El milagro de Virginia

Cuando, a los nueve meses, Virginia empezó a gatear hacia atrás, sus padres se dieron cuenta de que a la niña le pasaba algo raro. Además, apenas tenía fuerzas para sostenerse. Los médicos creyeron que era una parálisis; le hicieron muchas pruebas, pero no descubrieron lo que tenía. A los cuatro años le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME tipo 2), una enfermedad neuromuscular genética y degenerativa.

Virginia Felipe Saelices tiene hoy 25 años y vive en Villacañas (Toledo), el pueblo donde nació, creció y vive su familia. Una familia modesta de nueve hermanos en la que el padre pasó de trabajar en una empresa de construcción a ser propietario de un bar. Virginia se mueve hoy por las calles del pueblo con seguridad en una silla de ruedas eléctrica, estudia primero de Trabajo Social en la UNED, y va y viene a clases a Alcázar de San Juan (Ciudad Real), en tren o coche, una vez a la semana. Hace teatro de aficionados, pinta, da clases a niños y colabora con asociaciones de enfermos de AME. Y se ha casado.

"Si mis amigas se iban a bailar, yo también iba a la discoteca y volvía a casa de madrugada"

"El embarazo y el parto fueron algo prodigioso, por la enfermedad y por mi cuerpo de niña"

"Si se me apareciera un hada y me concediera un deseo, estaría todo el día bailando"

Su historia podía ser una más, una de las muchas de personas admirables que con serias enfermedades o discapacidades físicas salen adelante en la vida en contra de todos los pronósticos, si no fuera porque Virginia es una de las pocas pacientes descritas con atrofia muscular espinal tipo 2 que ha sido madre. La única, que se sepa, en España. Su hija Sofía acaba de cumplir tres años. No resulta fácil asimilarlo a simple vista. Mide 1,40, pesa 30 kilos, y desde bebé no ha dejado la silla de ruedas. Apenas tiene fuerzas para sostener un vaso de agua, si no es de plástico. Tiene la columna vertebral muy torcida (escoliosis paralítica) y está obligada a llevar un corsé que sólo se quita para dormir. Su silla eléctrica lleva cabecero porque casi no tiene fuerza en el cuello.

Su enfermedad -causada por la mutación de un gen-, además de ser progresiva, hoy por hoy no tiene cura. Está provocada por la degeneración neuronal de la médula espinal. El movimiento y el tono muscular quedan afectados; los músculos se atrofian, sobre todo los cercanos al tronco. "Dependiendo de cómo el gen esté afectado produce formas clínicas más o menos severas; cuanto más alterado, la enfermedad es más severa y más precozmente se manifiesta", explica el doctor Antonio Guerrero, neurólogo del hospital Clínico de Madrid. Existen tres tipos de AME infantil (y otra adulta), y Virginia padece el tipo 2, no tan grave como el 1 (los bebés que la sufren suelen morir, por problemas respiratorios, antes de los dos años), ni tan benévola como el tipo 3, que permite hacer una vida casi normal. Pero no todos los pacientes que están en su caso lo viven de igual forma. Hay algunos, pocos, operados de escoliosis, que caminan, trabajan, y aunque tienen escasa fuerza, pueden manejarse con relativa normalidad. No es su situación. Otras personas en su lugar hubieran tirado la toalla, pero Virginia habla de su vida como si se tratara de un cuento. Un cuento ejemplar donde la protagonista, pequeña pero valiente, sale airosa de todas las batallas blandiendo como arma un férreo carácter positivo y la confianza en las personas que la rodean como amuleto contra todos los maleficios.

Posa para las fotos como una actriz de cine, sabiendo cuál es el lado bueno de su cara. Con un aspecto cuidado al máximo, perfectamente maquillada, peinada y con las uñas esculpidas de manicura: "Me las pinto yo, tengo un pulso estupendo y hago los dibujos con un palillo". Ahora es morena, pero en algunas fotos su cabello aparece castaño o casi rubio. Viste a la moda, y sus cortas piernas, rematadas por unos pies casi infantiles, se adornan con unas bailarinas de brillantes colores. "Me encantan los zapatos, tengo muchísimos". Rodeada de personas que la cuidan (marido, padres, hermanas, asistente), Virginia se muestra valiente, imaginativa, extravertida y positiva, muy positiva. Una joven decidida a la que, en su fuero interno, le gustaría ser una chica Almodóvar. Deseo oculto que Hilario, su marido, pone al descubierto y ella rechaza con teatrales gestos. "No, no, eso no lo ponga. Me encanta Almodóvar, ¡ja, ja! No es que quiera ser una chica Almodóvar, aunque no me importaría nada. Yo digo en broma que si Almodóvar me conociera se quedaría conmigo, porque se fija en cosas poco habituales. Lo digo en ese sentido".

