Sabemos, podemos, y no hacemos

Estamos ante un auténtico tsunami de necesidades de personas con enfermedades o condiciones crónicas avanzadas. El 75% de las personas (300.000) en nuestro país mueren por causa de enfermedades o condiciones crónicas, generalmente tras un largo periodo de deterioro progresivo. Sabemos también que cerca del 1.5% de nuestra población (más de 650.000 personas) padece enfermedades (cardiovasculares, neurológicas, cáncer u otras) o condiciones (fragilidad, multimorbilidad, dependencia, demencia) crónicas avanzadas, que tienen necesidades de atenciones paliativas (dolor, impacto emocional con síntomas como la ansiedad, la depresión, el insomnio, dependencia y declive funcional o nutricional, déficits cognitivos causados por diversos tipus de demencia, así como múltiples síntomas asociados a las enfermedades causales), con una evolución plagada de crisis de necesidades de todo tipo, con un pronóstico de vida limitado a unos pocos años (medianas de 2-3 años), y un alta necesidad y demanda de atención y de uso de recursos sanitarios y sociales. En los hospitales, alcanzan el 35-45% de los pacientes, unos 20-25 por médico de familia, y entre el 50 y el 70% de las personas en residencias de mayores corresponden a éstos grupos. En resumen, situaciones de alto sufrimiento e impacto en pacientes y familias, y de consumo elevado de recursos del sistema, frecuentemente no orientados a los objetivos fundamentales de mejorar su calidad de vida, ni establecidos de acuerdo con sus valores y preferencias.

La atención de necesidades tan esenciales como las emocionales, sociales y espirituales sigue siendo una dimensión olvidada en muchos planes. ¿Cuánto tardará nuestro sistema de salud en reconocerlos como elementos esenciales y necesarios de la atención?

Estos datos y cifras describen fielmente la relevancia cuantitativa y cualitativa de este reto.

Los cuidados paliativos se iniciaron en España en los 80, han demostrado efectividad, eficiencia, alta satisfacción y una gran aportación conceptual y ética al sistema de salud. A pesar de varias Estrategias Nacionales de Cuidados Paliativos y de sus referentes en comunidades autónomas, han tenido un desarrollo irregular en las distintas comunidades. Podemos afirmar que, en más de la mitad de de las comunidades autónomas, la implementación real de los cuidados paliativos convencionales no llega al 50% de lo establecido por abundantísima experiencia y evidencia como mínimo necesario, y así estamos bloqueados desde hace años, pese a múltiples declaraciones y planes. ¿En cuántos miles de enfermos más estamos dispuestos a a aceptar una atención inadecuada y un sufrimiento evitable?

Adicionalmente, en los últimos 10 años, se ha desarrollado el concepto de “atención paliativa” para la atención integral e integrada precoz de personas con enfermedades avanzadas, y que requiere del desarrollo de sistemas de cuidados paliativos específicos completos y asociados a una auténtica transformación del sistema, reorientado a atender a éstas personas de una manera integral e integrada, con acciones formativas, de implementación de los recursos necesarios, de cambios de organización interna y de acciones integradas de Servicios, en muchos casos, basadas en procesos de reordenación sin coste adicional. Requiere fundamentalmente un liderazgo potente político y técnico y una determinación activa. Sabemos perfectamente lo que deberíamos hacer, conocemos perfectamente su impacto positivo en la calidad de vida de miles de pacientes, su efecto enorme en la mejora de a eficiencia del sistema (adecuando los recursos a los objetivo de atención de la enfermedad avanzada), y - un elemento muy relevante – mejorar la dignidad y los valores de nuestro sistema, orientándolo a la atención integral de personas en situación de gran vulnerabilidad. ¿Cuánta ineficiencia y mal uso de recursos estamos dispuestos a tolerar? Sabiendo que la formación es fundamental, y que todavía los cuidados paliativos no han sido ni reconocidos como subespecialidad, ¿Cuántos profesionales comprometidos se quemarán cada año por la falta de formación y soporte para atender a éstos pacientes?

En cualquier reto de salud, la adquisición de experiencia y evidencia - tan abundantes como las que disponemos en atención paliativa - se convierten en un imperativo para la implementación Ante un reto de éstas características, ante el que sabemos lo que deberíamos hacer, avalado por evidencia científica y la declaración de la de la OMS 67/2014 que insta a desarrollar los cuidados paliativos integrales e integrados, podemos afirmar que una atención paliativa de calidad es un derecho inalienable de todas las personas con enfermedades avanzadas por cualquier causa de enfermedad, en cualquier servicio de salud y social, y en todo aquel momento evolutivo que lo precise. Es también un excelente y preciso indicador de cuánto respetamos la dignidad de las personas, y de los valores que debemos practicar, más allá de declaraciones de intenciones y buenas palabras. Su implementación plena y sin dilaciones, por tanto, se trata de un imperativo urgente y de carácter ético que afecta directamente a quienes toman decisiones y gestionan recursos. También es fundamental que la sociedad exija de manera más activa su derecho a la dignidad y calidad de la atención que todos merecemos al final de la vida.

Xavier Gómez-Batiste Alentorn, es director del Observatorio Qualy. Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos.