Una enfermedad irreversible

El día que Fernando Vallina no pudo abrir la puerta de su casa cambió su vida. Había perdido la fuerza de la mano para siempre. Nunca más podría sacar la llave del bolsillo, introducirla en la cerradura, girarla y abrir. Era la primera pérdida, sólo el principio de una enfermedad breve y mortal. Tardaron un año y medio en descubrir que tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una dolencia neurológica degenerativa que afecta a las neuronas, que controlan el movimiento. La misma enfermedad que sufre el científico Stephen Hawkins.

Para entonces ya no podía escribir. Cuando lo intentaba sólo le salían garabatos. Tampoco podía manejar los cubiertos para comer. Sabe que va más lento que en otros casos, ya que la mitad de los pacientes fallecen al año y medio desde el diagnóstico. El 40% mueren entre el tercer y el quinto año.

"Hay que ser fuerte; si te haces débil, la enfermedad te come antes", dice un enfermo

Cada día es una nueva batalla ganada a la muerte para Fernando, que permanece como testigo de sus pérdidas y su deterioro físico: los brazos se irán paralizando, después las piernas, quizá deje de hablar, de respirar, de tragar y al final su cuerpo se apagará en un plazo aleatorio de tiempo. Lo irá viendo y sintiendo todo porque su mente, su memoria y sus sentidos seguirán intactos.

"Cualquier cosa que esté haciendo hoy, por nimia que sea, quizá mañana no pueda hacerla. Pero sólo lo pienso a veces, la mayor parte del tiempo vivo como lo he hecho hasta ahora, aprovechando cada minuto pensando sólo en mañana", explica Fernando, de 64 años. "Que mi mente siga intacta mientras me deterioro es muy duro, pero luego pienso que todos tenemos que morir", explica Fernando.

La psicóloga de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), María Jesús Rodríguez Gabriel, cree, en cambio, que éste es un aspecto psicológicamente positivo: "La persona sigue siendo la misma. Somos lo que sentimos, nuestras emociones, y las familias tienen que entender que una madre seguirá teniendo la misma personalidad y dará los mismos consejos sin importar cómo los transmita. Sus aportaciones son tan valiosas como antes".

Cada día tres personas quedan atrapadas por esta enfermedad en España, donde la sufren 4.000 pacientes, 500 de ellos en Madrid. Aunque se calcula que unos 40.000 españoles sufrirán ELA a lo largo de su vida, las cuentas no salen. "La atención domiciliaria y los cuidados paliativos no están cubiertos por la sanidad pública. Las administraciones y las farmacéuticas no creen que seamos rentables como para invertir en nuestra enfermedad. Por eso apenas hay estudios al respecto, ni se investiga" , explica Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (Adela).

Los afectados por esta enfermedad reclaman unidades multidisciplinares de referencia donde puedan ser atendidos en todas las variantes de su enfermedad. En la evolución de la ELA se necesitan neurólogos, neumólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, logopedas y psicólogos. "Si tienes dinero, te lo pagas, si no, te quedas a expensas de las listas de espera de la sanidad pública y entre dos especialistas puede llegarte la hora", dice Carlos de Águeda, un paciente.

España, donde según Adela sólo hay aproximadamente 30 especialistas en esta dolencia, es uno de los países donde los afectados no disponen de una unidad multidisciplinar de referencia para ser atendidos. Inglaterra tiene cinco, Alemania, seis, e Italia y Francia, cuatro.

En Madrid existen especialistas de ELA en el hospital de La Paz, en el Doce de Octubre y en el Carlos III. Hasta hace dos años el hospital Carlos III era un centro de referencia para esta enfermedad, gracias al compromiso personal de algunos profesionales. Sin embargo, la unidad, en la que había al menos cuatro neurólogos, nunca se instituyó como tal.

Durante 14 años el doctor Jesús Santos Mora podía dedicar tiempo a los enfermos de ELA. Pero el equipo neurológico se redujo y no pudo atender de la misma forma que antes a todos los enfermos que lo solicitaban, según denunció este verano Rafael Simancas, portavoz del PSOE.Fuentes de Sanidad explicaron que: "Nunca ha habido una unidad como tal, aunque se ha trabajado y se sigue trabajando y atendiendo a afectados".

De la ELA no se conoce la causa que la produce, no existe curación, ni tratamientos que ayuden a paliar sus efectos sustancialmente. Se manifiesta con debilidad, dificultad de coordinación en alguna extremidad, cambios en el habla o calambres, y puede llegar a la parálisis de todos los músculos. Sólo una quinta parte de estos pacientes sobrevive a los cinco años del diagnóstico. Los enfermos suelen peregrinar una media de un año hasta que son diagnosticados. "Muchos médicos no saben detectar esta enfermedad y suelen hacer el diagnóstico por exclusión de otras enfermedades, en este calvario se pierde un tiempo precioso", explica Fernando Vallina.

