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Reportaje:

La vida enferma de Inmaculada

La mujer que padece distrofia muscular y pide morir sin dolor define su historia como "una cadena de sufrimientos"

Si Inmaculada Echevarría cierra los ojos y piensa en su infancia ve sobre todo imágenes en movimiento. Se recuerda moviendo las caderas para bailar salsa y merengue, cogiendo impulso al subir los escalones de dos en dos y dando patadas al aire para practicar con su hermano las llaves que él aprendía en sus clases de kárate. "Yo las ensayaba y les daba caña a las niñas del colegio. Todas me temían". La mujer de 51 años que hoy pide morir y vive atada a un respirador artificial, era una niña terremoto. "Me encantaba hacer rabiar a mis padres, perderme por ahí, escaparme", contaba hace algo más de una semana en su habitación de un hospital de Granada. Fue la mayor de tres hermanos, activa y feliz, antes de que su vida derivara en "una cadena de sufrimientos", como ella define la historia que le ha tocado protagonizar desde que le diagnosticaron una distrofia muscular progresiva que empezó paralizando poco a poco su cuerpo y ha acabado anulando sus ganas de vivir.

De niña se recuerda bailando salsa y practicando kárate con su hermano

Se quedó sola cuando la distrofia la estaba convirtiendo en una persona dependiente

Un libro sobre la historia de Inmaculada debería tener dos volúmenes. El primero sería delgado y fácil de leer. Arrancaría en Navarra "por casualidad" en 1955 y tendría capítulos en San Sebastián, Santander, Asturias y Logroño. El padre trabajaba en el campo y la familia se trasladaba con él "hacia donde le mandaran". Inmaculada estaba llamada a ser la segunda de cuatro hermanos (dos chicas y dos chicos), pero el mayor murió a los cuatro meses de un problema en el corazón. Los otros tres crecieron sanos hasta que, cuando ella tenía 11 años, aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad. "Cansancio, mucho cansancio", recuerda Inmaculada. Entonces vivían en Logroño.

El segundo volumen del libro sería una obra mucho más extensa y difícil de digerir. En las cuatro décadas que ya abarca, Inmaculada apenas se recuerda erguida. Cuenta que, en cuestión de meses, pasó de los bailes y las patadas al aire a no poder subir o bajar sola las escaleras. "Mi madre me cogía de una mano y con la otra yo me agarraba a la barandilla. Así podía poco a poco". "Empecé a ir de hospital en hospital. No dejaban de hacerme pruebas, biopsias, rehabilitaciones", explica. Siguió yendo a la escuela durante un par de años, pero cuando la dejó definitivamente ("en octavo o así"), cambió los libros del colegio por manuales de medicina. "Me pasaba horas leyéndolos. Me encantaba". Dice que no buscaba documentarse sobre la distrofia muscular progresiva, sino, simplemente, pasar el rato.

En los primeros años de enfermedad recorrió una decena de hospitales. Logroño, Zaragoza, Valencia, Paterna, Cartagente, San Sebastián, Madrid, Barcelona. En medio transcurrieron algunos de los momentos más difíciles de su vida. Cuando tenía 17 años, murió su padre. Ocho años después, su madre. El paréntesis feliz llegó con el nacimiento de su hijo. Ella vivía entonces en Zaragoza, tenía 25 años y, aunque ya llevaba más de 15 enferma, aún podía andar. "Era un niño guapo, rubio, con ojos azules", recuerda Inmaculada. Pero la alegría se desvaneció a los ocho meses, cuando el padre del crío, su pareja y amigo "de toda la vida", murió en un accidente de tráfico. "Tuve que darlo en adopción. Yo no quería, pero mi enfermedad avanzaba y no podía cuidarle. No quería que pasara el sufrimiento que yo estaba pasando".

Inmaculada se encontró sola justo cuando su enfermedad le estaba convirtiendo en una persona dependiente. Conoció algún que otro hospital más y con 29 años, la enfermedad se agravó y le trasladaron a una residencia de monjas en Granada. ¿No había un centro donde le pudieran atender más cerca de su entorno? Inmaculada no busca explicaciones: "Es donde me encontraron plaza".

Asegura que fue entonces cuando su vida dejó de merecer la pena. "Ya no podía hacer nada. Daba paseos con un andador y veía películas de dibujos animados y de kárate. Pero pocas porque las monjas querían que viera cosas religiosas", recuerda. En la residencia le llamaban "la india". "Tenía el pelo largo y negro azabache y estaba muy delgadita. Pero es que en mi familia también me llamaban así cuando era pequeña". En estos años vivió otra mala noticia: la muerte de su hermana menor, a los 33 años. "Fue de una mala caída. Como si tú estás ahí y de repente... Te caes para atrás y te mueres". Las dos hermanas mantenían muy buena relación y este revés hizo aún más difícil el día a día de Inmaculada. Pero aunque ya vivía con desgana, aún le encontraba sentido de vez en cuando a arreglarse, pintarse y salir a la calle en silla de ruedas. Incluso guarda algún recuerdo vestida de flamenca.

El peor bajón de su enfermedad lo vivió hace nueve años y obligó a trasladarle al hospital de San Rafael de Granada, donde los médicos decidieron hacerle una traqueotomía y conectarle un respirador artificial. Ella asegura que nunca lo quiso, pero que nadie le dio a elegir. En este hospital es donde ha vivido el tránsito de poder levantarse de vez en cuando de la cama a quedar totalmente postrada, hace ya algo más de año y medio. Pero también guarda algunos recuerdos alegres: familiares de compañeros de habitación que se convirtieron en su propia familia, ver bailar por la tele a Ricky Martin (de quien colgó un póster en su habitación) y, sobre todo, el reencuentro con su hijo. "Él lo movió todo para encontrarme. Fue un buen momento".

El niño, que se enteró con seis años de que era adoptado, buscó los datos de su madre en el registro civil y hace dos años viajó a Granada para conocerle. Pero la visitó y no volvieron a saber nada el uno del otro hasta la semana pasada, cuando el joven, que hoy tiene 26 años, se enteró por los medios de comunicación de que su madre no quería vivir más. Desde entonces, la ha llamado muchas veces. Le ha pedido que no siga adelante con sus deseos, que él le buscaría en Zaragoza un hospital donde puedan atenderle. Pero ella se muestra intransigente: "Es mi vida", le repite una y otra vez. El joven quiere "tiempo". "Hemos estado distanciados, pero se puede cambiar", dice. Ella no se deja convencer: "No me puedo ir, no puedo".

La decisión de hacer público su deseo de morir ha llevado a Inmaculada a atender en dos semanas más visitas y llamadas de las que antes recibía en meses. Después de años sin hablar con él, le ha llamado su hermano, que vive en Logroño; también ha hablado con David, el mayor de sus cuatro sobrinos; y su hijo quiere venir a verle muy pronto. Inmaculada le advierte de que, desde aquel día de hace dos años en que puede decirse que se conocieron, su enfermedad ha avanzado mucho. Entonces aún se podía levantar con ayuda y sentarse un rato en una silla. Además de distrofia muscular progresiva, la dolencia que ha ido paralizando su cuerpo y que ya sólo le permite mover los dedos y los músculos de la cara, Inmaculada padece osteoporosis. "Antes cuando me movían no me dolían tanto los huesos. Ahora me duelen aunque no me toquen".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 29 de octubre de 2006