Si llegara el caso, no parece que Virginia se acobardaría, porque puede enfrascarse en largos monólogos bien entonados y sin un traspiés. "Es que me encanta hablar, soy muy comunicativa".

"De pequeña pude andar algo hasta los cinco años, pero siempre agarrada y muy pocos pasos. Me concentraba para darlos. A veces sueño con esa imagen y recuerdo cómo tenía que hacer un esfuerzo impresionante para dar un paso y no perder el equilibrio. Toda la vida he usado silla de ruedas, iba al colegio en una silla de ruedas como la de los bebés, un poco mayor. No tuve ningún problema con los profesores ni con los compañeros. Jugaba con los demás niños, la educación física era la única asignatura que no compartía. Hasta los 10 años, mi cuerpo era de talla bastante normal, luego fue degenerando. En algún momento tuve problemas de accesibilidad porque las clases eran en un segundo piso sin ascensor, y mi padre, una hermana y una chica me tenían que subir a mano todos los días, y en el recreo no podía bajar. Gracias a ellos soy lo que soy, sin ellos no hubiera podido estudiar. En mi casa siempre me han tratado como a una más. Mis padres se derrumbaron cuando supieron lo que tenía, pero luego se adaptaron a mi enfermedad. Mi madre, si tenía que regañarme, me regañaba, y me daba un cachete si hacía falta. No me han tratado como una pobrecita, me han obligado a estudiar y sacar buenas notas. Hice hasta segundo de bachillerato, y no estudié selectividad porque no pensaba ir a la universidad. Sólo recuerdo haberlo pasado un poco mal cuando hice la Primera Comunión. Era una sensación contradictoria; por un lado quería hacerla, me hacía mucha ilusión vestirme de blanco, hacer una fiesta, tomar la comunión como todos los niños, pero por otro lado sentía vergüenza y le decía a mi madre: 'Cuándo se arrodillen mis compañeros, ¿qué voy a hacer?".

-Y más tarde, cuando las chicas empiezan a ir de discotecas, ¿cómo lo vivió?

-No he tenido ningún problema, porque si mis amigas se iban a bailar, yo también me iba a la discoteca con ellas y llegaba a casa de madrugada. Bailaba con las manos y disfrutaba viéndolas bailar. Y por mi forma de ser, muy extravertida, se me acercaban muchos chicos. Entonces tenía la columna más recta, pero como me dolía tanto el corsé (lloraba porque me hacía heridas), no me lo quería poner y se me fue desviando. Hasta ahora no he querido operarme; esta enfermedad, como es degenerativa, por mucho que te hagan.

-Parece llevarse muy bien con su enfermedad, una enfermedad tan dura.

-Sí, pero para mí no; como no he conocido otra cosa, es normal. No tengo ningún problema psicológico, siempre me he llevado muy bien con mi enfermedad; no he conocido otra vida, y ésta me encanta. Tengo asumido que irá a peor, pero llevo cuatro o cinco años que la veo igual, vivo una etapa bastante estable.

-Pero necesita ayuda permanente; que la vistan, desvistan o acuesten.

-Siempre. Pero ahora, si tengo que ir al médico o a comprar, voy sola con mi silla de ruedas, porque le digo a las dependientas que por favor me ayuden, y me ayudan. Mis amigas venían a buscarme todos los viernes, y cuando no tenía ganas de salir insistían muchísimo. He tenido unas amigas que me han animado y apoyado en todo, me trataban como a una más; siempre con cuidado, pero me he ido con ellas de vacaciones a Valencia, y salíamos de marcha. He hecho de todo.

-¿Parece que no se ha cortado nada?

