Cómo ayudar a los padres de un hijo con autismo
Para algunas familias, el diagnóstico puede ser un momento muy triste y difícil, para otras, es un alivio, ya que las sitúa en un lugar desde donde pueden empezar a actuar
Cada año, el 2 de abril, se celebra en todo el mundo el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Se trata de un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital. Fundamentalmente, afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, la imaginación y la conducta entre otras cosas. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos. La incidencia es de unos 60 casos por cada 10.000 niños. En España, con una estimación de 13.000 niños afectados, las estadísticas constatan que existen entre uno y dos casos por cada 1.000 niños.
Cuando hablamos de autismo y de personas que lo sufren estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero la manifestación varía mucho en grado y en forma en función de cada persona, desde una forma de autismo de alto funcionamiento conocida como síndrome de Asperger hasta poder tener graves limitaciones.
Para algunas familias, el diagnóstico puede ser un momento muy triste y difícil, para otras, es un alivio, ya que las sitúa en un lugar desde donde pueden empezar a actuar, sobre todo buscando recursos y ayudas. Por suerte, en nuestro país existen muchos programas que pueden ayudar a los niños y adultos con autismo y a sus familias: entidades y asociaciones especializadas que ofrecen acompañamiento especializado, apoyo en la escuela, programas de ocio y respiro, grupos de padres…
A pesar de esto, fuera del entorno familiar y especializado, todavía hay mucho desconocimiento sobre lo que es el autismo y muchas personas piensan que si han visto a una persona con autismo ya los han visto a todos, nada más lejos de la realidad. También resulta curioso que se hable de “niños con autismo” y que no se tenga en cuenta que crecen y se convierten en jóvenes o adultos con autismo.
Esto, pone a las familias en una difícil situación, y muchas veces se sienten juzgadas o interrogadas por desconocidos ante ciertos comportamientos que son interpretados como extraños: cuando los niños gritan de emoción en una tienda, cuando comen en un restaurante y tienen más comida en la cara que en el plato, cuando andan por la calle y arrancan a correr de repente... La gente mira, la gente juzga y la gente habla sin saber. Esto es realmente muy difícil para las familias.
Si conoces a alguien que tiene un hijo con autismo, te propongo 10 maneras de ayudarle:
1. Anímale a que busque apoyo, sobre todo en las entidades especializadas que existen en su territorio. Seguro que se encuentra con personas que comprenden su situación y le pueden ayudar de muchas maneras, además de poder contar con servicios y recursos que le pueden beneficiar.
2. Se puede obtener mucha ayuda de los grupos de padres, y es una gran comodidad encontrarse con otras personas que están pasando por lo mismo. Pero a veces, entrar en el mundo de las necesidades especiales puede resultar abrumador. Quizás tu amigo/a necesite que le acompañes a las primeras reuniones.
3. Educar a un hijo con discapacidad es una carrera muy larga, con subidas y bajadas. No te asustes si tu amigo/a hay días que se siente con fuerzas y otros no, es normal. Acompáñale en esa montaña rusa de emociones y fuerzas, te lo agradecerá.
4. En ocasiones, las familias se sienten solas frente a un mundo que no les comprende, luchando por lo que creen que más les conviene a sus hijos con autismo. Es realmente agotador y también es normal que a veces pierdan la paciencia.
5. El sueño interrumpido a menudo es un gran problema para los niños con autismo. La salud física, mental y emocional de sus padres se puede resentir tras muchas noches sin dormir. Si conoces al niño lo suficientemente bien, puedes ofrecerte para ocuparte de él de vez en cuando.
6. Las actividades familiares, como fiestas o comidas largas, pueden ser complicadas para un niño con autismo. Es importante que estés disponible para ayudar y relevar a los padres en algún momento para que ellos puedan disfrutar de la celebración y no tener que marcharse temprano con un niño angustiado.
7. Las características específicas del autismo y la falta de comprensión del entorno, pueden llevar a las madres y a los padres a cierto aislamiento. Es importante seguirles recordando que son personas valiosas y que su compañía es muy deseada. No dejes de invitarles a salir contigo o con vuestra cuadrilla.
8. Muchas veces, la curiosidad de los extraños puede ser muy incómoda. Una mirada inquisitiva o un comentario desafortunado pueden ser la gota que derrame el vaso. Tenerte a su lado para defenderse o para ofrecer explicaciones tranquilas puede marcar la diferencia.
