Enfermos de largo recorrido
Los pacientes crónicos se organizan y reclaman más calidad asistencial y participación en el sistema sanitario
Tres de cada cinco personas que muere lo hace por una enfermedad crónica. La atención de los enfermos con patologías crónicas es el mayor desafío de los sistemas sanitarios y de su control depende que se pueda reducir la mortalidad y, por tanto, que la esperanza de vida pueda seguir creciendo. Mientras la OMS emitía la semana pasada un informe sobre el enorme impacto que las dolencias crónicas tienen en el mundo, representantes de varios centenares de asociaciones de enfermos crónicos se reunían en Madrid para reclamar una mayor participación en el sistema sanitario.
"Los sistemas de salud de las sociedades industrializadas están diseñados de acuerdo con las necesidades de hace treinta o cuarenta años, cuando lo prioritario era atender los procesos agudos: infartos, apendicitis, traumatismos, accidentes vasculares", explica Rafael Bengoa, director de Sistemas y Políticas de Salud de la OMS, en Ginebra (Suiza), durante la I Conferencia Nacional de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas que se ha celebrado este fin de semana pasado en Madrid.
Una asociación sostiene que en España hay más de 19 millones de enfermos crónicos
Pero el perfil de pacientes, según Bengoa, está cambiando, y ahora en las salas de espera de hospitales y consultorios predominan los enfermos con dolencias de larga duración cuya esperanza y calidad de vida dependen de que reciban una atención adecuada. Bengoa considera que los servicios de salud deben reorganizarse de acuerdo con la alta prevalencia de las enfermedades crónicas, de modo que el paciente pase a ser el centro del sistema y se garantice su participación: "El éxito del modelo sanitario dependerá en gran parte de la participación activa del tercer sector, es decir, la sociedad civil, las asociaciones de usuarios".
"En España hay más de 19 millones de enfermos crónicos que gastan alrededor del 78% del presupuesto sanitario. Si pudiéramos participar en la toma de decisiones, podríamos aportar nuestra experiencia de usuarios y propuestas que supondrían un gran ahorro para el presupuesto sanitario", añade Antonio Herrada, presidente de la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, institución privada sin ánimo de lucro que agrupa 1.500 asociaciones locales y provinciales que reúnen a 1.600.000 asociados.
En su informe "Prevención de las Enfermedades Crónicas, una inversión vital", emitido la semana pasada, la OMS plantea el objetivo de reducir en un 2% anual hasta 2015 la mortalidad por enfermedades crónicas. De las 58 millones de defunciones que se producirán en 2005 en todo el mundo, 35 estarán causadas por una enfermedad crónica, de modo que, de cumplirse el objetivo de la OMS, se evitarían 36 millones de muertes en una década.
El informe analiza los datos de nueve países (Brasil, Canadá, China, Rusia, India, Nigeria, Pakistán, Reino Unido y Tanzania) y concluye que sólo un 20% de las muertes por enfermedades crónicas se producen en los países con ingresos altos, mientras que el 80% restante se registra en los países menos desarrollados, por lo que la carga de muerte prematura, complicaciones, invalidez y deterioro de la calidad de vida que comportan estas dolencias contribuyen al empobrecimiento de estos países. La OMS estima que si no se adoptan medidas, 338 millones de personas morirán por enfermedades crónicas en los próximos 10 años, y países como China, Rusia o India podrían ver recortada su renta en una cantidad entre 200.000 y 550.000 millones de dólares por esta causa.
La mayoría de las enfermedades crónicas graves se deben al sedentarismo, el consumo de tabaco o una alimentación inadecuada. Sólo con la eliminación de estos tres factores de riesgo se puede prevenir, según la OMS, hasta el 80% de las cardiopatías, los accidentes cerebrovasculares, la diabetes de tipo 2 y más del 40% de los casos de cáncer.
La prevención y el control de las enfermedades crónicas ayudan a los afectados a vivir más tiempo y en mejores condiciones. Así lo han demostrado países como Australia, Canadá, EE UU o Reino Unido, donde las tasas por cardiopatía, por ejemplo, se han reducido en un 70% en los tres últimos decenios por la aplicación de programas integrales dirigidos a toda la población.
También la revista científica The Lancet se hace eco del abandono de estas dolencias, y ha anunciado una serie de artículos específicamente dedicados a ellas con el propósito de llenar el vacío que hay y favorecer el diálogo respecto de esta problemática.
Diálogo y participación es lo que reclaman precisamente los pacientes españoles: "Uno de los retos más importantes que tiene la Sanidad, cualquiera que sea el color del Gobierno, es escuchar a los enfermos y permitirles que participen en la toma de decisiones. Las leyes de Sanidad nos han dado un protagonismo que hasta ahora no hemos podido ejercer", sostiene José Antonio Herrada.
Los pacientes reclaman una mayor calidad asistencial, mejor información y poder participar en la toma de decisiones. Las carencias en información y participación son comunes a todo tipo de patologías crónicas y afectan por igual a los enfermos de todas las autonomías, según Herrada. En la reunión celebrada en Madrid, las asociaciones acordaron una serie de propuestas que entregarán al Ministerio de Sanidad.
Representantes de la Organización Farmacéutica Colegial, de la Organización Médica Colegial y de la industria farmacéutica apoyaron los objetivos de los pacientes crónicos.
Un cambio de modelo
La experiencia de otros países y algunas iniciativas españolas demuestran que los sistemas de salud pueden cambiar sus estructuras y obtener mejores resultados clínicos para los pacientes crónicos sin aumentar el presupuesto. Entre los modelos diseñados para atender mejor las patologías crónicas, destacan el Triángulo Kaiser, que se aplica en California a un colectivo de ocho millones de beneficiarios, y un programa ideado en Seattle en el que participan unos cuatro millones de personas del Estado de Washington (EE UU). El Reino Unido ha adoptado el modelo del Grupo Colaborativo de Washington para su Sistema Nacional de Salud (NHS).
"Lo que estos modelos intentan es cambiar un sistema de atención enfocado al tratamiento de enfermedades agudas por otro modelo dirigido a las dolencias crónicas. Para ello hacen una estratificación de riesgo en tres niveles: gestión de casos muy complejos, gestión de pacientes de alto riesgo controlado y pacientes con buen control de la enfermedad", explica Rafael Bengoa, director de Sistemas y Políticas de Salud de la OMS.
Según Bengoa, en el primer nivel los facultativos están en contacto permanente con el paciente, si es preciso envían enfermeras a su domicilio y se tiene un control permanente de su evolución. En el segundo grupo se siguen pautas parecidas, pero el paciente no necesita un seguimiento tan exhaustivo. En el tercero, lo que se pretende es que el paciente sea un prestador más, el gestor de su propia dolencia. Eso se consigue mediante consejos e intervenciones en grupo y facilitando que los propios enfermos compartan experiencias con otros y participen en iniciativas de autoayuda.
Los estudios que han comparado estos modelos con el sistema tradicional constatan un aumento de la calidad asistencial y un importante ahorro.
"Al estar organizado por áreas de atención primaria, especializada y hospitalaria, el sistema sanitario español está en buenas condiciones para incorporar esos modelos con bastante facilidad. El tratamiento de las enfermedades crónicas es el reto sanitario de los próximos 50 años. En estos nuevos modelos no se trata de cambiar la financiación, sino de reorganizar la prestación", precisa Bengoa.
