La ignorada enfermedad del hermano mayor

“Somos padres de una maravillosa hija de un año y ocho meses, y estamos esperando nuestra segunda hija. En una analítica rutinaria ya cercana al tercer trimestre, nos sale un indicador extremadamente alto: citomegalovirus. Mi mujer no quiere alarmarse y se dice: “No voy a mirar por Internet”. A los cinco minutos, ya está buscando y lo que ve la deja helada: un virus que puede infectar al feto y causar gravísimos daños al bebé. Según nos vamos informando la preocupación se vuelve indignación. ¿Por qué nadie nos ha avisado?”, se preguntaba hace unos días un lector, Antonio Alonso, en una carta a la directora de este periódico. “Nos hablan del síndrome de Down, del alcohol, la leche pasteurizada, los gatos, la carne cruda, y del citomegalovirus ni una sola palabra”.

Este padre tiene razón. El citomegalovirus, emparentado con la varicela y el herpes, es la causa más frecuente de infección congénita en los países desarrollados. En España no hay datos, pero los cálculos de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica hablan de una prevalencia estimada del 0,5% de los embarazos, por lo que, con los 391.930 nacimientos que hubo en 2017, habría 1.960 infectados, de los cuales 314 tendrían secuelas a largo plazo, como sordera, retraso mental o, en casos extremos, parálisis cerebral. Y, sin embargo, el virus es un gran desconocido para la sociedad.

“Nos hablan del síndrome de Down, del alcohol, la leche pasteurizada, los gatos, la carne cruda, y del citomegalovirus ni una sola palabra”, se quejaba un lector

“Falta concienciación incluso entre los propios especialistas”, lamenta la médica Anna Goncé, responsable de la Unidad de Infecciones Perinatales del Hospital Clínic de Barcelona. El virus se transmite por fluidos corporales, como la saliva y la orina, y está omnipresente en la población. El 60% de las mujeres de entre 15 y 24 años ya ha tenido una infección por citomegalovirus y la cifra alcanza el 95% en las mayores de 36 años. La mayor parte de las personas ni se enteran de que lo tienen. El problema puede llegar cuando una mujer adquiere el virus durante el embarazo y se lo transmite al bebé.

“No hay que alarmar, porque la gran mayoría de los niños van a nacer sanos y sin secuelas, pero hay que informar a la madre”, tranquiliza el pediatra Fernando Baquero, del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. La publicista Inmaculada López, la profesora Elena Fernández y la artista Leticia Zarza se conocieron hace unos meses en la sala de espera de la consulta de Baquero. Sus tres hijos nacieron entre octubre y noviembre infectados por el citomegalovirus, con síntomas que van desde la disminución de la agudeza auditiva a indicios de lesiones cerebrales.

“Nos dimos cuenta de que a ninguna de las tres nos habían informado del citomegalovirus y pensamos que podíamos cambiar eso”, explica Zarza. Las tres se intercambiaron los números de teléfono y crearon un grupo de WhatsApp llamado Mamás CMV, por las siglas del citomegalovirus, y con el icono del brazo marcando bíceps. Fue el germen de una asociación del mismo nombre que nacerá jurídicamente en las próximas semanas para concienciar sobre el virus y acompañar a las familias afectadas.

En la mayoría de los casos la madre embarazada se contagia de otro hijo asintomático que se ha infectado en la guardería

El citomegalovirus también se conoce como la enfermedad del hermano mayor. “En la mayoría de los casos la madre embarazada se contagia de otro hijo asintomático que se ha infectado en la guardería. Hay que informar de las medidas preventivas, como no usar la misma cuchara que el niño, no chupar su chupete, no darle besos cerca de la boca o lavarse bien las manos después de sonarle los mocos”, señala Goncé.

La médica participa en la Iniciativa Europea del Citomegalovirus Congénito, un proyecto para aumentar la concienciación pública y potenciar la investigación del virus. Ahora mismo, no existe una vacuna ni medidas terapéuticas para las embarazadas, así que ninguna sociedad científica recomienda poner en marcha programas de detección precoz que analicen a todas las futuras madres para averiguar si están infectadas, como sí se hace con la toxoplasmosis o la rubeola.

El citomegalovirus, además, tiene un comportamiento caótico, que dificulta la identificación de los casos de mayor riesgo. Aunque las mujeres ya hayan pasado la infección antes de quedarse embarazadas, el virus se puede reactivar durante la gestación, aunque solo se transmitirá al feto en el 1% de los casos. Pero incluso si las madres contraen la infección por primera vez durante el embarazo, solo el 40% de ellas transferirá el virus al feto.

El virus tiene un comportamiento caótico, que dificulta la identificación de los casos de mayor riesgo

La neonatóloga Ana Alarcón, del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, cree que hacer pruebas de detección a todas las madres sería “abrir una caja de Pandora” que aumentaría la ansiedad de las embarazadas. Para confirmar la transmisión al feto sería necesario tomar una muestra del líquido del útero con una aguja larga. Esta técnica, la amniocentesis, no está exenta de riesgos: puede causar un aborto espontáneo en uno de cada 200 casos.

Hace un año, el Grupo para las Recomendaciones Internacionales sobre el Citomegalovirus Congénito —un equipo informal en el que participan investigadores de medio mundo— sí propuso considerar un cribado sistemático a todos los recién nacidos, con el objetivo de identificar a los afectados y poner en marcha en seguida programas de atención temprana. “En el primer momento, cuando te dan el palo del citomegalovirus, todo se te vuelve negro, pero queremos transmitir un mensaje optimista. Por suerte, nuestros hijos han sido diagnosticados en el nacimiento, han podido tener un tratamiento que ayuda a evitar la sordera y pueden ir a rehabilitación”, celebra Inmaculada López mientras su niño gatea feliz por el suelo.

Una de las vías de investigación más prometedoras es el desarrollo de una vacuna que proteja a las mujeres que no hayan tenido todavía contacto con el virus, para impedir que se infecten durante el embarazo. Cuatro hospitales españoles —La Paz, el 12 de Octubre, el Clínic y el Clínico de Santiago de Compostela— participan ahora en un ensayo clínico internacional de una candidata a vacuna de la farmacéutica MSD, según detalla Baquero. Los resultados llegarán en cinco años. Si tienen éxito, la ciencia podría derrotar al citomegalovirus congénito, como ya ha ocurrido con la rubeola.