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Reportaje:REPORTAJE

La vida en coma

Luis abre los ojos. Carmen, su mujer, está ahí, como siempre, a su lado. En la habitación, de paredes azuladas, hay una luz blanca y tenue. Es de día y es temprano. Hay un suave hilo musical y suena la canción de Sam Brown -"All that I have is all that you've given me..." ("Todo lo que tengo es lo que tú me has dado...")-. Huele a desinfectante. Han limpiado antes. Alguien masajea las piernas de Luis con una crema y no es Carmen, que le observa atentamente mientras sujeta su mano por si nota algo diferente. Es Mamen, la enfermera. Hay una cama a la derecha. Es Carlos, un chaval de 21 años que se estrelló hace tres contra un jabalí que se le cruzó en la carretera. Hay otra cama a la izquierda. Es Javier, un joven de 30 que se pasó con las drogas hace nueve años. Son dos de sus 11 nuevos compañeros. Todos ellos unidos en la inconsciencia, en esta habitación en la que parece haberse parado el tiempo porque cada día se parece demasiado al anterior.

La esperanza de vida para un paciente en "EVP establecido" está entre dos y cinco años, sin que se englobe a estos enfermos con los terminales

Javier, Johs, Yolanda... Todos estuvieron muy cerca del EVP. Salieron a tiempo de empezar una vida nueva siendo otros y asumiendo las terribles secuelas

Johs: "Me ha cambiado la vida para bien. Llevaba 15 años viviendo con las drogas. Me levantaba y era: mi chute, mi metadona y mi pastilla. Ahora las odio"

Hay un lugar sin tiempo que no pueden describir ni quienes lo vivieron ni quienes estuvieron cerca porque su experiencia se escapa a los sentidos

Puede que los ojos de Luis estén capacitados para ver todo eso; quizá su nariz pueda oler y sus oídos escuchar las palabras cariñosas de Carmen, o sus manos notar sus caricias, pero él no lo sabe. No es consciente ni de sí mismo, ni de lo que ocurre a su alrededor. Sus ojos, sus oídos, sus manos y su boca hace un año que se desconectaron de él (o él de ellos). Se separaron de golpe. Bruscamente. Justo después de que se cayera del tejado de una casa mientras instalaba una de las muchas placas solares que había puesto en su vida.

Ha pasado un año, tiempo suficiente para diagnosticarle un estado vegetativo persistente (EVP), el mismo en el que se encontraba la norteamericana Terri Schiavo (Estados Unidos, 2005), o Tony Bland (Reino Unido, 1993), o Nancy Beth (Estados Unidos, 1983-1990), o...

Ellos murieron tras retirarles, no sin polémicas, los sistemas de alimentación o de respiración que les mantenían con vida. Otros, cuyos familiares prefieren que se mantengan en el anonimato y que aquí aparecen bajo los nombres de Luis, Carlos y Javier, siguen ahí. Y otros, como el ciclista del Kelme Javier Otxoa, o como el ex toxicómano José Javier Gil, o como la ex profesora de biología Yolanda Díez, escaparon al EVP y han comenzado otra vida.

"Hay que darles tiempo. A los pacientes y a las familias. Tienen que aprender a digerir que su marido, su hijo, su hermano... tienen un daño cerebral importante y que pasado un tiempo no van a mejorar, no va a cambiar la cosa. Es duro. Para ellos y para nosotros que, como médicos, sabemos que sólo vamos a poder evitar más complicaciones, pero no curarles". Habla Fernando Lafuente, director de la unidad de coma de la clínica San Juan de Dios de Navarra, uno de los escasísimos servicios públicos específicos para estos pacientes de España y que cuenta con 10 personas entre su personal. Todos tienen el apoyo de un psicólogo que les ayuda a sentirse mejor con su trabajo.

"Tenga en cuenta que vivimos, de un lado, el enigmático silencio del paciente, y sobre todo la enorme desazón de sus familias. Algunas de las cuales llegan a desestructurarse: madres que abandonan a sus hijos para estar con el marido, padres que dejan los trabajos para estar con sus hijos... Cada paciente es un mundo y un inmenso drama", explica Marisol de la Cruz, la enfermera supervisora.

