La fibromialgia como experiencia de enfermar

Hace tiempo que se encontraba mal. No sabía explicar muy bien lo que le pasaba, pero no había ninguna duda de que se encontraba mal. Los síntomas que expresaban su malestar se mantenían constantes durante meses: dolor generalizado, cansancio, insomnio y alteraciones gástricas frecuentes. Las cosas en su entorno iban bien, aunque ella no tenía tan claro que fuera así ni cuál era el significado de ir bien.

No acababa de ver cuáles eran las compensaciones obtenidas después de tantos años de sacrificios en su vida personal y profesional. Sus hijos y su marido habían crecido y progresado en la vida con éxito y, consciente de haber contribuido a esa mejoría familiar, no encontraba más réditos a su trabajo que la satisfacción personal de haber intentado ser una buena madre y una buena esposa. No era correcto decirlo, pero tenía la sensación de que ella no había mejorado en ese viaje sin retorno que es la vida. Su doble trabajo -profesional y en el hogar- se había convertido en rutinario y el tren para mejorar hacía tiempo que había pasado de largo por su estación. Unos hijos que se iban de casa, un marido que ya no era como el de antes, unos padres ancianos que le exigían el retorno de los cuidados obtenidos en la infancia y un trabajo que no daba para más, se unían al malestar producido por los múltiples síntomas, las constantes pruebas diagnósticas, los cambios de tratamiento y las múltiples visitas médicas. Estaba harta y defraudada. Se encontraba mal y no podía expresarlo porque tras cada visita a un médico salía con una nueva etiqueta colgada a la espalda, llámese ésta depresión, fatiga crónica, dolor psicosomático, dispepsia funcional o colon irritable.

La fibromialgia pone de manifiesto lo que queda por mejorar en la comunicación entre el médico y el paciente

La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes; no es de los médicos ni de los sistemas sanitarios

La última etiqueta se llamaba fibromialgia y, tras haberse informado, creía que era un buen nombre para resumir los síntomas que ella tenía.

La fibromialgia es una enfermedad que afecta al 3% de la población española, según el estudio epidemiológico poblacional Episer de la Sociedad Española de Reumatología. Afecta fundamentalmente a mujeres de edad media. A pesar de las disquisiciones intelectuales sobre si es una enfermedad real o un constructo social que engloba lo que otros conocen como enfermedad psicosomática, o sobre si es una enfermedad o un síndrome, lo evidente es que, al afectar al 3% de la población, es una condición clínica y, por tanto, un problema de salud que existe. A pesar de ello, no se sabe mucho sobre el manejo clínico de la misma, tanto en su diagnóstico como en las terapias de elección.

Una reciente búsqueda bibliográfica en la base de datos Medline (www.pubmed.gov), de elección para los profesionales sanitarios, generó 3.134 citas, de las que apenas un centenar constituían investigaciones científicas realizadas con diseño de calidad, que además clarificaban poco sobre cuál es el manejo más apropiado de esta enfermedad. Esta cifra contrasta con las 140.197 citas identificadas sobre artritis en dicha base de datos y los 1,22 millones de referencias sobre fibromialgia encontradas por el buscador de Internet Google. Este último dato, y que sirva esto para medir la "prevalencia de intereses de nuestra sociedad", contrasta con los 2,62 millones de referencias sobre Janet Jackson encontradas por Google.

La fibromialgia constituye un ejemplo para ilustrar la importancia de tener en cuenta a los pacientes en las decisiones que afectan a su salud. La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, no es propiedad ni de los profesionales de la salud ni de los sistemas sanitarios. Estos últimos son importantes sobre todo cuando, en función de la procedencia de la información, se puede transmitir una noción errónea y engañosa a los pacientes. Por ello, ésta se debe gestionar de acuerdo con criterios de calidad.

Por otra parte, los pacientes pueden contribuir a identificar áreas de investigación terapéutica que contribuyan a entender mejor la naturaleza y el curso de la enfermedad. En el caso de la fibromialgia, los pacientes piden a los profesionales cosas tan sencillas, pero a veces complejas de atender, como son más tiempo de visita, respeto y mayor comprensión. A ello se unen peticiones orientadas a facilitar un mejor y mayor descanso nocturno, a aliviar el dolor y a disminuir la sensación de fatiga. Todo ello dentro de un estilo de visita médica diferente, más participativo y empático, y con la promoción de una investigación médica que, aparte de valorar terapias farmacológicas, evalúe con rigor científico la efectividad de las medidas cognitivo-conductuales, el ejercicio físico moderado y la terapia física en el manejo de esta condición clínica.

La fibromialgia, como ejemplo, pone de manifiesto lo que aún nos queda por aprender en la mejora de la relación y comunicación entre el médico y el paciente, en la provisión de información de calidad a los ciudadanos y en el desarrollo de una investigación orientada a responder a las necesidades de los enfermos.

Aprender a escuchar y entender a los enfermos es una de las principales virtudes que deberían formar parte del acto médico. Olvidarse de ello es invitar a los pacientes a huir del sistema y refugiarse en alternativas no validadas científicamente. Estas alternativas, quizá no tengan ciencia, pero tienen cariño, y eso es importante cuando se está enfermo porque, siguiendo la canción de Antonio Carlos Jobim: las fibromiálgicas también tienen corazón.

Albert J. Jovell es director del Observatorio de Salud y Mujer (ww.obsym.org).