La memoria de los que olvidan
María Luisa Cabeza ayuda a enfermos de Alzheimer a estimular la memoria para retrasar el avance de la enfermedad
A María Luisa Cabeza se le movió algo por dentro cuando conoció a Benedicta. Fue, quizá, el día más difícil que recuerda haber pasado desde que es voluntaria en el centro de estancia diurna de la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer Afa-Vitae en San Fernando (Cádiz). Porque ambas tienen la misma edad, 50 años. Pero Benedicta empieza a sumirse en la oscuridad del Alzheimer. Y María Luisa está en el lado contrario, tirando de ella, hablando con ella, escuchándola para que, al menos, no se hunda más. Es lo único que puede hacer ante una enfermedad que empieza con pequeños olvidos y termina con la muerte en vida si no se le pone remedio.
Hace un año y medio que María Luisa Cabeza Bernal es voluntaria en el centro. Ama de casa y madre de tres hijos, acude a la asociación dos veces a la semana: "Es como una responsabilidad que tengo. Aunque me surja cualquier otra cosa, siempre voy al centro". María Luisa es una mujer delgada y callada, aunque siempre está sonriendo. Antes de entrar por la puerta, se deja sus problemas y sus preocupaciones en la entrada y no los recoge hasta que vuelve a salir: "Aquí trabajas con la paciencia. Entras con un talante distinto al que tienes en casa. Todos los problemas te los dejas allí, en casa, y te vuelves mucho más tierna".
Como madre llevaba 16 años participando en asuntos relacionados con la educación, en consejos escolares y asociaciones de padres. Pero cuando su hijo menor dejó el instituto, decidió cambiar. Dejó la escuela por cuidar a los enfermos de Alzheimer: "Cuando entré aquí tenía un poco de miedo, porque yo venía de centros escolares, de estar siempre rodeada de niños, de adolescentes, de vida. Esto es lo contrario, es como llegar al final".
María Luisa es sólo una pieza del complejo puzzle de Afa-Vitae. Todo el personal lo componen 90 personas que se reparten en tres turnos. Hay médicos, podólogos, enfermeros, trabajadores sociales, fisioterapeutas, voluntarios, conductores y hasta un servicio de peluquería. Recogen a los pacientes en casa, los llevan, les visan las recetas, los peinan, hacen gimnasia... Es como una ciudad pequeñita donde los enfermos encuentran de todo. La idea es que se sientan como si estuvieran en su casa y que siempre estén ocupados. Trabajan para no darle tregua a la enfermedad, que no pase de la etapa leve a la más grave sin ponerle freno.
La labor de los voluntarios puede ser muy variada. En el caso de María Luisa, su trabajo pasa por rellenar las fichas de los enfermos, trabajar en los talleres donde se estimula la memoria de los enfermos o poner sus dos oídos bien atentos simplemente para escuchar todo lo que tienen que decir: "Cuando estoy con ellos, me convierto en su memoria".
Pero no es ella la que ayuda a los ancianos y no tan ancianos que acuden al centro de estancia diurna Afa-Vitae, sino todo lo contrario. María Luisa los tiene siempre presentes todos los días. Desde que trabaja con ellos, se ha dado cuenta de que la vida puede cambiar en un momento. Que nunca hay que dejar sonreír si se quiere ayudar a alguien. Y que a veces no merece la pena enfurecerse por pequeñas cosas.
En lista de espera
"Necesito dinero". A Mari Pepa Rodríguez Castañeda, presidenta de Afa-Vitae, no se le caen los anillos por pedir dinero y más voluntarios. Todo lo que sea para ayudar a los enfermos. De la nada, esta mujer consiguió crear el centro de estancia diurna y ahora ve cómo una residencia para 140 personas se está levantando en San Fernando.
Todo lo que hace Mari Pepa, lo hace con una sonrisa en la boca y con una energía que nadie sabe de donde saca después de haber vivido la enfermedad de su madre, que tuvo Alzheimer, y la de su marido. Esa misma sonrisa la transmite a los trabajadores y a los voluntarios del centro, como María Luisa.
Gracias a la labor titánica de todo el equipo, en esa residencia se podrá paliar la larga lista de espera que tiene el centro. Atiende a 98 enfermos, pero más de 100 se han quedado fuera. Eso es lo más duro de superar, porque en Afa-Vitae saben, porque lo han comprobado, que si bien el Alzheimer no se cura, sí se para.
Por eso se sienten impotentes cuando hay un enfermo en la primera fase que sigue en lista de espera. "Es un error pensar que cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer ya no se puede hacer nada por ella", asegura la presidenta. "Cuanto mejor esté, más se puede hacer porque el proceso se ralentiza. Hay familias que nos dicen que traerán al paciente cuando esté peor. Y cuando lo traen, ya no hay remedio". El Alzheimer no entiende de edad. Empieza con pequeños olvidos, cambios de humor, síntomas de depresión, agitación y ansiedad, y problemas para expresarse. Los cambios de humor se convierten en cólera y agresividad y, los pequeños olvidos, en lagunas.
Después, el paciente deja de reconocer a la gente, no puede comer solo, no controla los esfínteres, grita, llora y es incapaz de levantarse. María Luisa y Mari Pepa ven a enfermos así todos los días. También han visto cómo algunos familiares los maltratan. Pero nunca se quejan delante de ellos.
