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Reportaje:Vida&artes

Nunca sin mis padres

El permiso retribuido a los progenitores de niños muy enfermos se abre paso en el debate - Su compañía es fundamental para la recuperación y el cuidado del menor

Pilar Ortega escucha su móvil y cuando sabe que quien llama es periodista, antes de decir hola, contesta: "Estamos encantados, muy contentos". Y en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) no abundan las razones para el contento. Ahora sí. El Congreso de los Diputados ha aprobado una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno a regular un permiso laboral retribuido para que el padre o la madre puedan dedicarse plenamente al cuidado del hijo enfermo cuando haya de pasar largos periodos en el hospital.

Esta medida, que requerirá reformas legales, está pensada para las parejas en las que ambos trabajan fuera de casa y siempre que se trate de niños con "cáncer o con cualquier otra enfermedad grave que implique un ingreso hospitalario".

Los largos ingresos hospitalarios elevan el gasto mensual unos 500 euros

En España se dan entre 700 y 1.000 casos de cáncer pediátrico al año

"¡Por unanimidad! Seguiremos luchando, pero ya vemos el final. Esta era una antigua reivindicación", sigue emocionada Pilar.

Pero quedan aún muchos flecos por determinar: ¿Por cuánto tiempo será ese permiso laboral? ¿Para niños de qué edades? ¿Hasta los 14, hasta los 18? ¿Y quién va a pagar esas bajas, la Seguridad Social, los empresarios, ambos? A nivel europeo no existe una regulación de este estilo, según Denis Horgan, portavoz de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer. Horgan cree, además, que no será fácil regular algo así. ¿Por qué el cáncer sí y no otras enfermedades? ¿Cómo definimos lo que es una enfermedad grave?

Efectivamente, los detalles van a dar lata, si no se quiere dejar fuera a nadie que realmente lo merezca. Porque hay más preguntas por responder. Si esto sirve para niños, ¿no tienen el mismo derecho los trabajadores que tengan que atender a un padre, a un hermano? Reflexiones como esta se la hacen en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que tienen amplia experiencia en muy variadas situaciones, aunque se felicitan por este primer paso. Y la diputada socialista que participó en este debate en el Congreso, Concepción Sanz Carrillo, apunta: "Tendremos que hilar fino si no queremos que esta medida sea discriminatoria. Vale para los hijos, pero ¿y los niños en acogida, por ejemplo?". Las respuestas llegaran en el periodo de debate político antes de la regulación definitiva.

Muchos interrogantes, por ahora. Y una certeza incontestable, también: la medida es absolutamente necesaria, porque cuando el cáncer (o un trasplante, por citar más casos graves) entra en una casa, no solo afecta al hijo, sino que trastoca toda la vida familiar, empezando, claro está, por los padres. El 70% de las familias afectadas tiene problemas laborales, en un 30% de los casos uno de los padres pierde su trabajo para cuidar al hijo, según los datos que maneja la FEPNC. "Sólo una de cada diez empresas facilita la continuidad laboral al padre o madre trabajador con flexibilidad horaria, trabajo en el domicilio, cambios de turno, esas cosas", dice Pilar Ortega.

En la actualidad, hay algunos días que el trabajador se puede tomar en casos así: cuatro por hospitalización de un familiar directo, a los que puede sumar 10 de asuntos propios y el mes de vacaciones. O pedir un año de excedencia, sin cobrar, claro.

La diputada de CiU Conxita Tarruella ha vivido una situación parecida muy de cerca y ella ha sido la que ha llevado a la conciencia política esta iniciativa, que ahora saluda todo el mundo con lógico entusiasmo. Dos extremos se han considerado, principalmente: la necesidad de los hijos y el derecho de los padres a estar juntos en estas penosas circunstancias. Lo primero es indiscutible y puede extenderse a los médicos, que también necesitan la presencia de los padres en el hospital para facilitarles su trabajo en estos difíciles casos: "La aceptación por parte de los niños de cualquier prueba o tratamiento es infinitamente mejor cuando están con los padres", empieza la presidenta de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica, Purificación García-Miguel. "Los niños se sienten protegidos y nos miran a los médicos y enfermeras de otra forma. Y los padres saben lo que les gusta, conocen sus necesidades y se sienten participantes, hablan con nosotros...".

En España se dan entre 700 y 1.000 casos de cáncer pediátrico cada año. Los tratamientos -hospital va, hospital viene- se alargan entre seis meses y dos años. Y los primeros meses o semanas la casa se traslada al hospital, pero el trabajo sigue en su sitio. "Entonces, las madres se turnan con los padres, con las abuelas, con las hermanas, para acompañar al niño. Yo creo que es imprescindible que puedan tener una baja remunerada al menos en estas primeras semanas", dice García-Miguel.

Antes de entrar en el coste económico que estos permisos laborales retribuidos puedan originar hay que decir que estas bajas ya se venían cogiendo, aunque con otros apellidos: depresión, lumbalgia. Un 30%, según la FEPNC, utiliza estas artimañas comprensibles para estar con el hijo enfermo el tiempo necesario. Para ello cuentan a veces con la complicidad del médico de familia. Muchas de esas depresiones son reales como la vida misma, así que, el engaño casi nunca es tal. A pesar de todo esto, los problemas laborales siguen existiendo, incluso hay quien ha tenido que abandonar el trabajo, justo en el momento en que más se necesita el dinero.