A sus 50 años, Luis ingresó hace unas semanas en esa unidad. Su entrada no era un mero trámite administrativo hospitalario. Suponía reconocer que es casi seguro que no saldrá de allí vivo, a pesar del deseo de Carmen y de sus dos hijas veinteañeras de que se produzca el milagro. "Los traumatismos craneoencefálicos dan sorpresas a veces", dice Carmen con voz temblorosa y sin dejar de masajear la mano de Luis. "Hemos quemado varios cartuchos y acaba de cumplirse el año", continúa con la entereza que le queda.

Ha sido un año de peregrinaje hospitalario: de la UCI a la planta del hospital de Navarra, de allí a la planta de la clínica San Juan de Dios, de allí a la antesala de la unidad de coma y, finalmente, a la unidad. Aquella caída hizo que Luis perdiera su conciencia; su capacidad de pensar, de percibir y de reaccionar a los estímulos externos. Todas ellas, funciones vinculadas a la corteza del cerebro, la parte de su cuerpo que llevó la peor parte. Pero se preservaron otras funciones fisiológicas básicas y reflejas, como los ciclos de sueño y vigilia con apertura de ojos, la respiración, la tensión arterial, algunos movimientos gesticulares y corporales descontrolados, correspondientes al área del hipotálamo y del tallo encefálico, y que ahora le permiten sobrevivir con el cuidado médico adecuado, si se le nutre e hidrata artificialmente.

"La UCI es lo más duro. Allí tuve que oír cosas como 'olvídese de su marido', 'no se va a despertar nunca, y además sería peor', 'podemos llegar a un acuerdo, como no curarle una infección de orina'... Incluso frases con sorna como 'las posibilidades de que su marido salga adelante son las mismas que las de que un príncipe se case con una periodista".

A esta última afirmación, la respuesta de Carmen fue contundente: "Pues ya hay una". "Tienen que respetar nuestra esperanza. Es lo único que nos permite levantarnos cada mañana. No es el momento de hacernos esas reflexiones. Ni siquiera nos ofrecen un psicólogo, y estás deshecha", cuenta Carmen, que ha dejado su carrera de psicología y su trabajo en la ikastola para dedicarse a su marido, guiada por un deseo disfrazado de intuición: "Dejádmelo a mí, que a éste me lo espabilo yo".

Pero piensa unos segundos y se da cuenta de que no. Entiende que no depende de ella y siente que tiene que empezar a integrar esto en su vida: "Porque creo que soy más capaz de llevar este duelo inacabado que asumir la decisión de su muerte", dice plasmando el drama en toda crudeza.

Las primeras investigaciones

Del estado vegetativo persistente se conoce poco aún. Tanto o tan poco como del cerebro humano. Las primeras investigaciones se remontan a los años setenta, cuando Brian Jennett y Freud Plum publicaron la primera descripción científica de ese estado en la revista Lancet; se titulaba: 'Estado vegetativo persistente consecutivo al daño cerebral. Un síndrome en busca de un nombre'. El artículo marcó el inicio de la enfermedad como entidad clínica. El diagnóstico correspondía a quien "está inconsciente de modo permanente, con ciclos fisiológicos de sueño y vigilia con ojos abiertos, sin que de ningún modo se dé cuenta de sí mismo ni de su entorno".

Desde entonces hasta hoy, los debates sobre este estado se han sucedido, al igual que las polémicas al estilo de la reciente sobre Terri Schiavo, sin que haya un acuerdo en el colectivo científico. Porque si bien hay quórum con respecto a que no hay evidencias de conciencia, no lo hay con respecto a qué es la conciencia o si puede haberla sin que existan muestras de ella. Del mismo modo que hay dudas con respecto a considerar a estos pacientes vivos o muertos, en función de que la muerte sea entendida como algo estrictamente fisiológico (en tal caso habría que considerarlos vivos porque preservan funciones vegetativas) o como algo psicológico (partiendo de que la conciencia es la esencia de la persona, y su ausencia irreversible es la muerte). Incluso admitiendo que están vivos, hay disparidad de opiniones con respecto a si esa vida merece la pena o no, y, por tanto, si suprimir el tratamiento es más ético que mantenerlo.