-Nada, he sido muy atrevida. Mi madre nunca me ha cortado. Me llamaba para ver a qué hora iba a volver a casa, siempre estaba pendiente, pero no ha sido de esas madres sobreprotectoras. Dormía conmigo hasta que me casé, para cambiarme de posición cada tres o cuatro horas, pero me ha dejado hacer, no me ha tenido superprotegida. Creo que mis padres me han educado maravillosamente bien.

-¿Cuándo asumió que tenía una enfermedad degenerativa?

-Con 10 u 11 años; siempre he sido muy madura, desde pequeña? Nunca pienso que me voy a morir, que esta enfermedad es muy grave; no pienso en esas cosas. Yo digo que a cualquier persona le puede pasar un imprevisto y morirse. Ésta es mi vida, me ha tocado y tengo que disfrutar y hacer cosas mientras viva. No pienso en negativo.

-¿Se planteaba tener relaciones sexuales, tener hijos?

-Yo pensaba que no iba a poder tener relaciones sexuales. Aunque he conocido a muchos chicos y he ligado con alguno, no pasaba de unos besos. Conocí a Hilario ?que hacía un programa de radio, de poesía y literatura, en Villacañas, que yo escuchaba? un día, de casualidad. Nos encontramos en un pub, hablé con él y nos hicimos amigos. Poco a poco fuimos hablando de cosas que nos interesaban, y al año tuvimos una relación más estrecha. Él me abrió las puertas del mundo. Yo apenas viajaba, mis padres estaban todo el día trabajando, mi madre nunca ha ido de vacaciones. Hilario me llevó a Granada, que era mi sueño. ¡Me encantó la Alhambra! También me llevó, en silla manual, a las cuevas de Valporquero (León), que tienen más de 700 escalones, y me bajó y subió para que las viera?

-Es evidente que es una mujer valiente y optimista, pero la maternidad, en su caso, es algo complicado y peligroso. ¿Cómo la afrontó?

-Yo había soñado muchas veces que tenía un hijo, pero pensaba que no podía ser, aunque en ocasiones decía: ¿quién sabe? Me hacía ilusiones? Le dije a Hilario que mi sueño era tener un hijo. Él sabía que nunca había tenido una relación sexual, y un día me preguntó si quería tener esa experiencia, y le dije que sí. A pesar de mi malformación, con mucho cuidado y amor pude tener relaciones sexuales, y me quedé embarazada rapidísimo. La gente, sobre todo los enfermos de AME, me preguntan siempre si me quedé embarazada de forma natural o por inseminación artificial: pues fue haciendo el amor. Cuando la doctora del hospital de Toledo me dijo, delante de mi madre, que estaba embarazada, le contesté que era imposible porque pensé que mi madre iba a matarme a palos. Así que la mandó salir de la consulta. Tenía 22 años y todavía no estaba casada, fue una escandalera para el pueblo y me criticaron mucho. Yo pensaba: ¡pobre Hilario!, porque la boda vino después, el 23 de abril de 2005, en el IV Centenario del Quijote, porque compartimos con él la idea de pretender cosas imposibles. Fue una boda civil muy bonita.

-¿Qué le dijeron los médicos ante su imposible?

-En el hospital Virgen de la Salud de Toledo, que es donde me han atendido desde pequeña, estudiaron el caso. Había algún precedente en España, pero de AME 3. Me dijeron que en mi situación parece que no ha habido ninguna mujer en España que haya tenido hijos, y me informaron de la posibilidad de abortar, pero no quise porque lo que más deseaba era ser madre. Mi vida corre peligro en cualquier momento y quería asumir el riesgo. Los dos decidimos seguir adelante, teníamos mucha fe. Me imagino que Hilario tendría un poco de miedo, pero me apoyó en todo momento.

-¿Y cómo fue el embarazo y el parto?

-Sinceramente, fue algo prodigioso, como un milagro. No sólo por la enfermedad, sino por mi cuerpo de niña, pero en ningún momento tuve miedo. Siempre he pensado que para Dios, porque soy creyente aunque no practicante, no hay nada imposible, y que con la mente se pueden lograr muchas cosas.

-Pues parece que logró su sueño.

