Una asociación investiga las enfermedades neuromusculares

Aunar fuerzas y conseguir el apoyo social necesario para que el Gobierno apruebe un programa de investigación con células madre dirigido a conocer las causas y posible cura de las enfermedades neuromusculares fue uno de los objetivos que un centenar de enfermos y familiares se marcaron ayer en Jaén durante la constitución de la primera Asociación para la Investigación de Enfermedades Neuromusculares (Apiden).

Los asistentes, procedentes de distintas provincias españolas, recordaron que dentro de este tipo de patologías se encuentran las distrofias musculares, entre las cuales la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común y severa, con una incidencia de uno por cada 3.000 niños que nacen diariamente en el mundo.

La causa de la DMD es genética en el 95% de los casos debido a un defecto en el gen denominado Distrofina y cuya función es hacer que la célula produzca la proteína que da fuerza y estabilidad a las membranas de las fibras musculares. Al faltar esta proteína, las células musculares se van paralizando hasta que los músculos pierden toda su capacidad. "Se trata de una enfermedad degenerativa y mortal a partir de los 20 años, cuando la mayoría de los músculos del cuerpo están debilitados, incluyendo el corazón", explicó Ramón de la Chica, impulsor de la asociación. Aunque la enfermedad tiene un fuerte componente genético, De la Chica hizo hincapié en que detrás del 5% de los casos se esconde una mutación espontánea del gen que "puede afectar a cualquiera".

Terapia

Para estos enfermos, la terapia celular se convierte en una esperanza que también ayudaría a paliar otras patologías relacionadas con el gen de la distrofina, cuya secuencia es una de las más largas. Actualmente no hay tratamiento para ninguno de los diferentes tipos de distrofias musculares, aunque a nivel mundial hay algunas líneas de investigación abiertas, auspiciadas y financiadas principalmente por la Asociación contra la distrofia muscular norteamericana (MDA) y la Asociación francesa de miopatías (AFM).

"En España no existía hasta ahora ninguna asociación que se ocupara de luchar por la investigación en este campo de la medicina", subrayó De la Chica, quien ayer mantuvo el primer contacto con un grupo inversor belga, dispuesto a financiar las acciones que la asociación ponga en marcha. En este sentido, De la Chica también anunció que la Universidad de Jaén se ha ofrecido a abrir una línea de investigación si la asociación cuenta con el respaldo suficiente.

Miembros de la asociación criticaron la discriminación que sufren estos enfermos, con especial incidencia en niños, con respecto a otros que padecen sida, Parkinson, Alzheimer o diabetes. "Al ser menores no tienen ni voz ni voto para ejercer la fuerza que sí tienen otros colectivos de enfermos", lamentó el responsable de Apiden.