Objetivo: destapar la celiaquía

En los tiempos que corren, una de las principales reivindicaciones de las personas con intolerancia al gluten se refiere al sobrecoste que soportan sus carteras cuando llenan el carro de la compra con productos aptos para celíacos.

Su tratamiento no pasa por tomar un fármaco que les pueda recetar su médico de cabecera y que subvencione la sanidad pública. Su medicación consiste en una dieta libre de gluten, algo que no tiene nada de barato ni de sencillo. Según un cálculo de la Asociación de Celíacos de Madrid, un 70% de los productos de un supermercado contiene gluten.

Respecto al precio, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estima que un paciente paga al mes 127 euros más por el sobrecoste de los productos libres de gluten (1.524 euros al año).

"Este es nuestro principal problema", apunta Marta Teruel, gerente de la federación. "Y hablamos de productos básicos como el pan, las galletas, los fideos... El tratamiento de un celíaco es la alimentación, por lo que lo lógico es que se financiara". Sin embargo, no sucede así. Al menos, en la mayoría de España.

Existen ayudas (pocas) dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. La más generosa es Castilla-La Mancha, que concede 300 euros por paciente al año. Navarra 90 euros, y Extremadura y la Comunidad Valenciana solo a personas sin recursos, según FACE.

Alberto Sacristán, miembro del grupo de Alimentación y Nutrición de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, comprende las demandas de las asociaciones de celíacos de que se subvencionen, al menos en parte, los alimentos básicos. "Es algo justificado", sostiene. "Y lo ideal es que todas las autonomías coordinaran sus medidas".

Cuestión distinta es la oferta de productos. Desde la federación de pacientes apuntan que se ha notado un importante cambio en los últimos seis años, especialmente en lo que hace referencia a los supermercados y las grandes superficies de alimentación. "La industria está reaccionando y dándose cuenta de que cada vez hay más celíacos", apunta Teruel.

Los pacientes distinguen entre productos específicos y productos convencionales. Los primeros son aquellos alimentos elaborados a base de cereales, como el pan, la pasta o la bollería, que en sus variantes sin gluten suelen ser sensiblemente más caros. En este caso, la federación destaca la oferta existente en establecimientos como Carrefour, Alcampo o El Corte Inglés.

Junto a estos están los productos convencionales, que son todos aquellos para cuya elaboración se emplean derivados de cereales. El gluten, proteína presente en la semilla de distintos cereales (trigo, cebada, centeno, entre otros), es el responsable de la textura esponjosa de la masa de pan horneada. Estas propiedades espesantes son las que la han hecho tan atractiva para la industria alimentaria. Por ello está presente en un amplio espectro de preparados, desde el embutido, hasta las conservas o las salsas.

El mayor surtido de comida convencional apta para celíacos corresponde a Mercadona, según la opinión de la responsable de la federación. "Por contra, no tiene pan y con su marca solo dos tipos de galletas".

Algo por detrás está la oferta del sector hostelero, donde también se están dando pasos. Telepizza, por ejemplo, ya tiene cuatro pizzas sin gluten y McDonald's España ofrece pan sin gluten a los clientes que se lo soliciten. Otra de las reclamaciones de las asociaciones tiene que ver con la confusión que, en ocasiones, presenta el etiquetado de los productos. El reglamento europeo 41/2009 que este año ha entrado en vigor permite a las empresas que quieren ofrecer productos a celíacos recoger la leyenda "libre de gluten". Sin embargo, la directiva de alérgenos ofrece la posibilidad a las marcas de incluir la advertencia "puede contener trazas de gluten" en el envase para curarse en salud.

El problema es que ambos avisos son compatibles, por lo que se pueden incluir los dos en un mismo producto, con el subsiguiente desconcierto entre los consumidores. "Lo ideal sería permitir una única advertencia relativa a que es un alimento sin gluten para mayor claridad", comenta Marta Teruel. Las asociaciones de personas con enfermedad celíaca tampoco están muy seguras de la fiabilidad de estos mensajes. "¿Cómo te aseguras de que en proceso de producción siempre se sigue el criterio de no rebasar los límites que fija la ley [20 partículas por millón por kilogramo]?". Por ello, Teruel apunta que la Administración "debería reforzar las labores de inspección".

El blog La cocina de vida&artes de EL PAÍS abrió sus puertas para que los lectores ofrecieran sus comentarios sobre la enfermedad celiaca. Estas son algunas de sus contribuciones.

- Marga: "No soy celiaca, pero he decidido no comer alimentos con gluten. Llevo cinco años y me encuentro mucho mejor".

- Carmen:"Si lo que nos sana es una dieta sin gluten, ¿por qué tiene que ser tan terriblemente caro adquirir estos productos? El elevado e injustificado precio atenta directamente contra la salud de las personas que padecemos esta enfermedad y es uno de los problemas más graves que pueden tener familias donde haya varios celiacos".

- Francisco: "Vivo en Inglaterra y desde enero, hay una ley por la que todos los fabricantes deben especificar si los productos contienen gluten o si ha habido posibilidad de contaminación cruzada. ¿Para cuándo en España? Además, en casi todo el país (menos un par de provincias) tu médico de cabecera te puede recetar productos sin gluten. Según tu sexo y edad te corresponde un número de unidades. En mi caso, me da para cubrir un 80% del pan, pasta y galletas. Y solo pagas el precio básico de una receta (unos ocho euros)".

- Salmacis: "Los problemas gastrointestinales son minusvalorados por los médicos de cabecera. Desde los 14 años -y tengo 30- los he tenido y nunca, nunca, me habían hecho pruebas de intolerancia a nada. Decían que era síndrome de colon irritable, y ya está".

- Uxia: "Me diagnosticaron la celiaquía con casi 42 años, después de episodios largos de 'trastornos estomacales', 'problemas nerviosos' y no sé cuántos diagnósticos más, hasta que tuve la suerte de acudir a un profesional excelente que dio con el problema cuando pensaba en lo peor. Hoy no me produce ninguna limitación en mi vida cotidiana".

- Alfredo: "Se deberían difundir normas básicas relacionadas con el manejo de alimentos: no poner pastas sobre la cucharilla del café, no mezclar los cubiertos en las cocinas al elaborar un plato y tener cuidado con las migas cuando saltan del pan si estás comiendo con un celiaco".

- Beatriz. "Tengo 24 años y me detectaron la enfermedad en marzo, después de insistir a muchos médicos que me hicieran las pruebas. Es difícil ir acostumbrándose. La cerveza está prohibida e ir a bares se vuelve mucho más complicado. Cuando tienen cerveza sin gluten te cobran la botella a unos tres euros, algo prohibitivo para estudiantes como yo".

- Óscar: "No entiendo que la prueba diagnóstica por marcadores, tan sencilla como una analítica, no esté incluida dentro del protocolo de salud infantil. Las consecuencias de una celiaquía no diagnosticada pueden ser muy graves".

- Ana: "Nuestro hijo de ocho años es celiaco. Le cambió y nos cambió la vida, para bien, cuando le diagnosticaron con dos años. Había tenido una infancia dolorosa y era un niño de mal humor. También quería comentar que los niños viven como un problema no ser igual que los demás (fiestas de cumpleaños, restaurantes). Pero es emocionante cuando en los cumpleaños del colegio algún niño (o sus padres) se acuerda de los que no son como él y le llevan algo sin gluten".