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25 años de sida

"Podíamos haber muerto cien veces ya"

La vida de una pareja gay con VIH desde 1986 refleja la evolución de la enfermedad en España

Sobrevivir no es sólo ver pasar los días. Hay que llenarlos. Por eso, Ferran Pujol y Michael Meulbroek, están "satisfechos" con sus últimos 20 años, los que han pasado desde que en 1986 supieron que tenían el VIH. Pujol y Meulbroek forman, probablemente, la pareja que lleva más tiempo conviviendo con el VIH en España. Ambos tienen 46 años. "El diagnóstico, que nos dieron en 1986, nos pilló muy jovencitos", recuerda Pujol, catalán de Reus (Tarragona). "Pero no éramos unos inconscientes", remacha Meulbroek, un holandés de Amsterdam que es su pareja desde hace 22 años.

Se enteraron de que tenían el virus en Barcelona. "En Holanda nos llegaban las noticias de lo que estaba pasando en Estados Unidos. Michael ha estado siempre muy bien informado", relata Pujol. Pero ahí no pudieron hacerse la prueba. "El médico me dijo que para qué. Que lo único que podía hacer si salía positivo era cuidarme, lo mismo que me tenía que decir si salía negativo", explica Meulbroek.

"El sida se ha banalizado. El futuro lo veo fatal", dice Ferran Pujol

El virus acababa de ser descubierto, y no había tratamiento. La llegada del primer fármaco, el AZT, supuso un momento de incertidumbre. Los médicos no se ponían de acuerdo sobre qué era mejor, si tomarlo lo antes posible o retrasarlo. "Si te lo damos ahora, cuando te pongas malo de verdad no tendremos nada que darte', me decían", recuerda Pujol.

Entonces, tomaron una decisión "crucial": cambiar de médico. "En España no era fácil, y sigue sin serlo. La burocracia fue una tortura", critica Meulbroek. "Tuvimos suerte y encontramos a Buenaventura Clotet, del hospital Germans Trias i Pujol", dice su pareja. El holandés disiente: "No fue suerte. Estábamos muy informados y sabíamos dónde queríamos ir".

Los dos compaginaban como podían su trabajo con su enfermedad. Pujol era diseñador gráfico, escaparatista, y empezaba a hacerse un nombre en ese mundillo. Meulbroek trabajaba en una consultoría.

Superaron la década de 1987 a 1996 como pudieron. "Entre 1992 y 1996 se murió todo el mundo", resume Pujol. Él, con las defensas "por los suelos" se volcó en el activismo. Para mantenerse, recurrió a la ayuda familiar. "Tuve la suerte de que mi padre podía pasarme un sueldo. Viví de eso hasta 1999", reconoce. Meulbroek trabajó hasta que consiguió una pensión.

"En ese tiempo nos fuimos apuntando a todo lo que salía. Antes de 1996, cuando en la Conferencia de Vancouver se habló de combinar fármacos para tratar el sida, nosotros ya lo hacíamos", dice Pujol. Meulbroek, siempre bien informado, fue el impulsor. "Conseguimos que el médico nos mandara a cada uno de los medicamentos. Luego, los intercambiábamos, y así conseguíamos la combinación. Otras veces nos apuntábamos a los ensayos clínicos. Era la manera de conseguir que nos dieran lo último", relata Pujol.

"Pero yo quería hacer algo más. No tenía mucha idea, pero sí mucha iniciativa", dice Pujol. "Aproveché mis capacidades para comunicar, buscar patrocinadores. Michael se especializó en tratamientos". En 1993, crearon el Proyecto de los Nombres. "Llené mis carencias con la militancia", admite Pujol. La idea venía de Estados Unidos. Consiste en una colcha en la que se bordan los nombres de los fallecidos. El tapiz fue creciendo, y su exposición es un acto que convoca a miles de personas en Barcelona cada año. "No se trata de masoquismo; es un momento de catarsis", relata su creador.

En 2005, el Ayuntamiento de la ciudad les dio la medalla de honor de la ciudad. "Es una contradicción, cuando se trata de un ayuntamiento que nunca nos ha cerrado las puertas, pero nunca ha sido proactivo en la lucha contra el sida", afirma Pujol. También critica la actitud del Gobierno. "De éste y de todos. Nadie en España ha hecho del sida una prioridad. Hubiera sido más importante una actuación sobre el sida que los matrimonios gays", opina. "El sida se ha banalizado. El futuro lo veo fatal del todo. En lo colectivo, vamos a peor. En los centros de detección cada vez vemos gente más jóvenes. No se sabe el alcance real de la enfermedad".

¿Y personalmente? "Personalmente, haber sobrevivido 20 años es un éxito. Es más de lo que esperábamos. Podíamos haber muerto cien veces ya".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Miércoles, 31 de mayo de 2006