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Reportaje:

La fuga del cautivo

Un paralítico de Valladolid que sólo mueve los párpados y un dedo narra la lucha de una mente sana dentro un cuerpo inmóvil

Charlie está apresado en su propio cuerpo. Éste se ha convertido en "un lugar del que no pueden salir sus pensamientos", dice. Padece el síndrome de cautiverio, una enfermedad neurológica que afecta todos los movimientos voluntarios del cuerpo, excepto el de los ojos. Puede pensar, escuchar, ver, sentir dolor y caricias. Pero no puede moverse, hablar, ni caminar. Ni siquiera masticar los alimentos. Depende de la traqueotomía para respirar y de una sonda para alimentarse.

En 1999, José Carlos Carballo Clavero, a quien su familia llama Charlie, tenía 33 años, se había casado hacía sólo dos meses y medio, vivía en una casa nueva en Valladolid y trabajaba de contable en una empresa constructora. Todo le iba bien hasta que una mañana, antes de ir a trabajar, sufrió un primer infarto cerebral. Unos días más tarde fue atacado por otro más grave, que dejó secuelas irreparables.

"Pienso que, de haber muerto, en cierto modo habría liberado a mi mujer", escribe Charlie

A raíz de dos infartos cerebrales en 1999, padece la 'enfermedad del cautiverio'

Seis años después, con 39, su vida es radicalmente diferente: vive en una residencia para mayores y allí sus brillantes ojos expresan la vitalidad de su cerebro.

Al principio su única forma de comunicarse era el parpadeo, pero con el tiempo logró mover su dedo índice de la mano derecha. Así, con la ayuda de un programa informático especial ha escrito El síndrome de cautiverio en zapatillas, un libro sobre su enfermedad que lo ha convertido en "espectador de excepción de lo que ocurre a su alrededor".

Los casos de síndrome "se deben en su mayoría a un ictus, infartos o hemorragias cerebrales. Suelen ser irreversibles, pero una minoría de ellos puede recuperar en alguna medida la movilidad, según el grado en que esté dañado el tronco cerebral", explica el Coordinador de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología, José Álvarez Sabin.

En España se registra una media de 120.000 ictus al año y unas 900.000 personas que están vivas actualmente los han sufrido. Un tercio de ellas padece secuelas importantes, como pérdida de fuerza, dificultad para hablar, o la afectación de la movilidad de la mitad del cuerpo. Los casos extremos, que son muy raros, quedan "atrapados en sí mismos", como Charlie, con todo el cuerpo paralizado. No existe un registro del número de casos, pero Álvarez estima que son menos de 20 en el país.

El síndrome no fue descrito médicamente hasta 1920, pero en 1845 Alejandro Dumas en El conde de Montecristo definió a su personaje Noirtier de Villefort como "Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer". Charlie confiesa, en las épocas de "más baja moral" creyó que lo peor era, precisamente, mantener intactas sus facultades mentales. Incluso pensó en provocar un accidente que le golpeara la cabeza tan fuerte que le dejase "tonto", para no pensar.La adaptación a su nuevo estado ha sido "un camino de altibajos", cuenta. El "mazazo" de enterarse de que su estado sería irreversible se lo llevó en una consulta al otorrino, cuando le informaron de que no volvería a hablar. Así, durante su estancia de nueve meses en el Hospital del Río Hotera, comenzó un largo proceso de búsqueda de formas de comunicarse.

Al principio, sólo contestaba "si y no" con parpadeos a las preguntas que le hacían. Luego, junto a su esposa María Purificación, a quien llaman Puri, padres y suegros ideó el modelo para "hablar" que usa ahora, basado también en el parpadeo y el movimiento de cabeza que ahora puede hacer.