-Todo el embarazo lo pasé en el hospital, porque no sabían lo que podía pasar conmigo. Pero tuve un embarazo estupendo, la espalda no me dolía nada; bueno, con el corsé. Estuve seis meses hospitalizada, y a los siete meses y medio programaron la cesárea, porque en la última semana había engordado 400 gramos, ¡una barbaridad!, y la niña no tenía suficiente espacio para crecer más. Decidieron ponerme anestesia epidural porque con la general me tenían que intubar y no sabían si iba a despertar. Así que, como tengo la espalda tan torcida, me hicieron una radiografía para ver dónde me podían pinchar. Yo veía que los médicos se llevaban las manos a la cabeza, como diciendo: ¡esta muchacha, qué loca está! El día de la cesárea, los médicos, porque estaba lleno de batas verdes, estuvieron más de una hora pinchándome para ponerme la epidural, y ya iban a desistir cuando un anestesista dijo: "Voy a probar por última vez, y si no se puede, la dormimos". Y justo se pudo. Fue un parto de lo más normal, a la hora y media ya estaba Sofía en el mundo. Se la llevaron a la incubadora porque era prematura, le hicieron muchas pruebas, y nada, es una niña de lo más normal. A los 22 días nos dieron el alta, y hasta hoy. Acaba de cumplir tres años. Cuando sea mayor le explicaremos que es portadora de la enfermedad, pero no tendrá problemas.

Su marido, Hilario, editor de una pequeña y recién nacida editorial madrileña, y poeta muy relacionado con los círculos de poesía vanguardista de Eduardo Scala -padrino de Sofía-, reconoce que, aunque en su vida en común ha habido siempre "un poco de magia", en este punto no iban a ciegas. "Hablamos con los genetistas sobre las secuelas para el niño, y no tuvimos ninguna duda, ya que se trata de una enfermedad autosómica recesiva, lo que significa que si los dos progenitores no están afectados por el gen mutado, la descendencia no la heredará. Si acaso, cuando Sofía crezca le explicaremos cómo dimos el paso y que ella es portadora, pero que sólo si se junta con otro portador repetirán la escena de los padres de Virginia, y entonces uno de cada ocho hijos tiene riesgo de nacer portador o afectado".

Sofía -guapa y fuerte- pregunta curiosa a la fotógrafa por cada gesto de la cámara, mientras Hilario cuenta que "sólo desde la poesía" le resulta fácil explicar su relación con Virginia. "Lo que para nosotros es normal, para el exterior puede parecer una aventura disparatada; arriesgarse tanto.".

Viven en la casa, prestada, de los padres de Virginia, un chalé espacioso en las afueras del pueblo dotado de una rampa de acceso por la que ella se mueve, sube y baja con su silla de ruedas, mientras Hilario saca la furgoneta adaptada, también con rampa, del garaje, para desplazarnos a la laguna de Villafranca de los Caballeros, donde tienen su casa, ahora en obras, en la que pasan varios meses al año.

-¿Cómo se maneja con su niña? ¿Puede cogerla, vestirla, darle de comer?

-La niña pesa ahora 15 kilos, y cuando la cojo no se me ve. Se sube encima de la silla y se sienta en mis piernas. Con Sofía no he tenido problema porque cuando era bebé no nos quedábamos solas, siempre estaba Hilario, mi madre o alguna de mis hermanas. Además, cuando tenía siete meses decidí buscar una asistente interna, que me ayudaba a pagar Bienestar Social. Cuando era bebé me la ponían en la trona y le daba de comer; para dormirla la ponían en el cuco, y yo la cogía de la mano, le cantaba y se quedaba dormida. Aunque físicamente no puedo hacer casi nada, porque no tengo fuerzas, intento suplirlo con imaginación y comunicación. Nunca he podido vestirla o cambiarle el pañal, pero cuando se lo hacían estaba a su lado hablándola. Desde pequeñita, ella ha sido consciente de la situación; sabe que no la puedo vestir, y me dice: 'Mamá, dile a Dora [asistente] que me ponga este vestido'. También me pide que le cuente un cuento o le lleve de paseo al parque. Es una niña muy independiente.

-Ahora estudia una carrera universitaria. ¿Lo hace con vistas a trabajar?

