La fuerza de los datos en las políticas públicas

Interoperabilidad. Esta es una palabra que, al pronunciarla, a veces se hace bola. En materia sanitaria, entraña un concepto de futuro: la aptitud de diversos sistemas de atención médica, tanto públicos como privados, para intercambiar, integrar y aprovechar información clínica de manera segura y eficiente. Dicha capacidad debe operar sin fisuras entre distintas plataformas y dispositivos tecnológicos. Su gran objetivo es la fluidez de datos y, sobre todo, optimizar la asistencia al paciente al garantizar un acceso más exhaustivo a su historial médico. Con ello se minimizan notablemente los errores, se recortan los costes operativos y se elimina la duplicidad de procedimientos diagnósticos.

La compartición de información se entiende como un flujo de datos cristalizado que se traduce en un cuidado mucho más coordinado y de la más alta calidad asistencial. Lograrlo no está siendo sencillo. Los sistemas sanitarios son muy diversos y compartir la información requiere un alto nivel de privacidad, seguridad y transparencia en su gestión. Va más allá de un tema meramente tecnológico o de contar con una plataforma única. Conseguir la interoperabilidad es hablar de buena gobernanza en un ecosistema bien integrado que permita crear tratamientos personalizados, evitar pruebas innecesarias y mejorar la continuidad asistencial, e incluso acelerar la respuesta ante crisis sanitarias. Existen, sin embargo, proyectos como el miHC, de interoperabilidad de la historia clínica en la sanidad privada, impulsado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación Idis), que ya cuenta con 1,2 millones de accesos profesionales y más de 400.000 usuarios.

“El reto ha sido que las historias clínicas son muy heterogéneas. Cada uno lo tiene a su manera. Cada uno lo hace de la forma que estima adecuada”, afirmó Rosa Roldán, directora de estrategia digital de Fundación Idis, en un encuentro organizado junto con EL PAÍS. La experta indicó que los agentes que han participado en esta plataforma tenían diferentes grados de madurez tecnológica y que, para ser interoperables, era necesario que todo fuera de la misma manera, que se hablara de los mismos lenguajes, semánticos y de todo tipo. “En una primera fase estamos resolviendo todos estos problemas”, explicó. A veces la diferencia entre sistemas viene de nacimiento, en la manera en que fueron forjados y en su evolución. Un ejemplo que quizás resulta banal, pero que demuestra las diferencias entre distintas instituciones, es cómo se identifica al paciente. Este tema persiste en la privada, donde cada grupo hospitalario gestiona los datos generados de manera distinta. “Tenemos un punto de partida de heterogeneidad en las fuentes”, recalcó Luisa Bautista, managing director y responsable de salud de Accenture.

Algunos identifican al paciente con un número de tarjeta, otros con el DNI, mientras que varios lo identifican con este documento y agregan un dato adicional. “Al final, cada uno tiene un número de historia clínica y no hay un identificador único. Este es uno de los principales obs­táculos”, detalló Bautista en el encuentro titulado Espacio de datos de salud: una oportunidad y un reto compartido. Ángel Blanco, director de organización, procesos y TIC de Quirónsalud, una institución con un pie en ambos sistemas, también identifica que el mayor reto para la interoperabilidad radica en el entorno de la empresa. “Para nosotros ha sido más fácil en el entorno público, porque ya existía una cultura más o menos unificada”. Este experto advirtió de que es en esto último, la cultura, la forma en que se trabaja, donde hay que insistir para profundizar en la interoperabilidad de los sistemas, porque los procedimientos o elementos técnicos son temas que ya se han superado. “Muchas veces creemos que la información es nuestra y que compartirla nos perjudicará más de lo que nos beneficiará. Yo creo que esta es la principal barrera”, indicó. “Evidentemente, el sistema privado está mucho más fragmentado. Hay muchos más prestadores del servicio y eso hace que tengamos que poner a más gente de acuerdo”, resaltó.

Nueva economía

La meta es que un diagnóstico, una prueba de cualquier tipo (una resonancia, un TAC, etcétera), pueda ser leído, utilizado y estudiado en cualquier ámbito, sin importar su complejidad ni su procedencia en el sistema. “Porque si no, luego vienen las excusas y el paciente tiene que repetir las pruebas”, subraya Blanco. Combinar los sistemas de datos podría, de igual forma, crear una nueva economía, encargada de realizar nuevas investigaciones, fármacos y curas que podrían partir de la información de los pacientes.

“El impacto es muy grande. Estamos hablando de que, en España, en este momento hay 13 millones de personas con un seguro privado, es decir, un doble aseguramiento…, alrededor del 20% del dato [sanitario] es un dato privado”, aseveró Roldán. La experta de la Fundación Idis señaló que la institución está en conversaciones con el Ministerio de Sanidad para elaborar la nueva ley de salud digital. Idis ha presentado aportaciones al anteproyecto de la futura ley, que busca adaptar la normativa europea al ámbito nacional. Sus propuestas se centran en integrar activamente la sanidad privada en el nuevo marco, en asegurar la participación de todos los agentes del sistema sanitario y en garantizar la interoperabilidad de los datos mediante la creación de un espacio propio para el sector privado dentro del sistema. “A Europa, según nos dice el reglamento europeo de espacios de datos de salud, no se puede ir con solo el dato público o el privado. Tenemos que ir de la mano”, agregó Roldán.

Bautista dijo que no solo hay que aportar los datos, sino hacerlo con calidad porque la historia clínica es, quizás, uno de los registros más ricos para conocer a la población en el ámbito nacional. “Sucede desde el inicio de la vida”, añadió. Solo con un buen catálogo se puede ser competitivo en investigación y desarrollo. “De hecho, se estima que la economía del dato representa aproximadamente el 4% del PIB. Es decir, parte de la competitividad de Europa va a ir por las herramientas de inteligencia artificial que se puedan generar a partir de un dato de calidad”, concluyó esta experta.