Es nuestra responsabilidad

Cada día, dos o tres personas reciben, como un “cubo de agua helada”, el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Son dos o tres vidas truncadas cada día que no se imaginan el calvario que les espera, a ellos y a sus familiares. Por si fuera poco, además de al sufrimiento emocional y físico (porque sí, duele), estos han de enfrentarse a la despreocupación de un Estado que no invierte los suficientes medios económicos ni humanos para aliviar en grado alguno el sufrimiento que padecen. Podrían hacerse grandes avances si se invirtiera en investigación, eso es vital para los 900 enfermos que recibirán una noticia fatal en 2016, 2017 o 2018. La ELA por fin se menciona en los telediarios, pero me da rabia que para España y sus dirigentes sea, simplemente, una más de la larga lista (muy larga, demasiado larga) de desgracias de las que alguien, algún día, se encargará, porque no va con ellos. Y ese alguien son sistemáticamente las agrupaciones de familiares de enfermos y los enfermos mismos, que emplean sus últimas energías en poner su granito de arena por un futuro mejor.— Irene Tadeo.