-Me encantaría poder trabajar y ser económicamente independiente. Estoy apuntada al Inem por si hubiera algún trabajo que pudiera desempeñar, pero, de momento, no ha habido suerte. ¡Ojalá las empresas cumplieran lo del 2% de las plazas reservadas a discapacitados y nos dieran la oportunidad! He estudiado inglés, y ahora estudio con el ordenador y voy a clase una vez a la semana a Alcázar de San Juan. Puedo ir en tren y me deja muy cerca de la universidad, hasta donde puedo llegar sola con la silla; pero el problema es que el tren no tiene plataforma para subir con la silla. Hice una reclamación a Renfe y me han dicho que lo sienten mucho, pero que no tienen medidas. Al parecer, se necesita una persona para subirme y bajarme del tren. ¡Pero si ahora se puede hacer dándole a un botón?! No voy a rendirme tan pronto, porque es un derecho que tengo según el código de accesibilidad.

-Además de valiente es peleona.

-Soy una persona muy activa, no puedo quedarme en casa las 24 horas porque me tiro de los pelos; tengo que salir, hablar.

-¿En estos momentos sigue algún tipo de tratamiento?

-Voy al hospital cuando tengo algún problema, pero no estoy medicada. Tengo una invalidez permanente, y hace cuatro meses fui al hospital de Alcázar de San Juan para ver si podía hacer rehabilitación. Me dijeron que iban a darme unas sesiones, y han pasado cuatro meses y todavía estoy esperando. Los veranos voy al mar, a Valencia, y me baño con la ayuda de los monitores de la Cruz Roja. Aunque sólo sea una semana, luego paso mejor el invierno.

-¿Hay algo a lo que tenga miedo?

-Sólo tengo pánico a la soledad, desde pequeñita. Como me he criado en una familia tan numerosa, siempre rodeada de gente, no puedo estar sola mucho tiempo. Mi madre me cuenta que, cuando me dejaba dormida en la habitación y ella se bajaba a hacer cosas, si me despertaba lloraba y me ponía a gritar. Le pedía que cantara, y si no la oía me arrastraba dando culadas por la escalera, para no estar sola.

-Pero tendrá algún deseo oculto, aparte de ser una chica Almodóvar.

-Si se me apareciera un hada y me dijera que me iba a conceder un deseo, un día para hacer lo que quisiera, estaría todo el día bailando, ¡es lo único que envidio! Pero lo que quiero es terminar la carrera, cuidar a Sofía todo lo que pueda y transmitirle muchas cosas. Y me gustaría ayudar a las personas que están en una situación parecida a la mía, transmitirles mi energía; porque es verdad que tenemos el cuerpo limitado, pero el espíritu y la mente, no.

Un caso extraño y muy bonito

"Extraño y muy bonito", así define la doctora Marta Sánchez, del servicio de ginecología del hospital Virgen de la Salud de Toledo, que atendió a Virginia durante el embarazo y parto, su caso, preparado para publicar. La ginecóloga, que insiste en que fue un trabajo de un equipo de 25 médicos, reconoce que apenas hay literatura científica sobre embarazos en pacientes de AME: "Sólo cuatro o cinco casos, y en España, de tipo 2, ninguno que yo sepa. Nos guiamos por una neuróloga que había asistido a una paciente de tipo 3".

Sánchez admite que, en principio, todo parecía mucho más catastrofista de lo que luego vivieron. "Le dimos una información muy clara de lo que podía ocurrirle: serios problemas respiratorios y terminar intubada, que el embarazo podía acabar muy mal, y que la cesárea podía ser muy problemática, porque la anestesia general en estos pacientes no va bien por los problemas ventilatorios que tienen debido a su caja torácica mínima. Todos la desanimamos, nadie le decía: esto va a ir bien. Nosotros veíamos lo que había y pensábamos: ¡está loca!, pero ella y su pareja querían tener un hijo". El doctor Guerrero, neurólogo, asegura que la enfermedad "no afecta para nada a la capacidad de reproducción, pero es muy invalidante y la gestación puede ser de alto riesgo".

"El embarazo de Virginia me enseñó a no ser tan radical con las conclusiones", dice Sánchez; "hay que ser más flexible, porque luego tuvo un embarazo y parto estupendos. Yo creo que el logro fue conseguir el embarazo. Y al final se decidió el parto porque el feto no le cabía en el vientre, pero ella estaba perfecta. Tampoco es normal la anestesia epidural en estas pacientes con escoliosis tan marcada porque es muy difícil pincharlas, pero el doctor De Andrés lo logró".