Jose Cayuela ya ha agotado sus días de vacaciones del año pasado y las de este año van cayendo al ritmo que marca el gotero. Trabaja en el metal, en Algeciras, y cada tanto coge el coche y atraviesa España para llevar al hijo a Pamplona. Su mujer no trabaja, pero tampoco conduce. ¿Tendría o no este hombre derecho a su baja laboral? En Pamplona los acogió en su casa una conocida, pero cuando hubo que estar más de un mes alquilaron un apartamento. Los gastos suben.

Jose reconoce que al principio hubo algún malentendido en el trabajo. "Ya está olvidado, en esos momentos uno tiene los nervios a flor de piel. Pero ahora todo va bien. Ni un problema. Incluso hay compañeros que me están prestando algunos días de sus propias vacaciones", dice. Su vida es algo así: lunes, a Pamplona, miércoles en Algeciras, viernes, a Madrid. Pero eso no es lo duro. "El tumor le coge los dos lóbulos del cerebro y no pueden operar. El chico era muy deportista, esto es duro, muy duro".

Si este hombre recurre a la baja por depresión hubiera perdido un dinero "justo ahora que es cuando más lo necesitas, así que, ¿qué haces? Pues ir al trabajo como se puede y ya está".

Los problemas, efectivamente, no son solo laborales, el alojamiento tampoco hay que dejarlo de lado, porque hospitales con pediatría oncológica no hay en todos los sitios. En la AECC tienen 27 pisos y residencias repartidos por toda España, con habitaciones individuales. "Algunos son pequeños apartamentos, porque están los padres e incluso algún hermano pequeño del enfermo que se traen con ellos".

El alojamiento, la comida, las prótesis, la medicación en casa. Son muchas las necesidades con las que se encuentran estas familias. De todas ellas ha hecho su lucha Antonio Manzanares, presidente de Fadam, Federación de Amigos de Ángel Manzanares, el hijo muerto. "Fueron 11 operaciones, más que los años que tenía el crío, y 52 ciclos de quimioterapia; los ingresos en el hospital superaron el ciento", dice. "Si me hubiera cogido tres días por cada uno, me habría estado todo el año de baja". La madre tuvo que dejar su trabajo como limpiadora doméstica y el padre rogó una baja laboral para ir de Barcelona a Vigo con el crío. "Suerte que me la dieron porque nada más llegar mi mujer se rompió un tobillo y tuvo que estar ingresada en otro hospital de allí". "El médico me puso que tenía depresión y la verdad es que la tenía". Son muchos los gastos como para que falle el trabajo: "Gafas, sillas de ruedas, andadores, todo lo tuve que pagar entonces, con un sueldo que era de 140.000 pesetas y eso que la empresa se portó muy bien conmigo", recuerda.

Antonio Manzanares invoca la Carta Europea de Derechos de Niños Hospitalizados, aprobada en 1986 que recoge el derecho de estos chicos a estar acompañados en momentos así por los padres o sustitutos el máximo tiempo posible.

Maribel y Gabriel empezaron con una excedencia de 33 días, sin sueldo, que pidió ella en su trabajo. El marido tuvo baja por depresión, ya tenía antecedentes, y tres meses después del trasplante de médula del niño, le sobrevino un infarto. "Imagina el panorama que yo tenía", dice Maribel, contenta de que ella, después de todo, puede contar un final feliz. "He estado año y medio hoy vengo, hoy no vengo al trabajo, pero luego lo compensaba haciendo sábados, domingos. Y mi marido sin levantar cabeza. Tal y como están las cosas ahora se necesitan dos sueldos, así que si pierdes dinero...".

Pilar Ortega, de la Federación de Padres de Hijos con Cáncer, dice que el presupuesto medio de una familia con un enfermo oncológico se incrementa entre 400 y 600 euros mensuales por los desplazamientos, las comidas fuera de casa, alimentos especiales, farmacia.

Estos gastos afectan a todos los que tienen la enfermedad en casa. "No hay que olvidar que en España hay en total, niños incluidos, 1.500.000 personas con cáncer y todos necesitan ayuda", dice una portavoz de AECC. "Aplaudimos esta iniciativa que han aprobado, pero decimos que no se olviden de los adultos", añade.

Todo el mundo se alegra de la iniciativa, incluidos los políticos que la aprobaron por unanimidad, pero la pelota ahora queda en el tejado de la economía. La diputada socialista Sanz Carrillo mencionó ese extremo en su intervención: tiempos de crisis. Y de la proposición inicial presentada por CiU hubo que retirar la frase en la que se aludía a la forma de pagar esto: "cuyo coste salarial, a partir del tercer día, será asumido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social de forma equiparable a las prestaciones económicas por incapacidad temporal". Esa frase cayó y se incluyó una enmienda del PP para que se incluyeran también niños con "enfermedades graves".

"No podemos equipararlo a la incapacidad, porque no es el trabajador en estos casos quien está incapacitado", dice la diputada socialista Sanz Carrillo. Aunque cree que la fórmula será similar a esta. Pero manifiesta toda la voluntad de que se llegue a una solución pronta y óptima.

Para la madre de esta iniciativa, Conxita Tarruella, el cómo se pague es, por ahora, secundario. Ella se queda con la satisfacción de que se ha dado el paso necesario, que resume Pilar Ortega: "En casos así, no se puede pedir a un padre que elija entre su trabajo y su hijo".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Sábado, 25 de septiembre de 2010