Todas estas cuestiones morales y filosóficas siguen debatiéndose porque los médicos y las familias, como la de Carmen, se ven obligados a decidir en situaciones concretas a diario. Y llegado este punto, sólo sirven las estadísticas.

Se calcula que, pasado un año, las posibilidades de recuperación de la vida cognitiva y de relación son prácticamente inexistentes. Un estado vegetativo persistente correctamente diagnosticado es, al menos en teoría, un punto de no retorno. Los estudios con pacientes muestran que, en el caso de los daños cerebrales producidos por falta de oxígeno (hipoxias), es necesario observar al paciente al menos tres meses para hacer el diagnóstico, y seis en los traumatismos craneoencefálicos.

Un 52% recupera la conciencia

Ésa es la posición de la Academia Americana de Neurología, que tiene importantes seguidores y algunos detractores. Según esa institución, de cada 100 casos, un 52% recuperará la conciencia al cabo de un año, de los que un 28% lo hará con una severa incapacidad, un 17% con una incapacidad moderada y sólo un 7% tendrá una buena recuperación que empezará a verse a los tres meses. La esperanza de vida para un paciente en "EVP establecido" está entre dos y cinco años, sin que se englobe a estos enfermos con los terminales. Más allá de los 10 años, la supervivencia es poco habitual. Y por ahora, no hay ningún tratamiento activo que haya demostrado concluyentemente un aumento en la probabilidad de recuperar la conciencia.

"No se puede diagnosticar en la fase aguda. Se requiere tiempo. Porque un error puede generar falsas esperanzas para pacientes futuros. Y un EVP correctamente diagnosticado no tiene regreso", explica J. J. Zarranz, jefe del servicio de neurología del hospital de Cruces, en Bilbao. "Hay que pensar en el beneficio del paciente. Hay que plantearse si el mantenerlo así es mejor para mí o para él", dice tras asegurar que ha retirado a lo largo de su trayectoria los tratamientos a algunos de sus pacientes. "Es una decisión que se toma junto con la familia o, si existe, con el registro de últimas voluntades en la mano".

El desenlace fatal resumido en las siglas EVP puede ir precedido de otros estados de falta de conciencia, como el coma (véase gráfico). Porque, en definitiva, lo que termina por definir los estados vegetativos persistentes es lo mismo que les da nombre: la "p" de "persistencia". De ahí que su diagnóstico requiera tiempo.

Hay quienes estuvieron cerca, muy cerca, pero escaparon. "No puedo llorar. No siento pena ni tristeza. Ni rabia, ni dolor. Ni deseo sexual... No soy tonto, sé cuando una chica está buena, pero no siento atracción, no me llama la atención para ligar con ella". Es Javier Otxoa, el ciclista del Kelme que fue atropellado hace cuatro años, junto con su hermano Ricardo, por un vicerrector de la Universidad de Málaga mientras entrenaban. Su hermano murió allí y él pasó dos meses y cinco días en coma, debatiéndose entre la vida y la muerte. "Sí, me acuerdo de mi hermano. Veo las fotos. Pero se me olvidan muchas cosas. Seguramente si te veo mañana no sé quién eres", dice ahora, a sus 32 años, con el hilo de voz que le queda tras perder una de las cuerdas vocales en el atropello.

De ser un chico temperamental, inquieto, que tiraba de su hermano gemelo Ricardo y se lo llevaba a todas partes; de ser un hombre de éxito, un ciclista triunfador, con una novia malagueña y decenas de amigos..., 65 días en coma le han convertido en una persona apática con total falta de estímulo, que puede mantenerle horas en un sillón sin ni siquiera sentir hambre, ni frío, ni calor. Una persona dependiente que no puede salir solo a la calle porque se desorienta, que apenas tiene amigos... La razón: "Traumatismo craneoencefálico con un trastorno orgánico de la personalidad y deterioro cognitivo", dicen los papeles. Su única obsesión, y la de sus padres, es que salga ese juicio, postergado una y otra vez, "y que cada uno pague por lo que ha hecho". Mientras , se sigue subiendo a la bicicleta y sigue ganando campeonatos. Ahora de discapacitados.

