Discapacitada, pero no para ser madre

Cuando tenía un año y apenas se aguantaba de pie, Martí ya había desarrollado una habilidad inusual para su edad: subirse a la silla de ruedas de su madre, trepar hasta su regazo y sentarse cómodamente. Sonia Pujol dio a luz cuatro años después de haber sufrido un accidente que la dejó en silla de ruedas. Su columna quedó seccionada a la altura de la vértebra número 8. Pero eso no le impidió algo que siempre quiso: tener dos preciosos niños, Martí, de 10 años, y Sara, de tres.

Sonia reconoce que aunque quería tener hijos, hubo incertidumbres. Los expertos coinciden en que el embarazo no empeora la lesión de la mujer cuando el daño medular se debe a un traumatismo, aunque puede interferir si la causa es neurológica, como una esclerosis múltiple. En España, cada año se producen entre 1.000 y 1.200 lesiones medulares por accidente. "La mayoría hombres y mujeres en edad fértil", dice Joan Vidal, jefe de la Unidad de Lesión Medular del Instituto Guttman. En la mujer, el traumatismo provoca amenorrea (desaparición temporal de la menstruación), pero su fertilidad no se ve alterada. La parálisis sí puede afectar la fertilidad de los varones porque provoca problemas de erección. Deben recurrir a la reproducción asistida.

Aunque los nervios no respondan, el cuerpo avisa de que llega el parto

Los niños ayudan a suplir la capacidad que les falta a sus mamás

Lo que hace que el embarazo de una mujer así requiera mayores atenciones es la inmovilidad y la falta de sensibilidad en las piernas y/o brazos, según el nivel de la columna donde esté la lesión. "La falta de movilidad, por ejemplo, implica más problemas vasculares y riesgo de anemia", dice Dalia Rodríguez, ginecóloga del Instituto Universitario Dexeus. La falta de protocolos para este colectivo ha hecho que Dexeus y el Instituto Guttman suscriban un acuerdo. Un equipo multidisciplinar formado por ginecólogos, psicólogos y neurólogos proporcionará asistencia. También se promoverá la investigación, la docencia y la formación en la atención de la mujer con discapacidad.

Cada embarazo transcurre de diferente forma dependiendo de la altura de la lesión y de la afectación de la médula. "Antes de quedarse embarazada es importante realizar un estudio de la lesión. Habrá que retirar o disminuir medicaciones si las están tomando para que no afecten al feto", explica Rodríguez. "Su mayor problema está en las infecciones de orina por la sonda, lo que puede dar lugar a un parto prematuro", añade la ginecóloga.

Cuando se acerca la fecha del alumbramiento, "es mejor seguirlas más de cerca porque tienen dificultades para sentir dolor, el principal elemento de alarma", explica Vidal. "Cuando la lesión está por encima de la décima vértebra lumbar, no sienten las contracciones. Algunas mujeres cuentan que sienten como calambres", dice Rodríguez. Por eso, a partir de las semanas 30 o 32 de embarazo se las debe ingresar, añade Vidal.

En el parto, al 40% de las mujeres con lesión medular se le practica una cesárea. Hay casos en los que resulta necesaria (si no pueden sentir las contracciones o empujar para dar a luz). Pero también hay especialistas que optan por la cesárea aunque no sea necesario. De hecho, el cuerpo de una mujer discapacitada busca alternativas para "avisar" de que algo pasa. Cuando Sonia dio a luz, rechazó la cesárea. "Sentía la barriga dura. Si me hubiesen hecho cesárea hubiese tardado muchísimo en recuperarme", explica.

En otros casos, la lesión hace que el sistema nervioso periférico (los nervios que se ramifican por el cuerpo) no conduzca las señales de dolor. Sin embargo, cuando llega el momento del parto el sistema nervioso vegetativo (los nervios que controlan cada órgano) puede iniciar una respuesta. "Se trata de manifestaciones indirectas reflejas. Pueden aumentar la sudoración, la tensión arterial, y producirse espasmos. Si no se controla adecuadamente, dicha respuesta puede ser peligrosa y comprometer la vida de la mujer", dice Vidal.

Durante el embarazo, también hay que superar las barreras psicológicas. "Cuando se preguntan si podrán cuidar al bebé hay que estimularlas para que vean que sí", dice Ana Gilabert, psicóloga del Instituto Guttman. Siempre hay maneras de adaptar el entorno a las necesidades de la madre y su hijo. Además, "cuando empiezan a crecer los bebés son capaces de compensar la situación de la madre; si a ella le cuesta cogerlo, se agarran a sus pantalones para ayudar", cuenta Gilabert. "El niño vive la lesión con naturalidad, además es capaz de desarrollar más rápidamente la motricidad y su capacidad de empatía", añade. Sonia reconoce estos rasgos en sus hijos. Además, tanto el mayor, Martí, como la pequeña, Sara, saben que para proteger su salud una de las cosas que deben hacer es llevar el cinturón de seguridad siempre, no sea caso que tengan un accidente y salgan despedidos por el cristal de atrás, como le ocurrió a su mamá.