Medicina paliativa

El 5º Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, celebrado recientemente con la participación de 800 profesionales, ha constatado muchos avances en la práctica de la atención de enfermos terminales en nuestro país. Basados en la experiencia inicial de los hospices ingleses de la década de 1970, cuando se fraguó un nuevo modelo de atención y de organización integral centrado en las necesidades de enfermos avanzados y terminales y de sus familias, y desde las experiencias iniciales de los ochenta, el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido espectacular y muestra una tendencia creciente en los últimos cinco años en España y el resto del mundo desarrollado.

En nuestro país hay más de 300 equipos de cuidados paliativos, de los que la mitad son equipos domiciliarios, que atienden a miles de enfermos y familias, con una cobertura global cercana al 40% de los enfermos de cáncer, así como una gran diversidad de ubicaciones en el sistema de salud, con todo tipo de experiencias consolidadas, con un modelo de atención integral que tiene en cuenta todas las necesidades de enfermos y familias, así como un modelo de organización interna interdisciplinar, con la toma de decisiones basada en el respeto por los valores y la metodología práctica de la ética clínica.

La cobertura de los cuidados paliativos en España es muy irregular, y hay importantes diferencias entre comunidades

Desde hace más de 10 años, ha ido creciendo en todo el mundo el nivel de evidencia sobre la efectividad de los cuidados paliativos en la mejora de los problemas de atención de enfermos en situación de fin de vida y de sus familias, con mejoras en el control del dolor y los demás síntomas, su ajuste emocional, la adaptación de las familias a la difícil situación y la promoción de su capacidad de cuidar y dar apoyo emocional. Tambien ha sido constatada la elevada satisfacción de enfermos y familias por la atención recibida como uno de los resultados más relevantes de la intervención de los equipos, y que es un resultado cualitativamente muy relevante de las prestaciones sanitarias.

Tenemos resultados muy recientes de la medida de la eficiencia de los servicios y programas de cuidados paliativos en España, basada en un cambio radical del uso de recursos, tales como la reducción del uso de camas hospitalarias convencionales, del uso de urgencias hospitalarias y un coste substancialmente inferior de los recursos institucionales específicos, basado en el uso apropiado de los recursos y orientado a la mejora de la calidad de vida.

En nuestro país hay también referentes y resultados claros de programas de implementación de los cuidados paliativos, tanto desde la Administración como de organizaciones sin ánimo de lucro. El consenso alcanzado en el Consejo Interterritorial plasmado en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos muestra que hay medidas racionales de puesta en marcha de los programas, y la Guía de criterios de calidad en servicios de cuidados paliativos y los indicadores de calidad recientemente elaborados definen con gran claridad la estructura y el proceso que debemos usar para alcanzar los resultados esperables y avanzar en la mejora continua de la calidad de los servicios.

Desde fechas más recientes, también la formación avanzada y la investigación extienden progresivamente su cobertura y permiten una formación completa de profesionales y la generación de evidencia científica sólida desde nuestro país. En su conjunto, podemos afirmar que los cuidados paliativos ya forman parte del conjunto de los servicios de salud en España y que han adquirido madurez y experiencia, han demostrado efectividad, eficiencia y satisfacción, existen todo tipo de referencias asistenciales que lo avalan, con un cuerpo de conocimiento amplio y sólido, y todos los elementos necesarios para su desarrollo.

Esta situación ha sido alcanzada por el esfuerzo cotidiano de profesionales que, desde situaciones de mucha dificultad en muchos casos, han tenido la vocación, la competencia y la tenacidad necesarias para desarrollar los equipos, y la complicidad de otras disciplinas, de muchos gestores, y de sectores de la Administración y de la sociedad que han tenido la visión y el liderazgo requeridos para llevarlo a cabo.

Pero queda todavía mucho por recorrer. La cobertura de los cuidados paliativos en España es todavía muy irregular y hay diferencias importantes entre las comunidades autónomas en su grado de desarrollo. Queremos enfatizar que, una vez mostrados los resultados, hay pocos argumentos que sostengan la falta de implementación de recursos específicos de cuidados paliativos y creemos que hay evidencia suficiente como para que se extiendan definitivamente en todos los ámbitos de los sistemas de salud, para todo tipo de enfermos en esta situación. Actualmente, y con estos niveles de evidencia, es inaceptable que haya todavía dificultades de equidad y de acceso a los servicios de cuidados paliativos en algunos ámbitos sanitarios y geográficos, y debemos ser tan exigentes en su desarrollo como lo somos para exigir mecanismos de prevención, detección precoz y tratamiento específico apropiado para enfermedades tan prevalentes como el cáncer. La necesaria mejora de los resultados en la prevención y curación de las enfermedades crónicas evolutivas no debe estar reñida con la preocupación por la mejora de la calidad de vida de los enfermos que no se curan.

También consideramos imprescindible que los cuidados paliativos sean reconocidos como organizaciones y que haya un reconocimiento formal académico, que es posible como Área de Capacitación Específica desde la reciente aprobación de la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias, además de extenderse hacia todas las disciplinas de los profesionales de la salud.

Los cuidados paliativos aportan también fórmulas innovadoras de atención y organización y una visión positiva y constructiva sobre los grandes debates sociales y éticos en la atención al final de la vida. Pueden ser considerados como uno de los indicadores del grado de respeto de una sociedad o de las organizaciones sanitarias y sociales, por la dignidad de personas en situación de dificultad y vulnerabilidad.

Los profesionales de los cuidados paliativos queremos aportar esta experiencia y convocar a las demás sociedades científicas y profesionales, a la Administración y a la sociedad para avanzar juntos en la mejora de la atención de enfermos en fin de vida y sus familias.

Xavier Gómez-Batiste Alentorn es presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, y Marcos Gómez Sancho y Antonio Pascual López, ex presidentes de la misma.