Los pacientes auscultan

Una veintena de personas se distribuyen sentadas en semicírculo. Nueve se presentan como cuidadores, esto es, familiares de pacientes crónicos que requieren su atención constante y meticulosa. Once son profesionales sanitarios, casi todos médicos de familia. Durante dos horas y media se dicen lo que piensan a la cara, se reprochan carencias con educación, se relatan vivencias duras, se escuchan sin ninguna mesa enmedio, se ponen en el lugar del otro. "Escuchar no es el objetivo, entenderse es el objetivo", aclara Juan José Rodríguez Salvador, médico en el centro de salud de Ortuella (Vizcaya) y uno de los organizadores de los maratones de debates entre facultativos y pacientes, celebrados en el marco del 24º Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc). "Es la primera vez que en un congreso profesional se da cabida a los pacientes con voz y voto", expone Roger Ruiz, médico, profesor en la unidad docente de medicina de familia de Córdoba y también promotor de la iniciativa.

Enfermos diabéticos, mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y pacientes con fibromialgias han participado en estos encuentros invitados por los profesionales. El cuarto foro, celebrado el jueves por la tarde, sirvió para que los médicos escucharan los sinsabores de los cuidadores de enfermos crónicos, en su mayoría afectados del mal de Alzheimer y otras demencias.

Una queja unificó la voz de los cuidadores, más allá de las vicisitudes particulares de cada familia. Se sienten abandonados por el sistema sanitario. "Es muy atento, el médico me receta todo lo que le pido, pero en siete años no ha venido a ver a mi marido", abrió el fuego una mujer. "Tengo la sensación de que ante ciertos problemas, el sistema sanitario reacciona menos que ante otros porque son más complejos, aprecio cierto retraimiento profesional porque con ellos puede pasar cualquier cosa", planteó el yerno de una enferma de Alzheimer. "Nuestra ratio es de tres visitas en cinco años", añadió.

Los enfermos de Alzheimer no mejoran, sólo empeoran a más o menos velocidad. Conscientes de ello, sus allegados no piden milagros médicos si no apoyo mediante visitas domiciliarias de los profesionales. La satisfacción puede ser recíproco: "Visité durante un tiempo a una señora de 60 años, con una enfermedad degenerativa terminal, encamada, sólo emitía gemidos, me sentía impotente como clínico, mi papelito era hacerla reir porque era el marido el que aportaba la información sobre los recursos sociosanitarios, pero para mí resultaba gratificante hacerla reir", detalló una doctora.

Una de las razones de la inhibición profesional fue aportada por una colega: "A veces no sabemos muy bien cómo ayudarlos, son pacientes difíciles que responden mal a la medicación, yo sé que mi formación en diabetes es alta pero mi formación en demencia no es suficiente y nos está desbordando". Otra facultativa remachó: "Vas con miedo porque no sabes, porque a veces conocen ellos más que nosotros, pero si afrontas el problema y vas, ves que el problema no es tanto y que realmente ayudas".

Durante la sesión, los profesionales optaron por el tono humilde y los cuidadores, a pesar de su agradecimiento por la oportunidad que les habían brindado, no ahorraron quejas. A veces, claro está, tampoco se acierta con el apoyo, como relató una doctora que peleó para lograr una "descarga familiar" durante 15 días a la hija de una enferma crónica: "Al volver dijo que lo había pasado fatal, que se sentía culpable".

El engranaje sanitario tampoco juega a favor de la humanización. "Yo les escucho todo el tiempo que quieren, tengo esperas y quejas tremendas, pero cinco minutos por paciente es horroroso, a veces necesitas 20 o 30 o 50", planteó otra médica. "En las cosas que les atañen quieren más calidad humana, más atención y participar en las decisiones", señala Roger Ruiz antes de concluir: "El profesional debe abandonar el paternalismo".