Día Mundial del Cáncer Infantil: "Los adolescentes con cáncer se ven obligados a crecer antes de tiempo"

Neuroblastoma de encéfalo. Solo el nombre provoca angustia y más si tienes 17 años. Cuando Juan Bayego y su familia recibieron el diagnóstico, de repente, las preocupaciones e inquietudes típicas de su edad pasaron a un segundo plano, y su adolescencia pareció detenerse temporalmente para ingresar en el hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Por suerte, en su caso, el tumor cerebral era operable. Y después superar con éxito la operación le permitieron seguir el tratamiento en el área de Oncopediatría que, según los familiares de niños con cáncer, es mucho más adecuada para los adolescentes que entrar con 14 años en una Unidad Oncológica para Adultos. En España, los tumores del Sistema Nervioso Central representan el diagnóstico más frecuente detrás de la leucemia, según el Registro Nacional de Tumores Infantiles. A pesar de la alta tasa de supervivencia, en torno al 80%, el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años y cada año son diagnosticados 1.400 nuevos casos en menores.

“El diagnóstico siempre es traumático para el niño, que lo sufre, y para su familia. Te desubica por completo. Y como Juan tenía 17 años cuando empezó el tratamiento, el equipo del hospital valoró dónde sería mejor hacerlo. Tuvimos suerte porque permitieron que estuviera en Oncopediatría, que nos parecía el entorno más idóneo, con gente joven y actividades en las que podía participar”, recuerda su padre, Jesús Bayego.

“Juan tiene una afición: la música… y en esa unidad cuentan con musicoterapia en colaboración con la asociación ASPANOA. Reciben clases, conciertos de músicos voluntarios, y Juan practicaba tocando el teclado para otros niños en el aula. Esa vía le sirvió para hacer el tránsito por el tratamiento más llevadero”. Después de la operación para extirpar el tumor cerebral y un año y medio de quimio y radio, el joven salió del hospital para formar su propia banda de música amateur mientras se preparaba para acceder a la universidad.

Unidades Específicas para Adolescentes

Su caso, sin embargo, no es tan habitual como debería. La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, que recientemente ha conseguido el acompañamiento 24 horas de los menores en las Unidades de cuidados intensivos pediátricos, presenta hoy, Día Internacional del Niño con Cáncer, una petición al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para que los adolescentes que padecen cáncer sean tratados en Unidades de Oncología Específicas o Pediátricas, en vez de en las de Adultos.

 “Que los adolescentes sean tratados en Unidades Específicas es más una cuestión de organización que de dificultad. Mientras no se establezcan Unidades Específicas para Adolescentes en nuestro país, deberían ser tratados en las Unidades de Onco-Hematología Pediátricas, habilitando un espacio adecuado a su edad. Pero siempre, tratados por especialistas de onco-hematología pediátricos”, explica Carmen Menéndez, coordinadora de la Comisión de Sanidad de NIÑOS CON CÁNCER.

 Esta asociación presenta los datos de un estudio realizado en 28 Unidades Pediátricas y 18 Unidades de Adultos: el 50% de los centros con Unidades de Onco-Hematología Pediátrica no admiten a menores cuando cumplen los 14 años. Los servicios de Urgencias de los hospitales, además, derivan directamente a estos adolescentes a las Unidades de Adultos.

 “Según nuestros datos, un 25% de los menores con cáncer han sido atendidos antes de los 14 años. El cambio es brutal cuando el niño tiene que compartir habitación con un adulto y además no puede salir porque está aislado, ni tiene actividades lúdicas o educativas en las que participar. Los adolescentes con cáncer se ven obligados a crecer antes de tiempo en estos entornos”, añade Menéndez. Cada hospital dentro de cada Comunidad Autónoma tiene su propia normativa, explica, aunque es cierto que algunos centros -los más grandes, con equipos multidisciplinares- están aceptando a menores de 14, 15, 16 años. “Pedimos que los menores sean tratados en Oncopediatría en más hospitales, que sea lo habitual y no una excepción”.

Miedos y necesidades específicas

Un adolescente con cáncer, por otra parte, no tiene los mismos miedos e inquietudes que los pacientes más pequeños. En ocasiones, los jóvenes ingresados no preguntan todo lo que querrían por ahorrar sufrimiento a sus padres, aunque la duda sobre una operación a la que van a ser sometidos o la posibilidad de morir les quite el sueño.

“Habría que acompañar al adolescente en este trance dándole suficiente intimidad: necesitan cierto espacio individual acorde con su edad, porque ya no son niños”, afirma Verónica Eslava, psicooncóloga y coordinadora del departamento psicoeducativo de rehabilitación de ASION.

Si la psicología en el entorno pediátrico está más orientada a la familia, en las Unidades Específicas para Adolescentes debería dirigirse a los jóvenes, que participan activamente en la enfermedad. “Aquí hay una tercera persona, el adolescente, que tiene derecho a recibir información y opinar. Y eso requiere personal sanitario preparado para dar respuestas a sus preguntas. En un ingreso de larga duración, los jóvenes se pueden plantear ‘Si mi enfermedad depende de los médicos… y las decisiones que se tomen, de mis padres… ¿de mí qué depende?’ Una participación activa les permite tener más seguridad y control de la situación. Por eso es fundamental reforzar los recursos de los adolescentes y favorecer su autonomía, crear grupos de autoapoyo entre iguales y atender sus necesidades concretas desde el punto de vista sanitario, psicosocial y educativo”, añade la psicooncóloga.

Entre las iniciativas europeas que atienden las necesidades concretas de los adolescentes encontramos la Fundación Teenager Cancer Trust, de Reino Unido, que abrió en 1990 la primera Unidad Especializada en Adolescentes en el Hospital Middlesex de Londres y hoy suman ya 28 unidades. En Francia, por su parte, el Instituto Gustave Roussy fue pionero en abrir la primera Unidad Específica para Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer, en 2002, desde una atención multidisciplinar.

A pesar de que en España hay hospitales que ya están trabajando de forma coordinada entre las áreas de Oncología Pediátrica y las Unidades de Adultos para tratar estos casos y otros centros están habilitando áreas y habitaciones específicas para adolescentes, todavía queda un largo camino por recorrer.