Esta situación frustra aún más a quienes la padecen y a sus familiares, que asisten impotentes al deterioro progresivo del paciente. "La enfermedad es una fuente de angustia terrible para las familias, que transforman por completo sus vidas para atender al enfermo", asegura la psicóloga Rodríguez Gabriel.

Para Juan Carlos de Águeda, un carnicero de Alcobendas de 54 años, esta enfermedad es una vieja enemiga. Su variante de ELA es familiar -el 10% de los pacientes-. En su casa la han padecido desde 1956, su madre, su tía, su primo, su sobrino de 26 años, su hermano mayor y su gemelo. "Cuando mi gemelo cayó enfermo sabía que tarde o temprano me llegaría el turno, así que simplemente la esperé viviendo. Empezaron los calambres hace tres años, entonces se encendió la vela que pondrá fin a mi vida. Pasé tres meses encerrado en casa, me negué a usar silla de ruedas y me deprimí", explica desde su silla motora, a la que ahora considera "sus piernas".

Ha asumido una actitud activa ante la enfermedad: participa en excursiones, ha hecho rafting, colaboró en talleres ocupacionales. Pero viendo a su hermano gemelo, ya muy debilitado, sabe cómo la enfermedad avanzará en su cuerpo. "A veces es muy difícil. Cuando te acuestas no sabes cómo te vas a levantar, qué no podrás hacer, y estás más irritable. Dejé de ir a los talleres de la asociación porque mis compañeros iban desapareciendo. Pero hay que afrontarlo estando fuerte, como te vengas abajo, la enfermedad puede contigo. Si te haces un poco débil, te come antes".

Juan Carlos cree que es necesaria la creación de unidades multidisciplinares de ELA donde los neurólogos puedan recurrir. Se ahorraría dinero a las arcas públicas, ya que la enfermedad se detectaría antes y se evitarían ingresos innecesarios y pruebas inútiles muy costosas que se realizan para descartar diagnósticos.

"Nos sentimos olvidados y eso desespera, que inviertan en investigación para que se avance en esta enfermedad que sigue casi igual desde que hace 50 años murió mi madre. Me recetan lo mismo que ha fracasado. Si hubiera un lugar de referencia se ahorraría mucho dinero y un tiempo precioso de vida que ahora se derrocha peregrinando por los hospitales. A ver si encuentran algo porque algo ha de haber, como todo en esta vida. Claro, si no lo buscan, no lo van a encontrar".

Desde la Consejería de Sanidad explican que no existe una unidad especializada en ELA porque no puede haber unidades "para todas las enfermedades". Y añaden: "Los hospitales no tienen una unidad por enfermedad, sino servicios neurológicos. Los pacientes de ELA se atienden, se ven y se asisten en los servicios de neurología de los 24 hospitales de la Comunidad. Se les atiende también multidisciplinarmente como a cualquier madrileño que lo necesite".

Los enfermos confían en que la investigación con células madre ayude a acabar con esta enfermedad o a paliar sus consecuencias. También las nuevas tecnologías son una fuente de esperanza, para poder llevar un final de la enfermedad más digno, aunque aún son demasiado caras. Hasta que la situación mejore, les queda el consuelo de una fundación que promueve la investigación -Fundela- de una asociación -Adela- que trabaja para que esta patología se conozca y para prestar apoyo psicológico, social y económico a los enfermos. Además, Adela está promoviendo, junto con el Ministerio de Sanidad, la edición del Libro Blanco de la ELA, que pretende dar unas pautas de diagnóstico, protocolos de actuación e informar al sistema sanitario de esta enfermedad.

Cuando el científico Stephen Hawkin, el enfermo más longevo y célebre de ELA, visitó España, hizo un llamamiento a las autoridades sanitarias para que apoyasen la investigación para ayudar a los enfermos. También lanzó un mensaje para las víctimas: "No hay que decaer. Cada mañana es una nueva oportunidad, y cada día, un regalo". Juan Carlos de Águeda también tiene su propio consejo: "Hay que vivir el día a día. No sólo nosotros nos morimos. También los que pueden caminar sufren infartos".

El académico francés Bertrand Poirot escribió un poema desgarrador tras la muerte del periodista Matthie Galey: "Esto se llama ELA. Los músculos se paralizan uno a uno. Poco puede hacer la medicina. Las piernas comienzan a no responder, después es la voz la que enmudece, vuela, se extingue. El espíritu queda intacto, constatando las lentas pérdidas, esperando la hora del sofoco, un enterramiento en vida".