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Perder el puesto de trabajo por salvar a tu hijo

Una asociación denuncia que los donantes en vivo reciben represalias de sus empresas por ausentarse durante las pruebas médicas

El donante en vivo Tomás Palazón (d) y su hija Daniela (i), trasplantada con parte de su hígado.

Una decena de padres ha perdido su trabajo por donar en vivo parte del hígado a sus hijos durante los últimos cinco años en España, según la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Transplantados Hepáticos (HePa). El absentismo laboral que suponen las pruebas médicas previas a la intervención quirúrgica y el período de recuperación posterior implican para muchos donantes represalias laborales, que en los casos más extremos ha desembocado en el despido. Así lo denuncia la HePa, presidida por Luis Manuel Torres, que pide a las instituciones gubernamentales "una mayor cobertura social para la figura del donante en vivo", similar a la que tienen las madres embarazadas, como respuesta a este "vacío legal".

"A la preocupación de la cirugía de la niña y de tu propia cirugía, se suma tener que estar pendiente por el tema laboral. Si esto ya de por sí es estresante, eso ya te supera", manifiesta Tomás Palazón, de 35 años, donante en vivo de su hija Daniela, de cuatro. Ella corretea por la planta séptima de enfermedades hepáticas del Hospital La Paz de Madrid como si fuera su casa. La baja de Palazón fue de unos 11 meses. Él es enfermero de la Sanidad pública y no sufrió represalias laborales, pero junto a su esposa, Davinia Leonardo —33 años—, ayuda en la HePa a quienes corren peor suerte. "En muchos casos se llega a perder el puesto de trabajo y eso supone un problema asociado al que ya tienes, que es la de la enfermedad de tu hijo", añade Leonardo.

La HePa lleva cinco años en funcionamiento, aunque se constituyó formalmente hace dos. Durante todo este tiempo, unas 150 familias le han pedido asesoramiento. Según sus números, el 60% se ha topado con problemas laborales serios y el 10% de estas últimas, con despidos. En la asociación no quieren presentar papeles o denuncias concretas por miedo a consecuencias mayores y para evitar la "personalización" en situaciones individuales. La HePa inició una campaña en Change.org el pasado 15 de febrero y hasta este miércoles ha reunido más de 267.000 firmas.

La petición de Change.org es una llamada a las instituciones para aumentar su cobertura social. El Ministerio de Sanidad ha remitido a este diario a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) para manifestar su postura. Rafael Matesanz, director del organismo, apoya en cierta medida sus pretensiones. "Este tipo de intervenciones renales y hepáticas requieren una serie de pruebas y trámites que cuestan días de baja laboral, y, dependiendo de cuál sea la situación de donde trabaje la persona, le puede representar problemas. No es justo que sea así". Para Matesanz, esta es una petición coherente, por lo que hace unos años él mismo quiso modificar la normativa: "En 2012 se intentó incluir en el decreto un apartado sobre este campo, pero no salió. Eran tiempos de crisis en los que económicamente se veía mal que se hiciera una distinción".

Pero la situación parece haber cambiado. Según Torres, los cuatro partidos han mostrado su predisposición a regular este asunto y pretenden reunirse con él para fijar los parámetros de una futura normativa. Ya tienen cita con Ciudadanos y PSOE la próxima semana. La petición de la HePa suena con más fuerza este miércoles, coincidiendo con el Día Nacional del Trasplante. La cobertura social que demandan abarcaría una baja laboral que comprendería desde las pruebas previas, la operación y la recuperación. Aunque Tomás Palazón necesitó unos 11 meses, el presidente de la HePa afirma que las intervenciones hepáticas no necesitan más de un cuatrimestre.

La asociación critica también que algunos hospitales nieguen la posibilidad de la donación en vivo si el progenitor que se somete a la intervención es el único de los dos padres con trabajo, porque eso "supondría un menoscabo a su situación económica", según los centros médicos. El presidente de la HePa reivindica que esa decisión ha de competer a los padres y que este es el momento de "cubrir ese vacío legal" y la "falta de protección sociolaboral": "Frente a las represalias, muchos padres se están replanteando el donar en vivo a sus hijos y este tipo de donaciones está cayendo en los últimos dos años".

El Hospital La Paz, un hospital TransplantChild

El Hospital Universitario La Paz presentó el pasado 15 de marzo la iniciativa TransplantChild. Liderada por el centro médico madrileño, esta red de excelencia está formada por 18 hospitales de 11 países europeos, entre los que se encuentran Alemania, Bélgica, Francia o Reino Unido. El proyecto incluye el trasplante infantil de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos con un enfoque transversal, así como la prevención de enfermedades secundarias asociadas al trasplante. Entre sus objetivos está el empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias en toda la UE.

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