En una pizarra, escriben las letras del abecedario divididas en cuatro líneas. El interlocutor dice orden de las líneas "primera, segunda..." Charlie cierra los ojos cuando escucha la línea en la que está la letra que quiere decir. Entonces el interlocutor comienza a decir las letras que están en esa línea (a, b, c, d... en caso de la primera) y él vuelve a parpadear cuando elige una letra... así hasta que forma una palabra... luego una frase. Así, puede llevar una conversación normal con sus familiares que ya se saben de memoria el orden de las letras. Aún así el proceso es lento.

De esta forma se hizo esta entrevista, con Puri como "traductora". Charlie, además de parpadear expresaba sus sentimientos con sus gestos, que no se corresponden con un cuerpo inerte.

Después, gracias a sus cuñados, Charlie se enteró que el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas ofrecía a un programa para escribir en el ordenador, llamado Predwin, pero, para utilizarlo tenía que mover un dedo. Está convencido que se empeñó tanto que logró articular el índice de la mano derecha. Así escribió, lentamente, durante un año, su libro, que publicó este verano la editorial Ricoadrados. No es el primer texto de una persona con síndrome de cautiverio. En 1997, tras quedar "atrapado en sí mismo", Jean Dominique Bauby, un francés ex redactor de la revista Elle, dictó La escafandra y la mariposa, con sólo el parpadeo del ojo izquierdo.

El síndrome de cautiverio en zapatillas cumplió su intención de "ayudar a otras personas" antes de publicarse. La familia de Javier, un navarro de 39 años que sufrió un ictus a finales del año pasado que lo dejó paralizado en un principio, se enteró de que Charlie escribía sus vivencias y lo contactaron. Él les envió un borrador. "Saber que sólo con lograr mover un dedo Charlie había podido comunicarse y tener ilusiones, nos dio la esperanza que necesitábamos", asegura Puri, hermana de Javier. El libro se vende por unos 10 euros en la librería de Valladolid El árbol de las letras.

Un director de cortometrajes, Miguel González, tras conocer la historia, filmará Verbos, un documental protagonizado por Charlie. González asegura que, de conseguir la financiación que están buscando, terminará de rodar antes de finales de este año. Charlie dice que su participación en el proyecto lo mantiene activo y le sirve como terapia.

Charlie percibe una pensión que supone el 150% de su salario, unos 2.050 euros. Pero de ellos, 1.900 euros van destinados a pagar la residencia Encinar del Rey, en la que lleva casi tres años. Tras la hospitalización y de estar un par de años en casa, cuidado por su esposa y padres, Charlie decidió ir a una residencia: así su esposa podría vivir mejor.

Charlie nunca ha pensado en la eutanasia, pero cree que, de haber muerto, "en cierto sentido habría liberado a Puri". Si hubiera sabido que enfermaría, tal vez no se hubiese casado con ella. En cambio, ella es tajante: "No estoy con él por caridad, sino por amor", lo que es evidente al verlos juntos.

Al quedar "atrapado en sí mismo" Charlie sólo pudo sobrevivir pensando en su vida pasada, pero asegura que ahora intenta descubrir las cosas que aún puede hacer. "Te ha tocado este tipo de vida, y que aunque estás realmente enfadado por ello, tienes que intentar que tu existencia sea lo más cómoda posible y poco a poco vas descubriendo algunos inventos para eso", cuenta. El mejor ejemplo es la informática, que le ha ayudado a comunicarse: Ahora hasta puede "hablar", conectado al ordenador, con una voz electrónica. También va a los partidos de balonmano del equipo de Valladolid y el mes pasado, con ayuda de dos amigos, se bañó por primera vez en una piscina. Hacía más de seis años que no se metía ni en una bañera. "Aunque sean gilipolleces para la mayoría de la gente, para mí es algo increíble. Daba por hecho que nunca las volvería a hacer", cuenta.

Lo que más le ilusiona, aunque le suena a imposible, sería poder tomar un vuelo a Barcelona y ver La Sagrada Familia, de Gaudí. En su luna de miel, él y Puri se prometieron volver ahí. No sabían lo que pasaría dos meses y medio después.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 2 de octubre de 2005