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Reportaje:

Dar la vuelta a un enemigo

La Fundación Vasca Eugenia Epalza lleva nueve años apoyando a los afectados por la esclerosis - Hoy se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad

"Hay que buscar la mejor jugada con las cartas que nos han tocado en la vida". A Laura Barrio, de 41 años, le diagnosticaron hace 12 una esclerosis múltiple, y desde ese primer momento de incertidumbre se propuso mantener una "actitud positiva" y no quedarse parada. A esta psicóloga, la enfermedad, que padecen 2.200 personas en Euskadi, le ha afectado sobre todo a las piernas, pero sigue caminando todos los días y asiste a clases de yoga con regularidad. Además, acude desde el principio a sesiones de rehabilitación y terapia ocupacional.

Barrio ha aprendido a manejar la fatiga -"desproporcionada en relación a la actividad realizada"- que le ha deparado este mal. "Hay que encontrar lo positivo de la vida y aceptar las cosas como vienen. También es fundamental dar a las cosas el valor que tienen y apoyarse en la familia y los amigos", señala esta bilbaína, quien se muestra convencida de que una buena actitud ayuda al cuerpo a empezar a recuperarse.

El primer tratamiento no llegó hasta 1995 y hoy aún se ignora su origen

Esta enferma recalca el "decisivo" papel que desempeña en su vida y en la de otros enfermos la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, que organiza desde 2001 actividades y viajes a los afectados por este mal, a quienes orienta y apoya. Esta entidad organizó el pasado lunes en el Palacio Euskalduna una jornada científica sobre la enfermedad bajo el lema Avanzamos juntos, en la que se dieron cita más de 300 profesionales sanitarios, expertos y pacientes. También asistió Lori Schneider, quien el año pasado se convirtió en la primera mujer que sufre esclerosis que corona el Everest.

El objetivo de la cita era conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy, e informar de los últimos avances para tratar este mal neurodegenerativo incurable, que afecta a personas jóvenes. Normalmente se diagnostica entre los 18 y los 35 años. Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes después de los accidentes de tráfico.

Uno de los expertos que intervino en la jornada fue Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, quien ha participado en múltiples investigaciones sobre la enfermedad y está considerado un referente nacional al respecto. Antigüedad recuerda que la esclerosis fue una enfermedad sin tratamiento hasta 1995. A ello contribuyó que no se describiera ningún caso hasta comienzos del siglo XIX. El primero que figura en la literatura médica fue el de un nieto ilegítimo del rey Jorge III de Inglaterra (1738-1820). Ello la convierte en una enfermedad relativamente nueva y heterogénea, cuyo mecanismo de desencadenamiento aún se desconoce.

No es hereditaria, aunque sí existe predisposición a padecerla con antecedentes familiares. Resulta menos frecuente en los países próximos al Ecuador. Los investigadores trabajan en la actualidad para lograr nuevos fármacos que permitan detener su avance y mejorar sus síntomas: temblores, parálisis o trastornos sensitivos. "Estamos dando la vuelta a la enfermedad. Hace años, el sida era demoledor y hoy es un mal crónico. Cambiaremos también el pronóstico de la esclerosis", asegura Antigüedad, quien lleva ya más de 23 años avanzando en el conocimiento de esta "gran desconocida".

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