Casi seis meses. Ése fue el tiempo que estuvo en coma José Javier Gil, Johs, en la clínica San Juan de Dios. "Recuerdo un sueño: me perseguía la policía y de pronto venía alguien con un bata blanca que tenía un escudo y me salvaba". Es el sueño de Johs, un ex politoxicómano que hoy tiene 31 años y que se estrelló el 28 de agosto de 2002 al acelerar en una curva. Conducía drogado. La sensación de ser perseguido puede tener que ver con la vida de delincuente que llevó hasta entonces; la bata y el escudo son los de la clínica San Juan de Dios, en la que estuvo ingresado. "Tuve un despertar raro, raro, raro...", bromea. "Un día vi a unas enfermeras hablar al lado de mi cama. No conseguía hablar y no me podía mover, pero las escuchaba. Había unos barrotes que rodeaban mi cama, y pensé que si conseguía sacar la mano entre ellos se darían cuenta de que estaba allí. Mis brazos no respondían. Lo intenté otra vez y lo conseguí. Le di en el culo a una enfermera. Ella dijo: 'Oye, que éste me ha dado', y las demás le respondieron que no era posible, que llevaba seis meses así. Entonces le di otra vez. Y desde entonces hasta hoy".

Johs está en un centro de rehabilitación en Navarra. Se acuerda prácticamente de todo, excepto de los seis meses en coma. Ha tenido que volver a aprender a hablar y camina con muletas. Su recuperación ha sido espectacular, y conserva un alto grado de optimismo: "Me ha cambiado la vida para bien. Llevaba 15 años viviendo con las drogas. Me levantaba y era: mi chute, mi metadona y mi pastilla. Ahora las odio".

28 días: discapacidad intelectual

Yolanda Díez no llegó a estar un mes en coma. Fueron 28 días. A sus 27 años, con una niña recién nacida, un camión invadió su carril un día de junio de 1992 cuando iba hacia el instituto de León donde daba clase de biología. Trece años después tiene una discapacidad intelectual que no le ha impedido obtener la custodia de su hija, a la que tardó meses en reconocer, pero sí volver a las clases. "Me cuesta mucho concentrar la vista. Me canso y voy despacio. Pero lo importante es la constancia", dice llena de tesón. Su marido la dejó a los tres años del siniestro -"otro palo"-, pero ella trata de superarse cada día aun siendo plenamente consciente de sus limitaciones. "No recuerdo nada hasta septiembre y tengo vagos recuerdos de la rehabilitación. Quise quedarme en León porque hago más cosas, y a mí siempre me ha gustado estar activa", cuenta. Y recuerda su agenda semanal, repleta, entre clases de gimnasia, natación, pintura, lecturas, cafés con amigas y la vigilancia de Yolanda (su hija), que, reconoce, "de vez en cuando trata de torearme y está en un momento difícil". "Me veo mejor. Tengo más años y sé más cosas. He vivido el proceso de volver a nacer. Tengo limitaciones, pero he vuelto a enamorarme, y aunque ese amor no sea correspondido de momento, la sensación es maravillosa. Tengo ganas de vivir".

Javier, Johs, Yolanda... Todos ellos estuvieron muy cerca del EVP, pero se zafaron. Salieron a tiempo de empezar una vida nueva siendo otros y asumiendo las terribles secuelas. Muchos, algunos de los cuales aparecen en este reportaje, no han salido de ese limbo enigmático que les permite estar presentes y ausentes a la vez. Y otros tantos permanecen invisibles, pero conviven durante años con este inmenso drama en sus propios domicilios a falta de otros recursos de la Administración.

Hay un lugar sin tiempo que no pueden describir ni quienes lo vivieron ni quienes estuvieron cerca porque su experiencia siempre se escapa a los sentidos. Un espacio en el que no existe el dolor porque no hay nada que pueda percibirlo. Un sitio indescifrable, opaco e impalpable en el que hoy aún viven muchos su vida en coma. A años luz de ese lugar, en el mundo de la conciencia, se habla de ese sitio con timidez, como lo hace el doctor Lafuente, después de casi dos años viviendo con estos pacientes: "Hay que ser humildes y reconocer que se sabe muy poco".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 1 de mayo de 2005

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