9. Afrontar los problemas de hoy es suficiente. La energía gastada preocupándose por el futuro agotará sus fuerzas y es muy angustiante. Ayuda a tu amigo/a a concentrarse en el aquí y ahora, porque lo que ocurra en un futuro nadie lo sabe.
10. Nunca pongas en duda que, a pesar de las dificultades cotidianas a las que se tenga que enfrentar cada día, tu amigo/a quiere a su hijo con autismo desde lo más profundo de su corazón y no lo cambiaría por nada en el mundo.
Por otro lado, quizás no tengas en tu entorno a nadie con autismo, así que no sabes cómo responder o quizás intentes escapar de una situación incómoda. Es comprensible que no tengas palabras, que no sepas cuál es la respuesta correcta, que te sientas incómodo, inseguro y que mires con curiosidad. Cada situación es diferente y cada niño con autismo es diferente, por lo que es muy difícil concretar que se debe de hacer, pero sí que deberías intentar tener en cuenta lo que no debe decir:
Que no debes decir a los padres con un hijo con autismo
1. "Pero… se ve tan normal": ¿qué es normal?, el autismo es algo que no se ve. Los niños con autismo no presentan ningún rasgo externo que los diferencie del resto: son más o menos guapos, más o menos altos…como los demás.
2. "¿Estás seguro de que es autista?": En general, las familias están bastante seguras cuando han recibido un diagnóstico (para el que existen una pruebas estandarizadas).
Puede que no te parezca autista a ti, pero probablemente, todos los especialistas que la familia ha visitado les han confirmado que efectivamente, tiene autismo. Esta pregunta no tranquiliza.
3. "¿Qué crees que lo ha causado?" No lo sabemos. Las familias ya se han preguntado por todo lo que hicieron, por todo lo que comieron y por cada lugar que fueron durante el embarazo. Pasaron incontables horas culpándose a ellos mismos, al medioambiente, a la genética, etc., y finalmente, se dieron cuenta de que lo que causaba el autismo de su hijo no era tan importante como lo que están haciendo para apoyarlo. Es importante que te des cuenta de eso también.
4. "Ohhhhh ... ¿y qué puede hacer?" Tranquilo, solo tiene autismo. No todas las personas con autismo tienen algún tipo de habilidad excepcional, y aunque algunos lo hacen, otros no. Si haces esta pregunta a unos padres, no solo refuerzas que su hijo es "diferente" en el mundo neurotípico, también le haces sentir que su hijo es "diferente" en el mundo del autismo, así que no lo hagas, no todos tienen superpoderes.
5. "Tal vez con algo de disciplina…". No, la educación no tiene nada que ver. Naturalmente, todos los padres de niños con autismo les educan, pero cuando hay un trastorno en el comportamiento la cosa se pone muy difícil. Además, lo que tú estás viendo no es una rabieta, sino el colapso sensorial de un niño que no puede decirle a su madre qué es lo que le duele, cómo se siente o cómo ayudarlo. Esta incapacidad para ayudar a su hijo ya es bastante dolorosa, no es necesario añadir más sufrimiento con ignorancia o juicios.
6. "Lo que ocurre es que quizás no oye bien". Los niños con autismo no son sordos, pueden oír, ver, reconocer donde estás…de la misma manera que puede reconocer cuando tu no les ves, o no les oyes o cuando te rindes. El hecho de que él no te hable no significa que no intente comunicarse contigo.
7. "Tal vez lo que le gusta es estar solo". Puede "preferir" estar solo, pero eso no significa que le "guste" estar solo. Estar solo es más fácil que tratar de comprender las expresiones faciales, el lenguaje corporal y las conversaciones que son difíciles de entender.
8. "Eres tan... increíble, valiente, fuerte, cariñosa, etc.….". Ninguna madre o padre de un niño con autismo se sienten extraordinarios o con superpoderes. Simplemente quieren a su hijo y hacen todo lo que está en su mano para que sea feliz, para que esté bien.
9. "¿Siempre será así?, ¿Siempre tendrá autismo?" Sí. Va a crecer, a hacerse mayor y tendrá algunas o muchas limitaciones, por lo que siempre necesitará apoyos aunque es difícil de decir hasta donde…estamos en ello. Y es por eso por lo que no queremos que lo lamentes.
10. "¿Se puede ser feliz en una familia con un hijo con autismo?" sí, celebran los cumpleaños, las Navidades y sobre todo los pequeños logros. Se puede ser feliz aunque hay momentos muy difíciles.
