Trastorno del espectro alcohólico fetal: si vas a tener un hijo, no bebas alcohol

Itziar Izuel tardó dos años en saber que su hija Lucía, adoptada en 2010, estaba afectada por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), un conjunto de alteraciones del neurodesarrollo que padecen las personas que han sido expuestas al alcohol en el útero materno. En el blog Saber vivir con el SAF, Itziar cuenta el largo camino que como madre ha tenido que recorrer para aceptar el trastorno y todo lo que conlleva. “Cuando tenemos un hijo –independientemente de que sea biológico o adoptado–, tenemos unas expectativas hacia él o ella: que esté sano, que sea inteligente, guapo… Pero ocurre que un día todas esas expectativas se vienen abajo derribadas por un diagnóstico y debes empezar a construir otro camino y otra realidad”.

Lucía tiene ahora 12 años y lleva siete en terapia. Primero, enfocada al autismo –que es lo que inicialmente pensaban que tenía–, y después más dirigida al TEAF, al que llegaron gracias a una psiquiatra de Carrilet, un centro especializado en autismo ubicado en Barcelona. “Dice palabras, pero no llega a establecer una conversación; solo juega con palos y hojas, pero nunca ha tenido un juego simbólico; no puede salir de sus rutinas, en cuanto algo cambia la produce mucho desasosiego y malestar”, cuenta Itziar, quien desde que descubrió el síndrome no ha dejado de investigar sobre una patología prácticamente huérfana de apoyo y terapias específicas. Ese vacío la empujó a crear en 2016 junto a otras dos familias afectadas por TEAF la Asociación de familias de hijas e hijos con TEAF (SAF GROUP). Hoy son más de 200 socios repartidos por toda España y tienen sede en Cataluña, Murcia, Madrid, Andalucía y País Vasco.

Un camino similar recorrió unos años antes Teresa Núñez, madre de un hijo que llegó en adopción en 2004 con apenas 16 meses. Tardaron casi diez años en recibir el diagnóstico de Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) –que supone una afectación con síntomas más severos–. “Cuando llegó asociamos que todo lo que le pasaba estaba relacionado con el tiempo que había estado en el orfanato y su prematuridad. Piensas que cuando lleve un tiempo en casa, todo se arreglará, pero te vas dando cuenta de que las diferencias con otros niños son cada vez más grandes y entiendes que puede haber algo que no va bien. Estuvimos años dando palos de ciego y perdiendo tiempo y dinero hasta que con diez años encontramos por fin un diagnóstico”, asegura. Aquello fue un alivio porque pudieron poner fin a la incertidumbre que tuvieron durante mucho tiempo. Ponerle nombre. Emprendieron entonces un camino de búsqueda de información y tratamientos que culminaría en 2014 con la creación junto a otras familias de la Asociación de familias afectadas por el síndrome alcohólico fetal (AFASAF). El objetivo: ayudarse unos a otros. “Cuando te dan el diagnóstico te sientes perdida, desorientada. En aquel momento, era un tema muy desconocido a todos los niveles, tanto a nivel médico como educativo y social, y conocer a otras familias que están en la misma situación siempre es una oportunidad para descubrir experiencias de otras personas que nos puedan servir de orientación y consuelo”.

Huérfanos de apoyo social e institucional

En Catalunya, Raquel Sala y Daniel Hernández, educadores sociales y creadores del proyecto Educadors familiars, han sido los primeros en empezar a trabajar y dar respuesta y herramientas a familias –como las de Teresa o Itziar– que han tenido que aprender a convivir con las consecuencias de los TEAF. Ambos conocieron a la primera familia afectada hace cinco años, y se dieron cuenta de que pese a los enormes efectos que puede conllevar el contacto con el alcohol en la etapa fetal, no existían apenas terapias ni una conciencia social e institucional de esta realidad. “Aunque los TEAF tienen consecuencias a nivel físico (peso bajo, un tamaño craneal inferior, problemas de coordinación o mayor distancia interfocal, entre otros), las más graves son las dificultades de aprendizaje y de control de la propia conducta provocadas por daños cerebrales permanentes que no son perceptibles y que, por tanto, no siempre son entendidos por el entorno, depositando las dificultades en la personalidad y no en la discapacidad”, cuenta Daniel Hernández.

Una realidad para la que hoy sí existen opciones para paliar los síntomas de forma temporal, pero para la que sigue sin haber un tratamiento completamente efectivo ni una “cura”. La mejor opción, para el educador social, es la prevención de las conductas adolescentes de riesgo extremo (violencia, consumo de drogas o sexo de riesgo), a través de la generación de hábitos positivos desde la infancia (deporte, participación y red social a través de asociaciones de ocio, del municipio o de familias, voluntariado familiar y medidas anticonceptivas). También considera Hernández que la estimulación, en general, es positiva, así como otros recursos como la logopedia, las terapias con animales, el apoyo psicológico continuado o la intervención socioeducativa.

