y aunque se pueden superar, es importante conocerlas para poder detectarlas e intervenir adecuadamente. Los problemas de aprendizaje, como el TDAH o la dislexia, son más frecuentes en los prematuros”, prosigue Fernández.

Es cierto que “los avances en medicina han conseguido mejorar la supervivencia de estos pequeños, llegando a que sea una realidad que los recién nacidos que pesan menos de un kilo lleguen a desarrollarse con normalidad”, explica Fernández. Ante la llegada de un niño prematuro empiezan a aparecer muchas preguntas en la familia y en todo su entorno. Para los expertos, la implicación de los progenitores y la coordinación con el equipo médico y de enfermería es vital para que todo llegue a buen puerto sin complicaciones.

Ante la llegada de un niño prematuro empiezan a aparecer muchas preguntas en la familia y en todo su entorno

Para el experto, “el papel de los padres es crucial a la hora de sacar adelante un niño prematuro. Desde un punto de vista médico, que los progenitores estén preparados para la nueva situación así como bien formados para cubrir todas las necesidades de cuidados de su hijo después del alta hospitalaria es fundamental”. El experto incide que hay que tener en cuenta que no es lo mismo ir a casa con un recién nacido que pesa 2,5 kilogramos y con 36 semanas sin ninguna complicación tras dos días de estancia rutinaria, “que volver después de 2 meses de ingreso con varios días de respiración artificial, alimentación parenteral y varias infecciones por el camino. En muchos casos, hay prematuros que son enviados a casa con cuidados especializados, como sensores de oxígeno en sangre, apoyo respiratorio con oxígeno, o alimentación con sonda nasogástrica.”

Unidades de neonatología arcaicas

Las unidades de neonatología están clasificadas por niveles que definen cual es la menor edad gestacional que pueden atender. ”La finalidad es que cuenten con los medios necesarios para atender a los niños de una determinada edad gestacional, ya que cuanto menor sea esta, más medios tecnológicos y humanos son necesarios para tratar adecuadamente al niño prematuro”, concluye Fernández. “En la actualidad, las unidades de neonatología son las mismas que teníamos en los años setenta y ochenta, son arcaicas y carecen de bancos de leche, tienen muchas incubadoras y es imposible que los padres estén”, asegura el presidente de la Fundación NeNe, Alfredo García-Alix, neonatólogo especialista en el desarrollo neurológico de los prematuros.

En el momento del parto, una medida que mejora las consecuencias a largo plazo es alargar el tiempo de cortar el cordón

La UCI perfecta para García-Alix sería aquella que fuera una habitación individual, que las puertas estuvieran abiertas las 24 horas y que se dejase el paso a los abuelos y hermanos: “Nada más nacer, es cuando se produce la mayor evolución del cerebro, momento en el que se originan las conexiones neuronales y los estímulos que recibe el bebé prematuro extremo le impactan tanto de forma positiva y negativa”. Entre los factores negativos estarían el estrés producido por el ruido o la temperatura; entre los positivos, “tener una UCI adecuada fomentaría el contacto piel con piel, o método canguro, durante horas o la lactancia materna. Propicia que los cuidados al recién nacido se hagan y se traten adecuadamente –síntomas como dolor o hipotermia, entre otros–”.

“Aunque, efectivamente, se ha mejorado la supervivencia de los prematuros extremos. Exactamente, la supervivencia llega al 80%, entre los nacidos antes de la semana 26, y crece hasta el 90% en aquellos que nacen antes de la 27. Lo preocupante es que la morbilidad de la discapacidad –la cantidad de individuos considerados enfermos– ha disminuido, pero lo está haciendo lentamente [en los casos de consecuencias a largo plazo como la parálisis cerebral y discapacidad cognitiva en distintos niveles]”, indica.

La importancia de cuidar antes, durante y después de nacer

En primer lugar (y aunque parezca algo evidente no sucede siempre): la madre con riesgo de parto prematuro debe ser atendida por una unidad especializada. En estas unidades debe generalizarse la administración a la madre de: esteroides antenatales (antes de la semana 34); sulfato de magnesio, si el parto es inminente; y antibióticos si hay riesgo de inflamación de la placenta.

En el momento del parto, una medida que mejora las consecuencias a largo plazo es alargar el tiempo de cortar el cordón, “ahora se hace inmediatamente, los estudios hablan de esperar al menos 30 segundos, otros, incluso 180”. Y durante el desarrollo, “cumplir con todas las medidas que con base científica, ayudan y mucho a que estos bebés mejoren su condición”.

En la carga de enfermedad, que son los años vividos con discapacidad, tiene un peso importante la prematuridad y la asfixia perinatal. “Lo importante es conseguir la equidad de cuidados y recursos en toda España para que todos los bebés prematuros se beneficien de la neuroprotección que les podemos dar y que tiene toda su validación en la ciencia”.

Apoyo que necesitan los padres de un niño prematuro

"Dar a luz a un bebé prematuro y que le ingresen en la UCI es una experiencia muy dura, difícil y por la que nadie de verdad debería pasar", explica Dafne Cataluña, psicóloga y formadora del Instituto Europeo de Psicología Positiva. Es totalmente normal sentirse muy triste, preocupada, y tener la necesidad y querer estar permanentemente al lado de tu bebé día y noche el tiempo que sea necesario. "Tras el parto las emociones están a flor de piel", prosigue esta experta, "y es frecuente sentir culpa, rabia o incluso ira: el apoyo que necesitan estos padres es estar con ellos, que se sientan acompañados, acogidos, atender sus miedos, sus dudas y facilitar la unión, el vínculo y el contacto con el bebé. Porque el cariño de los padres y esa relación que se establece con el bebé puede favorecer que el niño se recupere más rápido y mejor".

Pocos psicólogos trabajan en las UCI neonatológicas, "algo que ocurre, a pesar de las recomendaciones de los expertos y de la guías de práctica clínica, que sí señalan que es necesario proporcionar apoyo psicológico a las familias y también a los profesionales, ya que controlar los nervios y la incertidumbre en estos casos es fundamental, pero en España todavía son muy pocos los hospitales en los que se desarrollan programas específicos de psicología perinatal en neonatología", argumenta Cataluña. Uno de ellos y de los más pioneros es este campo fue el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, que sí cuenta con un programa específico de psicología en neonatología desde hace más de dos décadas.