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Reportaje:

Óscar y Andy necesitan ayuda

Un colegio se moviliza para financiar la cura de la rara dolencia de dos hermanos

Óscar tiene siete años. Andy, su hermano, seis. Viven en Alcobendas y ambos padecen una enfermedad muy poco frecuente, la adrenoleucodistrofia infantil. Una dolencia genética que destruye la mielina, la sustancia blanca que recubre las fibras nerviosas del cerebro, por un exceso de ácidos grasos de cadena muy larga.

Esta situación, para la que la única esperanza es un trasplante de médula ósea, ha llevado a la asociación de padres del colegio Antonio Machado, en Alcobendas, en el que estudian los pequeños, a abrir una cuenta y a organizar actividades para que los padres de los niños puedan costear la atención sanitaria que precisan.

En la adrenoleucodistrofia infantil el enfermo empeora rápidamente, con deterioro de la vista y el oído, hasta llegar a una demencia grave. Esta enfermedad se dio a conocer por la película El aceite de Lorenzo, que narra un caso real. En este filme, los padres, interpretados por Susan Sarandon y Nick Nolte, luchaban contra la enfermedad de su hijo con un nuevo tratamiento, el aceite de Lorenzo.

Este método propuesto para los niños reduce los niveles de ácidos grasos perniciosos para el sistema nervioso.

A Óscar la enfermedad ya se le ha manifestado, mientras que Andy, que toma este aceite, aún puede estar a tiempo de ser operado, ya que la adrenoleucodistrofia "no ha saltado", afirma su abuelo, Rodolfo Lázaro, un hombre que transmite una entereza envidiable en un trago tan duro. Lázaro explica que ese salto se prevé al cumplir los siete años, un plazo que para Andy llegará en diciembre.

El mejor donante de médula ósea para el niño sería su padre, Roberto, pero éste "no es compatible", por lo tanto, están en lista de espera en el hospital La Paz hasta que haya un donante adecuado. Sin embargo, el problema no es el desconocer cuándo habrá un donante acorde con Andy, sino que en España "no ha habido ningún éxito" en este tipo de operaciones, según Carmen Sever, presidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) (www.leucoespana.com). En Francia, el equipo del neurólogo Patrick Auburg, del hospital Saint-Vicent de Paul, tiene un riesgo de mortalidad en este tipo de trasplantes con donantes no emparentados (no familiares) del 15%.

Nuevo tratamiento

A ese especialista han enviado los padres de Andy las pruebas realizadas al niño para que les diga si podría ser operado o si su caso ha entrado, como el de su hermano, en un proceso irreversible. Si la respuesta es positiva, se iniciarán los trámites para que el niño esté también en la lista de espera de este doctor, quien además "está investigando un nuevo tratamiento con terapia génica, pero que aún está en fase de ensayo clínico", añade Sever.

Para sumarse a los 50.000 donantes españoles de médula ósea basta con un análisis de sangre. En la donación se extrae el líquido de la cadera, según explica Sever. La presidenta de la ELA afirma que en España hay "un caso por cada 100.000" nacidos de leucodistrofia, el nombre general de la enfermedad y de la que uno de sus 15 tipos es la adrenoleucodistrofia.

El colegio Antonio Machado y el Ayuntamiento de Alcobendas "se han volcado" con los niños, según Lázaro. El número de cuenta que ha abierto el colegio es 2038-2843-236000112650; además se ha colgado una web sobre el caso, www.oscarandy.galeon.com.

Azucena Ajenjo, presidenta de la asociación de padres del Antonio Machado, explica las iniciativas para recaudar dinero: "El 2 de julio se organizó un campeonato de golf benéfico en Salamanca" y ayer hubo en el auditorio de Alcobendas una sesión con magos. Según Ajenjo, ya se han conseguido 137.000 euros, destinados a sufragar los cuidados que precisan los niños y, si surge la posibilidad, a pagar la operación.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Lunes, 11 de julio de 2005