Pero más allá de eso, cuando las conductas de inadaptación están presentes, lo que según el experto sucede en el 99% de los casos, el trabajo se basa principalmente en la reducción de daños a través del entorno. “Nos centramos en la concienciación y en la modificación de expectativas de la familia nuclear y extensa, de la escuela, del instituto y de todos los círculos sociales afectados. No es fácil acompañar a una persona neurodiversa porque su apariencia física nos hace pensar que es neurotípica. Es necesario que nuestro cerebro asimile justo esto, que como familias y como profesionales estamos frente a personas con neurohabilidades distintas”.

Una de las quejas de ambas asociaciones es la ausencia de ayudas económicas, así como de unidades específicas en los hospitales para abordar este tipo de alteraciones. “Solos no podemos. Se debe formar a los profesionales sanitarios, no solo para diagnosticar, sino también para poder tratar a nuestros hijos. Necesitamos tratamientos de acceso gratuito porque hasta el momento solo los encontramos a nivel privado y muchas familias no cuentan con los recursos necesarios para afrontarlos”, sostiene Teresa Núñez. Además, desde ambas asociaciones insisten en la necesidad urgente de que los trastornos de este tipo se reconozcan como una enfermedad crónica, y que dejen de contemplarse como una enfermedad rara. La incertidumbre de qué pasará con sus hijos cuando ellos no estén también preocupa a las familias con hijos con SAF y TEAF. “Nos preocupa el futuro de nuestros hijos. Qué va a pasar cuando nosotros no estemos. Pensamos en el tema laboral y de convivencia cuando lleguen a adultos. En eso trabajamos las familias, en preparar su presente, pero también su futuro”, explica la presidenta de AFASAF.

Sin conciencia social sobre los efectos del alcohol

La evidencia actual demuestra que no hay ninguna cantidad de alcohol segura conocida que se pueda consumir durante el embarazo. Según Miguel Marcos, médico e investigador del Grupo de trabajo "Alcohol y alcoholismo" de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), “existe todavía cierta tolerancia al consumo de alcohol durante el embarazo, con la excusa de que el consumo de pequeñas cantidades no hace daño o, peor todavía, que no pasa nada". La realidad, según el investigador, es que el consumo de alcohol, incluso el mal llamado "consumo moderado", puede provocar daños irreversibles en el bebé, como retraso mental, alteraciones del crecimiento o malformaciones. “Es cierto que dosis muy bajas de alcohol tienen probablemente un efecto perjudicial también muy pequeño, pero jugar a la lotería con una sustancia tan tóxica y teratógena resulta un sinsentido. No hay ninguna dosis ni tipo de bebida alcohólica que podamos considerar segura durante la gestación; incluso en el caso de las cervezas 0,0 dado que contienen todavía una pequeña cantidad de alcohol”, especifica.

Dice Teresa Núñez que todas las familias que forman parte de AFASAF –más de 250– son familias con hijos que llegaron a través de la adopción, la mayoría desde países del este de Europa. También las familias que forman parte de SAF group. Pero los TEAF no son únicos de niños que han llegado a través de la adopción internacional. Lo saben desde Educadors familiars, que han acompañado a más de 60 familias con TEAF con diferentes realidades en estos últimos cinco años. Unos años que, reconocen, han sido muy intensos pero que les han servido para ver el gran calado del TEAF en la sociedad, no solo en las familias adoptantes, sino también en familias con hijos biológicos, muchas en situación de vulnerabilidad y riesgo social.

Diversos estudios publicados en los últimos años han encontrado que alrededor del 40% de las embarazadas han consumido alcohol a lo largo de la gestación. Para Miguel Marcos se trata de un tema incluso mucho más complejo porque lo habitual es reconocer que se consume menos cantidad de alcohol de la que realmente se toma. “No reconocer el consumo es un comportamiento muy marcado en embarazadas, por lo que resulta muy difícil hacer estimaciones fiables de la ingesta de alcohol en este grupo de la población. De hecho, estudios llevados a cabo en embarazadas con alcohol y otras sustancias como la cocaína, en los que se analiza el consumo mediante métodos objetivos y se compara con el resultado obtenido mediante encuestas, confirman sin duda que existe una ocultación y negación del consumo de alcohol durante la gestación. Todo ello hace muy difícil tener estimaciones fiables del consumo de alcohol en la población de mujeres embarazadas”, explica.

Concluye Daniel Hernández que son necesarias campañas de sensibilización de los efectos del alcohol: “En las consultas como mucho hay un cartel que te dice que no bebas ni fumes ni tomes drogas por el bien de tu hijo, pero las palabras TEAF, SAF, discapacidad o daño cerebral no están en ese cartel”. Añade también que igual que se ofrece interrupción legal del embarazo en la detección del síndrome de Down o se obliga a tomar anticonceptivos a mujeres que toman ciertas medicaciones psiquiátricas por los riesgos de malformaciones, en el seguimiento de mujeres alcohólicas no se toman medidas anticonceptivas ni se ofrecen alternativas sabiendo que el bebé que viene en camino tendrá una dificultad enorme. “Es difícil comprender la dejadez alrededor del TEAF”, concluye.